Kaikki tiedämme - olemme maailman onnellisin kansa, entä sitten?

Suomi oli alkuvuonna 2024 julkistetussa onnellisuusmittauksessa seitsemättä kertaa ykkönen. Hyvin sijoittuivat myös muut pohjoismaat.  Raportissa onnellisuutta tarkasteltiin kuuden käsitteen kautta: sosiaalinen tuki, tulot, terveys, vapaus, anteliaisuus ja korruption vähäisyys. Ihmisten oman arvioinnin lisäksi raportin tulokset pohjautuvat erilaisiin hyvinvointiin vaikuttaviin tekijöihin. Mittari kuitenkin kuvaa väestötasolla onnellisuutta. Yksilötasolla vaihtelut voivat olla merkittäviä.

Onnellisuuden määritelmä on kuitenkin epämääräinen. Löysin omista blogikirjoitusten valikoimasta jutun vuodelta 2012, jossa viittaan sen aikaiseen YK:n onnellisuusraporttiin. (Tanska 1., Suomi 2,). Nostin esille professori Erik Allardtin käsitemallin vuodelta1976 eli elintaso (having), yhteisyyssuhteet (loving), itsensätoteuttamisen muodot (being).(http://ollintuumailut.blogspot.com/2012/04/suomi-lahes-onnellisin-maa-vai-onko.html). Senioritutkijaryhmä palasi Allardtin viitekehykseen ja rakensi sen pohjalta analyysin vuoden 2023 tilanteesta ja vertasi sitä 70-luvun tuloksiin. Tein aiheesta jutun blogiini tammikuussa 2023: http://ollintuumailut.blogspot.com/2023/01/erik-allardtin-hyvinvoinnin-teorian.html. Tutkijoiden tiivis päätelmä oli seuraava: ”Allardtin mittaama hyvinvointi on kohentunut. Elintason (having) nousu on ollut vahvaa, poikkeuksena kuitenkin huonontunut työllisyys. Loving-arvojen muutos on maltillinen, mutta suunta on ollut kohti parempaa tarpeiden tyydytystä. Being-arvot ovat parantuneet loving-arvoja hieman enemmän. Yksilöllinen elämäntyytyväisyys on parantunut, ja yhteiskunnallinen tyytyväisyys on pääsääntöisesti lisääntynyt.”

Halusin kuitenkin vielä selvittää, minkälainen onnellisuuden määritelmä mahdollisesti on Kirkko ja Kaupunki-lehden 20.8.2024 Taneli Kylätaskun tekemässä jutussa otsikolla: "Onko onnellisilla ihmisillä muita paremmat geenit?" - Alaotsikkona on: "Mitä onni on ja miten sen voi saavuttaa? (ks. yllä oleva kuva lehden jutusta). Löysin Duodecimin terveyskirjastosta hyvän pohdinnan tähän. Onnellisuudesta löytyy kaksi tutkimusperinnettä: psykologinen onnellisuus ja onnellisuus kukoistamisena tai hyvinvointina. Tuo onnellisuusraportti lienee lähellä käsitettä hyvinvointi. Samoin taitaa olla osittain Allardtin käsitemalli. Psykologinen onnellisuus puolestaan koostuu kolmesta osatekijästä: 1. paljon positiivisia tunteita, 2. vähän negatiivisia tunteita, 3. suuri tyytyväisyys omaan elämään.  https://www.terveyskirjasto.fi/ont00100. Psykologian emeritusprofessori Markku Ojasen lyhyen ja ytimekkään määritelmän mukaan onnellisuus on sitä, että ihminen on täysin tyytyväinen nykyhetkeen eikä kaipaile sen enempää mennyttä kuin tulevaakaan. Ehkä Allardtin "itsensätoteuttamisen periaate" sisältää ajatuksen tyytyväisyydestä Ojasen tapaan.

