EHDS – mitä Suomessa tehty asian hyväksi ja mitä ongelmia käyttöönotossa saattaa tulla?

EHDS on keskeinen osa eurooppalaista terveysdata-avaruutta, joka mahdollistaa terveysdatan turvallisen ja tehokkaan jakamisen yli rajojen EU-maissa. Se parantaa terveysdatan saatavuutta ja hyödyntämistä suoraan asiakkaiden ja potilaiden hoidossa. Sama pätee myös terveysdatan toissijaisissa tarkoituksissa, kuten tutkimuksessa ja uusien innovaatioiden kehittämisessä, samalla varmistaen korkean tietosuojan ja tietoturvan. Yllä oleva kuva on suomennus EHDS- materiaalissa olevasta kuvasta.

Sekä Lawder oy (1), että QMS Nordic oy (2) ovat avanneet Euroopan data-avaruuden ihmeellistä maailmaa niin juridiselta kuin toiminnalliselta kannalta. Kannattaa meidän kaikkien asianosaisten lukea nämä hyvät blogikirjoitukset läpi. Viitteistä löytyy linkit. Yritän nyt selvittää itselleni ja lukijoille, mitä Suomessa on tehty aiheen osalta ja mitä on tekemättä sekä mitä ongelmia näen kokonaisuudessa.

Valmistelutyöt

Direktiivin valmisteluun on osallistuttu kansallisesti erityisesti STM:n ja THL:n toimesta, mutta on muitakin valtakunnallisia toimijoita ollut aiheen kimpussa. Varsinaiset palvelun tuottajat ja järjestäjät eivät ole erityisemmin olleet mukana tässä, eikä myöskään terveysteknologian kehittäjät ja palveluntarjoajat, tutkimuslaitokset ja yliopistot, vakuutusyhtiöt. Eikä aihe ole vielä koskettanut meitä kansalaisia tai potilaita.

SITRA on ollut erityisen aktiivinen taustavalmistelija. TEHDAS-hankkeessa kävi ilmi, että eri EU-maiden valmiudet vauhdittavat terveystietojen käyttöä tutkimukseen ja innovaatioihin eroavat suuresti. (https://www.sitra.fi/hankkeet/tehdas-yhteistoimintahanke/). Tällä hetkellä eurooppalaiset tutkijat, yritykset ja päättäjät kohtaavat useita esteitä maiden rajat ylittävälle terveystietojen hyödyntämiselle. Suurimmat esteet liittyvät lainsäädäntöön. Käytännöt terveystietojen keräämiseen ja käsittelyyn eriävät kunkin EU-maan lainsäädännön takia, ja maissa tulkitaan yleistä tietosuoja-asetusta (GDPR) eri tavoin. Terveystietojen sujuva hyödyntäminen edellyttääkin sekä unionin että jäsenmaiden lainsäädännön selkeyttämistä. Myös tiedon laatua on kartoitettu ja määritelty kansainvälisenä yhteistyönä TEHDAS-hankkeessa.

Ensisijainen potilastietojen käyttö

Kansallinen lainsäädäntö mahdollistaa osittain tietojen siirrot organisaatioiden välillä, osittain kansalaiselle omien tietojen korjaamisen.  OmaKanta ja Eresepti toimivat osittain. OmaKannan rinnalla ensisijaisina tietolähteinä ovat edelleen organisaatioiden omat potilastietojärjestelmät. Tietojen siirto OmaKantaan kehittyy koko ajan. Kansalliset määritelmät, luokitukset ovat osittain myös kansainvälisiä, mutta erojakin on. Kela on valmistellut EHDS:ää Kantajärjestelmän kannalta.

Vielä pitää tarkentaa, mitä ovat terveysAPPsit ja mitkä hyvinvointia lisäävät laitteet lasketaan mitenkin mukaan. Tämä on ”laaja viidakko”, josta ei taida olla suomalaisessakaan todellisuudessa yhtenäistä käsitystä, normia tai menettelytapoja.