Kirkko ja Kaupunki-lehden kymmenen kysymystä onnellisuudesta. Ehkä tämä Kirkko ja kaupungin näkökulma onnellisuuteen on enemmän psykologinen luonteeltaan. Outoa kirjoituksessa on, että siinä ei lähestytä onnellisuutta Raamattuun viittaamalla. Ajattelen vielä niin, että onnellisuuden ehtona on pärjääminen elämässä. Pärjäämisvajeet aiheuttavat negatiivisia tunteita sekä tyytymättömyyttä omaan elämään. Pärjäämistä voidaan edistää pärjäämistaitojen avulla. Silta onnellisuuteen kulkee taitojen harjoittelun kautta. Pärjääminen on taitolaji.  https://ollintuumailut.blogspot.com/2023/05/me-parjaamme-osa-4-se-on-taitolaji.html. Tiivistän nyt tähän nuo Kirkko ja Kaupunki-lehden kymmenen kysymystä ja arvioin samalla, minkälaisia pärjäämisen taitoja tarvitaan onnellisuuden edistämiseen:

1. Tekevätkö menestys ja raha onnelliseksi? Kyllä hyvät olosuhteet mahdollistavat. Omaisuutta, kunniaa ja arvostusta saattaa olla, mutta sisäinen onnellisuus saattaa puuttua lähes kokonaan.Taustalla voi olla myös inhimillinen tragedia. Käytännössä kuitenkin on ihmisiä, joilta puuttuvat menestys ja raha ja silti ovat sisäisesti onnellisia. Perustarpeisiin riittävät tulot eivät välttämättä lisää onnellisuutta. Ollin tulkintaa pärjäämisen taidoista: Pärjääminen rahan puutteessa edellyttää oman talouden hallintataitoja. Taitoja voidaan kehittää ulkoisen avun turvin. Esimerkiksi Takuusäätiön (https://www.takuusaatio.fi/) apu voisi olla taitojen oppimiselle hyvä lähtökohta: "Autamme ihmisiä ottamaan oman taloutemme haltuun." Myös Marttaliitolla on apuvälineitä tarjolla talouden hallintataitojen oppimiseen. https://www.martat.fi/
   
2. Ratkaisevatko lapsuuden kokemukset sen, kuka on onnellinen ja kuka ei? Onnellinen lapsuus ei välttämättä takaa onnea aikuisuudessa ja päinvastoin. Lapsuuden huomionosoitukset ja rakkaus voivat kantaa aikuisuuteen onnellisuutena. Tyytymättömyyden ja negatiivisen elämänasenteen taustalla voi olla jokin tragedia, joka selittää tätä onnetonta tilaa. Aikuisuudessa kyky myöntää aikaisemmat vaikeudet antavat pontta onnellisuudelle.
   
3. Onko onnellisilla ihmisillä muita paremmat geenit? Lapsuuden kokemusten lisäksi geenit ja perinnölliset luonteenpiirteet ohjaavat onnellisuutta. Perintötekijät on arvioitu selittävän 30-40 prosenttia ihmisen onnellisuudesta. Ja 40% onnellisuudesta perustuu ihmisen omiin tekemisiin ja  valintoihin.
4. Kannattaako oman elämän vertaaminen muihin? Tutkimusten mukaan ei kannata. Mitä enemmän vertaat itseäsi muihin, sitä onnettomampi olet. Helposti tulee verrattua toisen ulkokuorta omaan sisimpäämme. Tuntuu siltä, että itseltä puuttuu jotain. 
5. Jokainen tuntee joskus itsensä onnettomaksi. Mitä silloin voi tehdä? Kannattaa myöntää, että välillä on onneton olo. Jos kieltää tällaiset tunteet, saattaa altistua mielenterveysongelmille. Jos onni on hukassa, sitä kannattaa etsiä sieltä, missä sen on viimeksi kokenut. Pitkään onnettomaan oloon kannattaa viime kädessä hakea apua ammattiauttajalta esim. psykoterapiasta. Ollin tulkintaa pärjäämisen taidoista: Negatiivisten tunteiden taustalla voi myös olla äkillinen tai pitkäaikainen sairaus. Taitoa on tulla toimeen omien sairauksien kanssa ja edistää pärjäämistä yhdessä ammattiauttajien kanssa.
6. Suomi tavoittelee talouskasvua. Tekeekö se meistä onnellisempia? Hyvinvointivaltioissa tuloerot ovat pieniä. Hyvinvointivaltiot ovat onnellisuusmittauksen kärjessä.  Hyvinvointivaltioissa koetaan olo turvalliseksi, jossa voi luottaa yhteiskuntaan ja virkamiehiin sekä sosiaali- ja terveyspalveluihin. Ollin tulkintaa pärjäämisen taidoista: On ymmärrettävä, että talouskasvulla ei ole nopeita vaikutuksia yksittäisten ihmisten onnellisuuteen. Tutkimuksissakin on todettu, että esimerkiksi palkankorotuksella on vain hetken vaikutus onnellisuuteen.
   
7. Miksi ihmissuhteet ovat niin tärkeitä? Lämpimät ja kiinteät ihmissuhteet suojelevat meitä elämän ja vanhenemisen koettelemuksilta. Lapsuuden ihmissuhteet kantavat aikuisuuteen hyvinvointia. Viiskymppisenä tyytyväisyys ihmisuhteisiin kantaa terveeseen ja hyvinvoivaan vanhuuteen. Ihmissuhteiden laadulla on merkitystä, ei niinkään määrällä. Ollin tulkintaa pärjäämisen taidoista: Yksinäisyys on negatiivisten tunteiden, jopa masennuksen lähde. Ihmissuhteiden rakentaminen on taito, jonka opettelu pitäisi lähteä liikkeelle on nuorella iällä.
   
8. Voinko vielä tehdä elämälleni jotain vai onko liian myöhäistä? Jokainen voi tehdä koska tahansa myönteisiä elämänmuutoksia. Terveyttä ja onnellisuutta parantavaa valintaa pitää toistaa päivittäin ja samalla viljellä lämpimiä ihmissuhteita. Ollin tulkintaa pärjäämisen taidoista: Pärjäämisvaje voi olla tilapäinen tai pysyvä. Sen kanssa on opittava tulemaan toimeen. Ammattiauttajalta saadulla avulla on oltava välitön vaikutus eli jälki omaan elämäntilanteen hallintaan. Taitojen opettelussa tunnettuja menetelmiä sisältyy mm. kuntoutukseen ja sopeutumisvalmennukseen. https://thl.fi/julkaisut/kasikirjat/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/sopeutumisvalmennus
   
9. Miten voisin tulla onnellisemmaksi? Mikään onnellisuustutkimus ei anna vastausta. On vain pysähdyttävä itse miettimään, millainen on tilanteeni ja millainen haluaisin sen olevan. Todellisuudessa emme ole oman elämämme asiantuntijoita. Vinkit asiantuntijoilta saattavat auttaa enemmän muutokseen.
   
10. Minkälaisia elämänviisauksia ja -ohjeita onnellisuustutkijat ovat löytäneet?  Jutussa mainitaan esimerkinomaisesti seuraavia viisauksia: Onnellisuuden tavoittaa parhaiten, kun keskittyy siihen, mitä on parhaillaan tekemässä. Pyri tunnistamaan se, miltä sinusta tuntuu olevan ihmisten seurassa. Kun jaat aikaasi, asetatko oikeasti etusijalle ne ihmiset, jotka ovat sinulle tärkeitä? Harjoittele uteliasta suhtautumista ihmisiin. Kiinnitä huomiota myös siihen, mikä valvottaa sinua öisin. Ollin tulkinta pärjäämisen taidoista: Nuo elämänviisaudet ja ohjeet ovat juuri tätä pärjääämisen taitojen opettelua.
    

Pari jälkikommenttia

• 1-kohdan osalta löysin mielenkiintoisen tutkimuksen, joka perustui maakohtaisiin onnellisuusmittauksiin.  Olemme kaikki kuulleet sanonnan " rahalla ei voi ostaa onnea" , mutta kuinka totta se todella on? Haluan vastata tähän ikivanhaan kysymykseen, CasinoTop3 vertasi eri maiden onnellisuusindeksipisteitä keskipalkkaan, miljardöörien määrään ja elinajanodotuksiin saadakseen lopullisesti selville, voiko raha todella ostaa sinulle onnellisuutta. Tutkimuksessa selvisi, että keskipalkan ja onnellisuuspisteiden välillä oli merkittävä positiivinen korrelaatio (0,68), mikä tarkoittaa, että tiedot viittaavat siihen, että raha todellakin tuo onnea. Positiivinen korrelaatio havaittiin myös keskipalkan ja elinajanodotteen (0,67) sekä elinajanodotteen ja onnellisuuden välillä (0,66). Silti väitän, että rahalla ei voi ostaa kaikkea terveyttä, hyvinvointia tai elämässä pärjäämistä.  