Toissijainen potilastietojen käyttö

Toissijaisen käytön lainsäädäntö on Suomessa lähellä tulevan EU-asetuksen vaatimuksia, mutta kansainvälisesti on vaihtelua. Findata on ollut keskeisessä asemassa tutkimustiedon saantia helpottavan infran rakentamisessa kansainvälisesti. Toisaalta kesken on vielä kansallisenkin lainsäädännön uudistaminen. Kritiikkiä on nykylainsäädäntö saanut aineistojen käyttömahdollisuuksista ja hitaasta oikeuksien myöntämisestä.

Tiedon siirto ja tietojen hyödyntäminen

Ensisijaisessa potilastietojen siirrossa on kahdenlaisia ongelmia: 1. tiedon laatu – se on kuitenkin koko tiedon määrään suhteutettuna marginaaliongelma, mutta luotettavuutta se kalvaa. 2. tiedon tulkinta ja vertailukelpoisuus muiden maiden tietojen kanssa – puhutaanko samasta asiasta. Toissijaista tiedon hyödyntämistä vaikeuttaa, miten tietoja voidaan tutkimuksellisesti yhdistää, jos luokitteluissa ja määrittelyissä eroja.

Tietoavaruus

Lähtökohtaisesti tiedon omistaja on kansalainen / potilas. Toisaalta potilastietojen siirtyessä osaksi rekistereitä, niiden omistajuus samalla siirtyy rekisterien pitäjille. Siirtymävaiheessa potilas voi toki kieltää tietojensa toissijaisen käytön. EU:n tietoavaruus on pulmallinen hallittava tietovaranto (tai rekisteri). Tiedon omistajuus tietoavaruudessa on epämääräinen. On myös vielä selvitettävä, miten käytännössä rakentuu tietojen siirto tai tietojen haku tietoavaruudessa. Ja miten rakennetaan käytönhallinta potilaiden, ammattihenkilöiden, tutkijoiden ja innovaattoreiden kannalta. Pitää määritellä, mikä on ”relevanttia” tiedon saatavuutta eri toimijoiden kannalta ja kuka sen määrittelee? 

Koko EU-asetuksen käyttöönoton aikataulutus ja ositus

EU-asetus astuu voimaan vuonna 2026. Ensisijainen ja toissijainen käyttö laajenee vuonna 2028. Vuonna 2030 käyttö laajenee uusiin tietokategorioihin ja kolmansien maiden sääntelyyn. Vuonna 2034 tulevat voimaan loput tietokategoriat. EHDS:n aikataulutuksesta ja vaiheistuksesta tulee suomalaisittain kuitenkin mieleen seuraavia kysymyksiä:

·       Keskeinen kysymys on, mitä tarkoitusta ja ketä varten uuden asetuksen mukainen toiminta palvelee Suomen kansalaisia, potilaita, palvleutuottajia, tutkijoita, kehittäjiä? 
·       Voidaan kysyä suomalaisittain, kuinka paljon (kuinka tiheästi) ja mitä tietoa kansalainen tarvitsee toimiessaan ulkomailla? Satunnaisissa tarpeissa saattaisi olla riittävä OmaKanta ja eresepti sekä niiden mahdollisuudet kääntää ao. kansalliselle kielelle (googlaten ja/tai tekoälyn avulla).
·       Minkälaista jättitietokantaa tutkimustoimintaa varten tarvitaan?  Vai riittäisikö tiedon vaihdon ja saatavuuden periaatteet ja käytännesäännöt? Jos suomalaisilla tutkijoilla on terveysdatan käyttömahdollisuudet Findatan takana, miten sitten EU-tasolla tämä järjestyy?
·       Mikä on terveysdata-avaruus nyt, entä lopputilanteessa ja mitä askelia kenenkin kannalta pitäisi tehdä loppua kohden?
·       Mitä innovaatiotoiminnalla tarkoitetaan ja miten se suhtautuu tietoavaruuteen, kansainväliseen terveysdataan?

Viitteet

 
(1) EHDS: Lawder oy:n blogeissa lainsäädännöllinen näkökulma EHDS:ään

• 19/03/2024: NIS2 (The Network and Information Security 2) eli Verkko- ja tietoturvadirektiivi säätelee kyberturvallisuutta Euroopan unionissa. https://lawder.fi/nis2-euroopan-unionin-direktiivi-kyberturvallisuudesta/
• 20/08/2024: Olet ehkä jo törmännyt termiin EHDS ja pohtinut, mitä se tarkalleen ottaen tarkoittaa. EHDS eli European Health Data Space viittaa Euroopan Unionin uuteen asetukseen, joka pyrkii luomaan yhtenäisen terveysdatan ekosysteemin EU:n alueella. https://lawder.fi/terveysdatan-tulevaisuus-euroopan-unionissa-ehds-ja-siihen-liittyva-terminologia/
• 28/08/2024: Data on nykyajan välttämätön voimavara, joka ohjaa talouskasvua, parantaa kilpailukykyä ja edistää yhteiskunnallista kehitystä.https://lawder.fi/data-avaruudet-ja-ehds-euroopan-terveysdatan-tulevaisuus/

(2) EHDS: QMS Nordic oy:n blogeissa toiminnallinen näkökulma  EHDS:ään

• 9.8.2024 16.13: Mikä se EHDS on?  European Health Data Space (EHDS) eli Euroopan terveysdata-avaruus on ensimmäinen EU:n data-sääntelyjen ns. vertikaalisista sääntelykokonaisuuksista. EHDS-asetuksen tarkoituksena on luoda yhtenäinen ja tehokas kehys terveystietojen käsittelylle ja vaihdolle EU:n sisällä, parantaa terveydenhuollon laatua ja potilasturvallisuutta.
• 16.8.2024 14.03:EHDS terminologiaa tiedonhallinnan näkökulmasta: Oletko sinäkin törmännyt termiin EHDS ja miettinyt, mitä se oikein tarkoittaa? Älä huoli, sillä me täällä QMS Nordicilla olemme EHDS asiantuntijoita ja autamme sinua ymmärtämään, mistä siinä on kyse. EHDS, eli Euroopan Health Data Space-asetus, on merkittävä askel kohti yhtenäistä ja turvallista terveysdatan ekosysteemiä Euroopassa. Uudet säännöt ja toimintatavat ovat erityisen tärkeitä terveydenhuollon ja terveysteknologian toimijoille
• 23.8.2024 11.58: Data-avaruudet ja niiden yhteys EHDS-asetukseen: Data-avaruudet ovat nousseet viime vuosina keskeiseen asemaan tiedonhallinnassa ja digitaalisessa infrastruktuurissa, joka näkyy myös Euroopan unionin data strategiassa. Data-avaruuksien avulla voidaan kerätä, hallita ja jakaa valtavia määriä tietoa turvallisesti ja tehokkaasti.
• 30.8.2024 12.25: Keitä EHDS koskee?   Euroopan terveysdata-avaruus (EHDS) tuo uudet pelisäännöt terveysdatan hyödyntämiseen ja jakamiseen EU-alueella. Tämä asetus vaikuttaa laajasti eri toimijoihin, ja tässä blogissa käsittelemme, keitä se koskee ja miksi sen vaatimuksiin valmistautuminen on tärkeää.
  

Ikääntyminen ja pärjääminen - Mikon ja Ollin puheenvuoro 16.8.2024

Minulla oli mahdollisuus yhdessä Mikko Nenosen kanssa avata pärjäämisen ilosanomaa Kuopiossa "Ikääntyminen ja terveys"- seminaarissa 16.8.2024. Tilaisuuden järjestivät perinnehoitujen neuvottelukunta ja eläkeläisliitto. Pistimme itsemme peliin konkreettisesti jo aloituskuvassa. Halusimme näyttää, että yli 70-kymppiset pärjäävät vielä kohtuullisesti. Pärjätä voi myös erilaisten sairauksien kanssa. 

Ystäväni Kauko Koivuniemen kanssa teimme vuonna 2023  10-osaisen blogikirjoitusten sarjan aiheesta "Me pärjäämme". 10-osassa tiivistimme sanoma yhdeksi käsitteeksi: "Pärjääminen on taitoa tulla toimeen omien sosiaalisten ja terveydentilaan liittyvien poikkeavuuksien kanssa (= poikkeamat lääketieteellisissä mittauksissa ”normaalina pidetyistä” ja myös poikkeamat lainsäädännössä määritellyistä normeista) ja taitoa ohjata elämänsä kulkua joko yksin tai yhdessä kumppanin tai kumppaniverkoston kanssa." Tuon elokuun 2023 julkistuksen jälkeen olemme saaneet palautetta käsitteeseemme. Sen pohjalta käsitettä on myös hiukan terästetty.Se on nyt tässä yläpuolella esitetty boldatulla tekstillä.  https://ollintuumailut.blogspot.com/2023/08/me-parjaamme-osa-10-me-opimme-siksi.html