• Haluan vielä lopuksi väittää, että pärjääminen elämässä on onnellisuuden keskeinen tekijä. Kirjoitimme Kauko Koivuniemen kanssa viime vuonna 10-osaisen sarjan pärjäämisestä. Olemme tätä ilosanomaa levittäneet monin tavoin eteenpäin. Viimeksi olin toisen pärjäämisintoilijan Mikko Nenosen kanssa alustamassa aiheesta Kuopiossa otsikolla "ikääntyminen ja pärjääminen". Pohdimme myös sotepalveluiden vaikutuksia ja vaikuttavuutta pärjäämiseen - siis soteongelmien ydintä. Linkit näihin löytyvät ollin tuumailut blogista osoitteista: 1. Kauko Koivuniemi - Olli Nylander: Me pärjäämme - https://ollintuumailut.blogspot.com/2023/08/me-parjaamme-osa-10-me-opimme-siksi.html   2. Mikko Nenonen - Olli Nylander: Pärjääminen ja ikääntyminen - https://ollintuumailut.blogspot.com/2024/08/ikaantyminen-ja-parjaaminen-mikon-ja.html
  

   

Puoliannosta vaikuttavuusseminaaria 6.9.24 - sosiaalipalvelut saivat näkyvyyttä

Vaikuttavuustieto yhteiseen käyttöön oli vaikuttavuusseminaarin alaotsikko 6.9.24. Olin vaikutuksen alaisena 9.30-13.00. Sitten oli lähtö toiseen tapahtumaan. Silti olin tyytyväinen puoleenkin annokseen, jossa tapahtumaa johtivat Anne Lahnajärvi (Mediuutiset) ja Mika Kaartinen (NHG). - ks oheinen kuva

Avauspuheenvuoro.  Petra Kokko STM:stä avasi meille, mitä on vaikuttavuustieto. Se on näyttöä vaikuttavuudesta, suositusten tuottamista kansallisesti ja ammattilaisille, vaikuttavuusmenetelmien käyttöönottoa ja vielä arviointia tuotetusta tiedosta. Opimme myös että on kahdenlaista kustannusvaikuttavuutta. Ensimmäinen on tätä ilman väliviivaa olevaa sellaista koskein yksittäisiä interventioita. Toinen on väliviivalla varustettua kustannus-vaikuttavuutta eli se on sellaista keskimääräistä vaikuttavuutta. 

VM ja STM areenalla. Laura Pitkänen VM:stä ja Andreas Blanco Sequeiros stm:stä avasivat, mitä tehdään kansallisella tasolla tällä hetkellä ja mihin suuntaan ollaan menossa vaikuttavuustiedon hyödyntämisessä. - ks. oheinen kuva.  Ensinnäkin kuuntelijalle ja katselijalla tuli käsitys, että esiintyjät muodostavat "yhtä köyttä"-yhdistyksen. VM vastaa hyvinvointialueiden rahoitusasioista ja STM toiminnan sisällöstä eli sotepalveluista. Työtä tehdään hienovaraisesti yhdessä työstäen ja ohjaten. Vaikuttavuuden vuosikymmen keskittyy rahoitukseen, kansalliseen vaikuttavuusprojektiin, hyvien käytäntöjen levittämiseen ja ratkaisujen skaalaukseen. Näin eläkeläisen kokemusmaailmasta käsin painopisteet ovat tuttuja vuosien ja vuosikymmenten takaa. Rahoitus on ollut aina yksi keskeinen ohjauksen väline tavalla tai toisella. Nyt puhutaan rahoitusmallin kehittämisestä. Lienee kyse jonkinlaisen kannustavan mallin kehittämisestä. Nythän sellainen malli on kaukana. Palvelureformi liittyy toiminnan kehittämiseen, jossa vastuu on STM:llä. Laura ilmoitti kyllä halukkuutensa olla tässäkin mukana. Palvelureformissa on viisi painoaluetta: ennaltaehkäisy, palvelujen saatavuus, palvelujen järjestäminen, palvelujen vaikuttavuus ja viimeisenä varautuminen häiriötiloihin. Tarkoitus on säätää periaatteet, joiden mukaan palveluvalikoima ja niiden menetelmällinen luominen ohjataan kansallisesti. Säädösvalmistelu etenee kolmiportaisesti 2024 - 2026 (hallituksen esitys) - 2027 voimaantulo. Tämän jälkeen alustajat avasivat aarreaittaa. Yritin kirjoitella kaikki muistiin, mutta nostan nyt esille keskeisiä muistikuviani. Yleistä (geneeristä) mittaria suunnitellaan. Yksikkökustannuksia mallinnetaan. Vähähyötyisiksi nostettuja tehtäviä karsitaan. Digi-digi- asiat säädetään ja tehdään vaikuttavuusarviointia. Tietysti tekoäly otetaan käyttöön. Tämä yksikkökustannusasia eli laajemmin ajateltuna toimintolaskenta on ollut agendalla monin tavoin ainakin 30 vuotta. Viimeksi itse olin mukana ns. Kainuupilotissa 2018, jossa pidettiin ties kuinka monta työpajaa ja yhteistyöneuvottelua aiheen osalta. Standardointi jäi silloinkin kesken. 

Sosiaalipalveluiden vaikuttavuus. Elina Aaltio ja Martta Forsell avasivat sosiaalipalveluiden ihmeellistä maailmaa ja sitä, miten erilaisessa tilanteessa ollaan verrattuna terveydenhuoltoon. Elina Aaltion pitkä pohjustus oli kriittisyydessään mielenkiintoinen. - ks. oheinen kuva. Sosiaalipalveluista puuttuu alan tutkimus. Tai tutkimus on laadullista, josta on vaikea saada aikaan apua palveluiden vaikuttavuuteen. Pitäisi pystyä osoittamaan vertaistutkimusten avulla toimenpiteiden vaikuttavuus, kuten terveydenhuollossa tehdään. Ongelmana sosiaalipalveluissa on tutkimusympäristön moninaisuus ja vaikeudet löytää mitattavissa olevat vaikutusketjut. Taustalla on ollut myös tällaisen määrällisen tutkimussuunnan vastustus, koska sosiaalipalvelut ovat kukin inhimillisen vuorovakutuksen tuloksia. Elina esitti kyllä ratkaisun, jossa pitäisi tukeutua ns. ohjelmateoriaan. On opittava tiettyjä taitoja, jotka on kyettävä siirtämään toimintaan. Jos nyt oikein ymmärsin, on kyse vanhan tavan poisoppimisesta ja uuden tavan käyttöönotosta. Jos tällainen interventio saadaan aikaan, on sen vaikutusta ehdottomasti mitattava jälkikäteen. On myös otettava huomioon erilaiset alueet ja niiden kulttuurit. Elinan mielestä on kaukana tulevaisuudessa tilanne, että sosiaalipalveluiden palveluvalikoimaa voidaan arvioida ja muuttaa alan tutkimusta hyödyntäen. Martta Forsell esitteli innoissaan uutta THL:n seurantatietorekisteriä. Tällaista ei ole ollut ja tutkimustoimintakin on perustunut erillisiin tiedonkeruihin. Rekisterin pohjana ovat ajantasaiset asiakastiedot sekä yhtenäiset kirjaamiskäytännöt (sosmeta-käsitteet).Tämä on hieno uudistus. Itse olin 30 vuotta sitten rakentamassa sosiaalihuollon hoitoilmoitusta. Se lienee ollut tähän päivään saakka ainoa sosiaalipalveluita koskeva kansallinen vertailukelpoinen tiedonkeruu. 