Olen myös Mikon kanssa pohtinut tätä pärjäämisen asiaa. Mikko pyysikin minut mukaan tähän perinnelääketieteen seuran ja eläkeliiton yhteiseen seminaariin. Teimme esityksemme dialogina. Seminaari oli hyvinkin arvokas sellainen. Ensimmäisen puheenvuoron piti netin välityksellä sosiaali- ja terveyspalveluministeri Kaisa Juuso. Meidän esityksemme oli kolmantena vuorossa. Kaikki esitykset striimattiin ja julkaistiin välittömästi Youtubessa. Oheinen linkki johtaa meidän osuuteemme seminaarissa:  https://www.youtube.com/live/59DCSoc64ds

Jaoimme esityksemme neljään osaan, joiden otsikot olivat seuraavat:

1. Kuusi vuosikymmentä ikääntymisen ja pärjäämisen kimpussa. Avasimme kumpikin omaa tämän hetkistä pärjäämistämme.
   
2. Miksi kannattaa keskustella pärjäämisestä. Pärjäämisen käsite haastaa WHOn terveyskäsitteen. Pärjäämisen neljä pointtia: talous, turvallisuus,tekeminen, toverit.
   
3. Miten pärjäämme kukin itse ja missä avun tarve kasvaa. Avasimme pärjäämisen kaarta pärjäämisvarannosta, pärjäämisvajeisiin avun saannin välittömään jälkeen (vaikutus) ja yleiseen vaikuttavuuteen. Nostimme esille kaksi mittaria: PEI (terveyspainotteinen mittari) ja Ensi- ja turvakotien liiton vaikuttavuus esiin mittari.
   
4. Miten tämä pärjäämisen ilosanoma kohtaa soten palvelujärjestelmän. Pärjääminen ei ole vain palvelujen kuluttamista. Se on ennen muuta itsenäistä pärjäämistä ja avun saantia ammattihenkilöiltä vuorovaikutteisesti. Avasimme aiemmin kehitetyn asiakassegmenttiluokituksen: hätäapu, kiireellinen apu, satunnainen apu, jatkuva apu. avun ennaltaehkäisy. Sen pohjalta Mikko esitteli uudenlaista sotemallia, joka oli esillä myös Kaukon ja Ollin blogikirjoituksessa: http://ollintuumailut.blogspot.com/2023/06/me-parjaamme-osa-6-meita-on-monenlaisia.html
    
   
   
   

Saimme jotenkin ilosanomaa levitettyä jo tilaisuudessa, koska yksi sun toinen esiintyjä viittasi esitykseemme ja tähän arjen käsitteeseen pärjääminen. 

Elli ja Anneli - sosiaalinen taso ei saa unohtua - se on soten suuri tehtävä, päivitys 13.8.2024

"Olisi suuri virhe unohtaa sote-palvelujen sosiaalinen taso." Elli Aaltonen ja Anneli Pohjola puhuvat HS-vieraskynässä syvällistä asia 31.7.2024. Poimin heidän jutustaan osan esille suorana sitaattina:

• Tutkijat ovatkin viime aikoina huolestuneet suomalaisten keskuudessa lisääntyvistä sosiaalisista ongelmista, kuten syrjäytymisestä, työttömyydestä, yksinäisyydestä sekä päihde- ja mielenterveysongelmista. Yhä useamman ihmisen tulot ovat riittämättömät. On selvää, että julkisista palveluista leikkaamisen ja sosiaalisten ongelmien välillä on vahva syysuhde.
• Erityisesti olisi huomioitava poikkeuksellisen paljon sosiaalipalveluita tarvitsevat ihmiset. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen toteuttaman palvelujen vuosiseurannan mukaan 20 prosenttia sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaista käyttää 80 prosenttia palveluista. Näille ihmisille on kasautunut lukuisia päällekkäisiä sosiaalisia ongelmia.
• Kyse on kasvavasta joukosta apua tarvitsevia ihmisiä, joiden elämäntilanteiden vakavuus tunnistetaan siiloutuneissa sote-palveluissa heikosti. He eivät ikään kuin mahdu tunnistettuihin palvelulokeroihin. Silti juuri heidän auttamisensa ylös ahjosta toisi eniten säästöjä sote-alalla.
• Tällaisten laajojen hyvinvointitarpeiden havaitseminen ja hoitaminen eivät onnistu vain terveydenhuollolta. Tarvitaan ehkäiseviä toimia sekä läheisempää yhteistyötä nyt liian erillään olevien sosiaali- ja terveyspalvelujen välillä. Jos hyvinvointialueet eivät onnistu hyödyntämään sosiaalityön osaamista, on asiakkaiden hoidontarpeen kokonaiskuvaa vaikea hahmottaa ja tavoittaa.

Mutta miksi se sosiaalinen taso pakkaa unohtua? Näen tässä muutamia perusteita unohduksille. Ensinnäkin me hyväosaiset, hyväkuntoiset ihmiset olemme jonkinlainen valtaenemmistö, joka näkee vain terveyden, sairauden tilapäisenä asiana. Terveys ja sairauksien parantaminen ovat keskiössä. Elli ja Anneli nostavat vastapainona esille yleensä sosiaaliset ongelmat. Tämä on asian toinen puoli. Sosiaalisista ongelmista kärsivät eivät jaksa tai pysty nostamaan esille ongelmiaan. Monet muut näkevät nuo ongelmat myös itse aiheutettuina, kun taas tilapäiset, varsinkin somaattiset sairaudet ovat kohtalon aikaansaamia. Mutta on tässä sosiaalisen tason asiassa myös kyse perinteisestä tavoitteenasettelun ja mittaamisen ongelmasta. Sosiaalisia ongelmia ei voi rajata somaattisen sairaanhoidon tavoin, vaan ne ovat moninaisia syyseuraussuhteita. Ei ole helppoa rakentaa positiivista kehittämisen linjaa. Ei ole myöskään helppoa tehdä negatiivista voimavarojen kuristamisen linjaa. Kun Orpon hallituksen pienistä puroista tehdään leikkauksia sieltä ja täältä, ei huomata selvittää niiden keskinäisiä syyseuraussuhteita. Sosiaalisen tason huomioiminen liittyy myös tavoitteiden aikajänteisiin. Sosiaaliset ongelmat syntyvät ja kärjistyvät vähin erin. Niin on niiden "tuottavan ja tehokkaan" ratkaisun laita. Ja viimeiseksi puutun vielä median ja yleisen mielipiteen voimaan. Siinähän tapahtuu juuri niin kuin Elli ja Anneli otsikoivat juttunsa "unohdetaan sosiaalinen taso". Tai puhutaan soteongelmista, soteuudistuksesta vain terveydenhuollon termein, tavoittein, uhin ja ongelmin. 

Miten sitten saataisiin sosiaalinen taso mukaan soten keskiöön niin valtakunnallisesti kuin hyvinvointialueilla, palveluntuottajilla, ammattilaisilla ja kansalaisilla? Tarvitaan uudenlainen sote-kulttuuri, joka ei korosta erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon, sosiaalihuollon ja ensihoidon erillisyyttä. Nythän kiistellään, mistä voitaisiin leikata. Vallitseva leikkausajattelu korostaa juuri erillisyyttä. Jotkut haluavat sairaaloiden toimintaa leikata tai jopa poistaa niitä kartalta. Monet haluavat leikata perusterveydenhuoltoa, koska sellaiset pienemmät leikkaukset ovat helpommin tehtävissä. Sosiaalihuoltoakin halutaan leikata, mutta kukaan ei tiedä mistä. Hallitus asetti STM:lle vaatimukset keksiä 100 miljoonan leikkaukset sosiaalihuoltoon. Jokin aika sitten kuulin suoraan virkamiehiltä, että emme tiedä mistä leikata. No ehkä nyt sitten tietävät. Hyvinvointialueilla ja myös valtiolla on nyt mahdollisuudet yhdistää kaikki toiminnot ainakin strategisesti "samaan laariin". Tämä vaatii sitä uutta kulttuuria. On nähtävä soten eri toimintojen väliset yhteydet ja nimenomaan asiakaslähtöisesti. Näitä juttuja mietimme myös Kauko Koivuniemen kanssa 10-osaisessa pärjäämisen pohdinnassamme viime vuonna. Kaikki osat löytyvät Ollin blogista http://ollintuumailut.blogspot.fi.