Sosiaalipalveluiden käytännon kokemuksia kentältä. Ennen Elinan ja Martan alustusta esiintyivät Päijät-Hämeestä Paula Andreasen ja Maria Tapola-Haapala. Paula esitteli ikääntyneiden palveluiden asiakasohjaussovelluksen. - ks. oheinen kuva.  Sovellus tukee asiakasohjaajan työtä palvelutarpeen arvioinnissa ja palveluiden myöntämisessä. Sovelluksessa on keskeisenä osiona kustannuslaskenta sekä asiakkaan kannalta että palveluntuottajan kannalta. Ääritapauksessa kustannuslaskennan avulla voidaan arvioida, onko kuitenkin edullisempaa ohjata asiakas palveluasumiseen kotihoidon sijasta. Sovelluksen laadinnassa myödynnettiin RAI-järjestelmää. Sovelluksen teko kesti puoli vuotta eikä se vaadi suurta investointia. Sovellus voidaan myös luoda muihinkin sosiaalipalveluihin. Itselle jäi sellainen käsitys, että asiakkaan oma toiminta, omaisten ja lähipiirin vaikutusta ei sovelluksessa oteta huomioon. Toinen huomioni koskee kotihoidon ja palveluasumisen vaihtoehtoisuutta. Kokemukseni pohjalta se ei ole pelkkä kustannuskysymys vaan merkittävä muutos asiakkaan elämässä. Maria esitteli käytännössä, miten hankalaa on saada aikaan sosiaalipalveluihin kattavia kansallisia suosituksia. Taustalla on tuo hankaluus tehdä näyttöön perustuvaa tutkimusta. Kuitenkin Marian esitys keskittyi paikallisen pilotin esittelyyn. Keskeiset ongelmat ovat  motivaatio, työvoiman niukkuus ja alueelliset erilaisuudet. Pilotti käsitti suosituksen rakentamista päihdeongelmaisten toipumisesta. 1.10.24 järjestetään aiheesta skenaariotyöpaja. Vaativa juttu on tämä suositusten rakentaminen sosiaalipalveluissa, kun palveluitakin on vaikka ja kuinka.  

Mitä minulta jäi kokematta eli loppuannos seminaarista?

EHDS – mitä Suomessa tehty asian hyväksi ja mitä ongelmia käyttöönotossa saattaa tulla?

EHDS on keskeinen osa eurooppalaista terveysdata-avaruutta, joka mahdollistaa terveysdatan turvallisen ja tehokkaan jakamisen yli rajojen EU-maissa. Se parantaa terveysdatan saatavuutta ja hyödyntämistä suoraan asiakkaiden ja potilaiden hoidossa. Sama pätee myös terveysdatan toissijaisissa tarkoituksissa, kuten tutkimuksessa ja uusien innovaatioiden kehittämisessä, samalla varmistaen korkean tietosuojan ja tietoturvan. Yllä oleva kuva on suomennus EHDS- materiaalissa olevasta kuvasta.

Sekä Lawder oy (1), että QMS Nordic oy (2) ovat avanneet Euroopan data-avaruuden ihmeellistä maailmaa niin juridiselta kuin toiminnalliselta kannalta. Kannattaa meidän kaikkien asianosaisten lukea nämä hyvät blogikirjoitukset läpi. Viitteistä löytyy linkit. Yritän nyt selvittää itselleni ja lukijoille, mitä Suomessa on tehty aiheen osalta ja mitä on tekemättä sekä mitä ongelmia näen kokonaisuudessa.

Valmistelutyöt

Direktiivin valmisteluun on osallistuttu kansallisesti erityisesti STM:n ja THL:n toimesta, mutta on muitakin valtakunnallisia toimijoita ollut aiheen kimpussa. Varsinaiset palvelun tuottajat ja järjestäjät eivät ole erityisemmin olleet mukana tässä, eikä myöskään terveysteknologian kehittäjät ja palveluntarjoajat, tutkimuslaitokset ja yliopistot, vakuutusyhtiöt. Eikä aihe ole vielä koskettanut meitä kansalaisia tai potilaita.

SITRA on ollut erityisen aktiivinen taustavalmistelija. TEHDAS-hankkeessa kävi ilmi, että eri EU-maiden valmiudet vauhdittavat terveystietojen käyttöä tutkimukseen ja innovaatioihin eroavat suuresti. (https://www.sitra.fi/hankkeet/tehdas-yhteistoimintahanke/). Tällä hetkellä eurooppalaiset tutkijat, yritykset ja päättäjät kohtaavat useita esteitä maiden rajat ylittävälle terveystietojen hyödyntämiselle. Suurimmat esteet liittyvät lainsäädäntöön. Käytännöt terveystietojen keräämiseen ja käsittelyyn eriävät kunkin EU-maan lainsäädännön takia, ja maissa tulkitaan yleistä tietosuoja-asetusta (GDPR) eri tavoin. Terveystietojen sujuva hyödyntäminen edellyttääkin sekä unionin että jäsenmaiden lainsäädännön selkeyttämistä. Myös tiedon laatua on kartoitettu ja määritelty kansainvälisenä yhteistyönä TEHDAS-hankkeessa.