Olisiko pärjäämisen kulttuurista ratkaisua soten ongelmiin? Suururakkamme ajoittui viime vuodelle, mutta eivät nuo ongelmat ole minnekään vielä karanneet. Saimme vaihtelevaa palautetta ja myös pieniä valonpilkahduksia uudesta näkökulmastamme. Joitakin vuosia sitten yritin tarjota ajatustapaa myös STM:lle, mutta se torpattiin arkikäsitteenä. Kyllä se kuvaa ymmärrettävästi ihmisten arkea, mutta sisältää syvällisen uuden näkökulman sosiaalihuollon ja terveydenhuollon yhdistämiseen.  Viimeiseen kymmenenteen osaan tiivistimme keskeisiä löydöksiämme. Ytimessä on kehittämämme kuva "Soten mustat laatikot" (kuva alla). https://ollintuumailut.blogspot.com/2023/08/me-parjaamme-osa-10-me-opimme-siksi.html

1. Ensilöydös: Pärjäämisen määritelmämme: Pärjääminen on taitoa tulla toimeen omien sosiaalisten ja terveydentilaan liittyvien poikkeavuuksien kanssa ja taitoa ohjata elämänsä kulkua joko yksin tai yhdessä kumppanin tai kumppaniverkoston kanssa. 
2. Toinen löydös: uusi pärjäämiskulttuuri: On tosiaan kysymys uudesta pärjäämiskulttuurista. Sen ytimessä on oppiminen ja vuorovaikutus ihmisten kesken. Tavoitteena on edistää vuorovaikutuksellisuutta sen sijaan, että ihmiset turvautuvat vain oma-apuunsa eli yksinpärjäämiseen tai antavat periksi. Uuteen kulttuuriin päästään digiaikana entistä paremmin kumppanien ja kumppanuusverkoston avulla. 
3. Kolmas löydös: yhteisöjen elinvoima: Taloudelliset ja toiminnalliset näkymät ovat vielä jonkin sortin usvan peitossa. Osalla kunnista ja myös hyvinvointialueista on vaikeuksia elinvoimansa kanssa. Voidaankin sanoa, että elinvoima on organisaatioiden pärjäämisen ydintä. Elinvoimaisen kunnan elinehtoja ovat alueellinen vetovoima, kilpailukykykyinen yrityskanta, osaamisessa työvoima ja työpaikat kohtaavat, julkiset palvelut riittäviä, sosiaalinen pääoma ja yhteisöllisyys vahvoja.
4. Neljäs löydös: pärjääminen taitolajina: Taidot opitaan harjoittelemalla. Avainsana on harjoitteiden toistaminen. Uuden taidon oppiminen vaatii tuhatmäärin toistoja. Siksi puhumme toisenlaisesta pärjäämiskulttuurista. Sen ytimessä on Ben Furmania lainaten ratkaisukeskeinen ajattelutapa. Ongelmat, haasteet muutetaan pärjäämisen taidoiksi. Oppimisprosessikin on etenemistä ymmärryksestä kokeiluun ja osataitojen yhdistämiseen toisiinsa sekä taidon hallintaan. Se on myös poisoppimista entisistä tavoista ja tottumuksista.
5. Viides löydös: Asiakkuuksien ryhmittely ja ohjaus:  Ensinnäkin on kyettävä näkemään eri osapuolten kesken, mikä on pärjäämisen tila yksilötasolla tai väestötasolla. Ja miten tuohon tilaan voidaan vaikuttaa. Löydämme asiakassegmenttejä, joiden avulla voidaan nostaa esille keskeisiä haasteita. Asiakassegmentit voidaan vaikkapa jakaa neljään osaan: hätäapu, kiireellinen apu, jatkuva apu ja avun ennaltaehkäisy. Sen ytimessä ovat ihmisten turvallisuuden kannalta välttämättömät päivystys- ja akuuttipalvelut, joita ilman me emme pärjää. Tämä ryhmittely lähti, kuten muutkin, tavoitteiden määrittelemisestä. 