Ensisijainen potilastietojen käyttö

Kansallinen lainsäädäntö mahdollistaa osittain tietojen siirrot organisaatioiden välillä, osittain kansalaiselle omien tietojen korjaamisen.  OmaKanta ja Eresepti toimivat osittain. OmaKannan rinnalla ensisijaisina tietolähteinä ovat edelleen organisaatioiden omat potilastietojärjestelmät. Tietojen siirto OmaKantaan kehittyy koko ajan. Kansalliset määritelmät, luokitukset ovat osittain myös kansainvälisiä, mutta erojakin on. Kela on valmistellut EHDS:ää Kantajärjestelmän kannalta.

Vielä pitää tarkentaa, mitä ovat terveysAPPsit ja mitkä hyvinvointia lisäävät laitteet lasketaan mitenkin mukaan. Tämä on ”laaja viidakko”, josta ei taida olla suomalaisessakaan todellisuudessa yhtenäistä käsitystä, normia tai menettelytapoja.

Toissijainen potilastietojen käyttö

Toissijaisen käytön lainsäädäntö on Suomessa lähellä tulevan EU-asetuksen vaatimuksia, mutta kansainvälisesti on vaihtelua. Findata on ollut keskeisessä asemassa tutkimustiedon saantia helpottavan infran rakentamisessa kansainvälisesti. Toisaalta kesken on vielä kansallisenkin lainsäädännön uudistaminen. Kritiikkiä on nykylainsäädäntö saanut aineistojen käyttömahdollisuuksista ja hitaasta oikeuksien myöntämisestä.

Tiedon siirto ja tietojen hyödyntäminen

Ensisijaisessa potilastietojen siirrossa on kahdenlaisia ongelmia: 1. tiedon laatu – se on kuitenkin koko tiedon määrään suhteutettuna marginaaliongelma, mutta luotettavuutta se kalvaa. 2. tiedon tulkinta ja vertailukelpoisuus muiden maiden tietojen kanssa – puhutaanko samasta asiasta. Toissijaista tiedon hyödyntämistä vaikeuttaa, miten tietoja voidaan tutkimuksellisesti yhdistää, jos luokitteluissa ja määrittelyissä eroja.

Tietoavaruus

Lähtökohtaisesti tiedon omistaja on kansalainen / potilas. Toisaalta potilastietojen siirtyessä osaksi rekistereitä, niiden omistajuus samalla siirtyy rekisterien pitäjille. Siirtymävaiheessa potilas voi toki kieltää tietojensa toissijaisen käytön. EU:n tietoavaruus on pulmallinen hallittava tietovaranto (tai rekisteri). Tiedon omistajuus tietoavaruudessa on epämääräinen. On myös vielä selvitettävä, miten käytännössä rakentuu tietojen siirto tai tietojen haku tietoavaruudessa. Ja miten rakennetaan käytönhallinta potilaiden, ammattihenkilöiden, tutkijoiden ja innovaattoreiden kannalta. Pitää määritellä, mikä on ”relevanttia” tiedon saatavuutta eri toimijoiden kannalta ja kuka sen määrittelee? 

Koko EU-asetuksen käyttöönoton aikataulutus ja ositus

EU-asetus astuu voimaan vuonna 2026. Ensisijainen ja toissijainen käyttö laajenee vuonna 2028. Vuonna 2030 käyttö laajenee uusiin tietokategorioihin ja kolmansien maiden sääntelyyn. Vuonna 2034 tulevat voimaan loput tietokategoriat. EHDS:n aikataulutuksesta ja vaiheistuksesta tulee suomalaisittain kuitenkin mieleen seuraavia kysymyksiä:

·       Keskeinen kysymys on, mitä tarkoitusta ja ketä varten uuden asetuksen mukainen toiminta palvelee Suomen kansalaisia, potilaita, palvleutuottajia, tutkijoita, kehittäjiä? 
·       Voidaan kysyä suomalaisittain, kuinka paljon (kuinka tiheästi) ja mitä tietoa kansalainen tarvitsee toimiessaan ulkomailla? Satunnaisissa tarpeissa saattaisi olla riittävä OmaKanta ja eresepti sekä niiden mahdollisuudet kääntää ao. kansalliselle kielelle (googlaten ja/tai tekoälyn avulla).
·       Minkälaista jättitietokantaa tutkimustoimintaa varten tarvitaan?  Vai riittäisikö tiedon vaihdon ja saatavuuden periaatteet ja käytännesäännöt? Jos suomalaisilla tutkijoilla on terveysdatan käyttömahdollisuudet Findatan takana, miten sitten EU-tasolla tämä järjestyy?
·       Mikä on terveysdata-avaruus nyt, entä lopputilanteessa ja mitä askelia kenenkin kannalta pitäisi tehdä loppua kohden?
·       Mitä innovaatiotoiminnalla tarkoitetaan ja miten se suhtautuu tietoavaruuteen, kansainväliseen terveysdataan?

Viitteet

 
(1) EHDS: Lawder oy:n blogeissa lainsäädännöllinen näkökulma EHDS:ään

• 19/03/2024: NIS2 (The Network and Information Security 2) eli Verkko- ja tietoturvadirektiivi säätelee kyberturvallisuutta Euroopan unionissa. https://lawder.fi/nis2-euroopan-unionin-direktiivi-kyberturvallisuudesta/
• 20/08/2024: Olet ehkä jo törmännyt termiin EHDS ja pohtinut, mitä se tarkalleen ottaen tarkoittaa. EHDS eli European Health Data Space viittaa Euroopan Unionin uuteen asetukseen, joka pyrkii luomaan yhtenäisen terveysdatan ekosysteemin EU:n alueella. https://lawder.fi/terveysdatan-tulevaisuus-euroopan-unionissa-ehds-ja-siihen-liittyva-terminologia/
• 28/08/2024: Data on nykyajan välttämätön voimavara, joka ohjaa talouskasvua, parantaa kilpailukykyä ja edistää yhteiskunnallista kehitystä.https://lawder.fi/data-avaruudet-ja-ehds-euroopan-terveysdatan-tulevaisuus/

(2) EHDS: QMS Nordic oy:n blogeissa toiminnallinen näkökulma  EHDS:ään

• 9.8.2024 16.13: Mikä se EHDS on?  European Health Data Space (EHDS) eli Euroopan terveysdata-avaruus on ensimmäinen EU:n data-sääntelyjen ns. vertikaalisista sääntelykokonaisuuksista. EHDS-asetuksen tarkoituksena on luoda yhtenäinen ja tehokas kehys terveystietojen käsittelylle ja vaihdolle EU:n sisällä, parantaa terveydenhuollon laatua ja potilasturvallisuutta.
• 16.8.2024 14.03:EHDS terminologiaa tiedonhallinnan näkökulmasta: Oletko sinäkin törmännyt termiin EHDS ja miettinyt, mitä se oikein tarkoittaa? Älä huoli, sillä me täällä QMS Nordicilla olemme EHDS asiantuntijoita ja autamme sinua ymmärtämään, mistä siinä on kyse. EHDS, eli Euroopan Health Data Space-asetus, on merkittävä askel kohti yhtenäistä ja turvallista terveysdatan ekosysteemiä Euroopassa. Uudet säännöt ja toimintatavat ovat erityisen tärkeitä terveydenhuollon ja terveysteknologian toimijoille
• 23.8.2024 11.58: Data-avaruudet ja niiden yhteys EHDS-asetukseen: Data-avaruudet ovat nousseet viime vuosina keskeiseen asemaan tiedonhallinnassa ja digitaalisessa infrastruktuurissa, joka näkyy myös Euroopan unionin data strategiassa. Data-avaruuksien avulla voidaan kerätä, hallita ja jakaa valtavia määriä tietoa turvallisesti ja tehokkaasti.
• 30.8.2024 12.25: Keitä EHDS koskee?   Euroopan terveysdata-avaruus (EHDS) tuo uudet pelisäännöt terveysdatan hyödyntämiseen ja jakamiseen EU-alueella. Tämä asetus vaikuttaa laajasti eri toimijoihin, ja tässä blogissa käsittelemme, keitä se koskee ja miksi sen vaatimuksiin valmistautuminen on tärkeää.