6. Kuudes löydös: Vaikutus (= välittömät jäljet), vaikuttavuus:   Pärjäämisen käsitteisiin paneutuessamme tärkeä löydös on puhua välittömistä jäljistä eli palvelukokemuksista. Vaikutus on ”muutos, jonka tarkasteltava toiminta tai muu tarkasteltava tekijä aiheuttaa joko yksin tai yhdessä muiden tekijöiden kanssa”. Jäljet palvelukaarella otetaan järjestelmälliseen tarkasteluun: ne toimivat nostoina ja syötteinä myös vaikuttavuuden suuntaan. Terveydenhuollossa jälkiä, muutoksia eli vaikutuksia mitataan järjestelmällisesti PEI-mittarilla laidasta laitaan (”kykenen tulemaan toimeen sairauteni kanssa”) ja sosiaalihuollossa Ensi- ja turvakotien liiton vaikuttavuusmittarilla (haittakokemuksesi, suoriutumisesi, sosiaaliset suhteesi, turvallisuuden kokemus, toiveikkuutesi tulevaisuudesta).  PEI-mittarin käyttö soveltunee parhaiten hoitotoimien yhteydessä toteutettavaksi hoitajien jo käytössä olevin digilaittein ja niihin tehdyin sovelluksin. Niin päästään ja pysytään oikeilla jäljillä – pidetään ihmiset kiinni arjessaan!
7. Seitsemäs löydös: soten mustat laatikot:  Sote-organisaatioiden laadunvarmistuksessa sijoitamme edellä mainitut mittarit toiminnallisten laatumittareiden joukkoon soten mustissa laatikoissa (POKSI B) (soten muistat laatikot kuva edellä). Jäljet ovat liimaa ja me ihmiset sen kuljettimia yli siilojen. Niitä järjestelmällisesti seuraamalla saadaan lisänäyttöä palvelujen ohjaamiseen tavoitteisesti koko palvelukaarella. Päähyötyjiä ovat ihmiset, joiden pärjäämisreppu pysyy koossa ja kasvaa myös koettelemusten myötä. Soten mustissa laatikoissa vaikuttavuuden mittarit sijoittuvat useimmiten palvelujen teknistä laatua kuvaavaan osaan (POKSI A).
8. Kahdeksas löydös: pärjäämisalusta:  Tarvitsemme alustaratkaisun, johon tuodaan kaikki keskeiset pärjäämisen mittarit tavoitteineen ja seurantanaan. Mittarit ovat avoimia, mutta sisältävät eri näkökulmia: asiakas, palveluntuottaja, hyvinvointialue, valtio. Alustan pohjana ovat soten mustat laatikot (seitsemäs löydös). Niiden esikuvana on ilmailualan lentokoneiden mustat laatikot. Poksiin B kerätään sotesta ns. teknistä tietoa eli organisaatiokohtaista tietoa. Poksiin A kerätään toiminnallista tietoa - kuten nämä PEI-mittarin ja Ensi- ja turvakotien liiton mittarin tiedot. Ihmisten luottamus omaan pärjäämiseensä kehittyy, kun otetaan huomioon molemmat laadun osatekijät. Pärjäämisvarantomme karttuu ja saamme uutta evästä pärjäämisreppuihimme. Luottamus omiin vahvuuksiin, itsetunto kasvaa.

Pärjääminen sopii oikein hyvin sosiaalisen tasoa tukevaksi asiakkuuden ydinkäsitteeksi. Kulttuurin muutos on myös haastava tehtävä, koska kyse on myös vallankäytöstä sekä pitkälle opituista tavoista ja asenteista. Sosiaalisen tason muistaminen vaatii jatkuvaa muistutusta aivan kuin pärjääminenkin. Asiakkuuksien ryhmittely osoittaa sen, että muutokset vaativat myös kovaa lainsäädännöllistä muutosta. Pitää saada tieto kulkemaan asiakaslähtöisesti eikä organisaatioittain siiloituneesti. Vaikutus ja vaikuttavuus ovat tuttuja käsitteitä kaikille sotemaailmassa työskenneille. Yleistä on myös sotemaailmassa ja sen ulkopuolella kysyä ihmisiltä palvelukokemuksesta. Mutta yleistä on myös, että tietoja palvelukokemisista ei linkitetä yhteen organisaation omiin tietoihin (teknisen Poksin tietoihin). Näin ei saada aikaan vaikuttavuutta. Tiedossa on myös, että vaikeata on saada esille syrjäytyneiden ja moniongelmaisten ihmisten palvelukokemuksia. Pärjäämisalustamme on yritys ratkaista jatkuva tiedon siiloutumisen ja puutteellisen tiedon ongelmat. Alusta on tekninen, mutta sen hyödyntäminen on toiminnallinen vuorovaikutustehtävä kaikkien osallisten kesken. 

Kokonaisturvallisuus

Olisiko kulttuurin muutokseen apu Suomen turvallisuusstrategiasta 2024? Kiinnitän siinä huomiota sisäiseen turvallisuuteen, jossa kolme osiota liittyvät Ellin ja Annelin sosiaaliseen tasoon: 1.sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen jatkuvuus ja potilaiden sekä asiakkaiden tarvitsema hoito ja huolenpito kaikissa tilanteissa, 2. syrjäytymisen ja eriarvoisuuden ehkäisy ja vähentäminen, 3. laajemmin henkinen kriisinkestävyys. (https://www.lausuntopalvelu.fi/FI/Proposal/Participation?proposalId=74a2a012-95e7-43b9-b4cd-1811e71d077). Strategian ehdotukset jäävät näissä varsin yleisiksi ja yleviksi. Kokonaisturvallisuus on strategian kehysteema. (ks. oheinen kuva).  Keskustelin aiheesta kollegani Kauko Koivuniemen kanssa. Hän ehdotti, että Olli tee selkeä konkreettinen ehdotus. No tässä se on. Kaikki turvallisuusihmiset tuntevat maanpuolustuskurssit. Suuri joukko ihmisiä tuntee Marttaliiton työn aina sodan jälkeisesta ajasta nykypäiviin. Näiden taustojen perusteella voitaisiin järjestää "Pärjäämisen puolustuskursseja" eli arjessa pärjäämisen kursseja yhdessä kansalaisjärjestöjen kanssa. Neljäs löydös "pärjääminen taitolajina" olisi tässä taustana. Esimerkkejä vastaavanlaisista kursseista löytyy eri kansalaisjärjestöjen toiminnoista. 

Päivitys 3.8.2024: Elli Aaltonen eli toinen vieraskynän kirjoittajista kommentoi tekstiäni seuraavasti:

"Hei Olli. Olipa hyvin ajateltua tekstiä. Jatkoa sille, mitä kirjoitimme ja todella asiaa viety pidemmälle, sinne miten."

 

Päivitys 13.8.2024: FB:n kommentti: Pärjäämisen puolustuskurssi vastaa sosiaalihuollon lainsäädännön sosiaalista kuntoutusta,17§: Sosiaalinen kuntoutus

"Sosiaalisella kuntoutuksella tarkoitetaan sosiaalityön ja sosiaaliohjauksen keinoin annettavaa tehostettua ja tavoitteellista tukea sosiaalisen toimintakyvyn ja elämänhallinnan parantamiseksi tai ylläpitämiseksi, syrjäytymisen ehkäisemiseksi ja vähentämiseksi sekä osallisuuden edistämiseksi. Sosiaaliseen kuntoutukseen sisältyy henkilön yksilöllisten tarpeiden mukaan: (29.12.2022/1280)

1) sosiaalisen toimintakyvyn ja kuntoutustarpeen selvittäminen;

2) kuntoutusneuvonta ja -ohjaus sekä tarvittaessa kuntoutuspalvelujen yhteensovittaminen;

3) valmennus arkipäivän toiminnoista suoriutumiseen ja elämänhallintaan;

4) ryhmätoiminta ja tuki sosiaalisiin vuorovaikutussuhteisiin;

5) muut tarvittavat sosiaalista kuntoutumista edistävät toimenpiteet.

Nuorten sosiaalisella kuntoutuksella tuetaan nuorten sijoittumista työ-, työkokeilu-, opiskelu-, työpaja- tai kuntoutuspaikkaan sekä ehkäistään näiden keskeyttämistä."