THL julkisti 22.8.2023 ICD-11-diagnoosiluokituksen käyttöönottohankkeen. Uutinen on alla kopioitu:
THL on käynnistänyt ICD-11-diagnoosiluokituksen käyttöönottoa valmistelevan hankkeen vuosiksi 2023 - 2026. Maailman terveysjärjestö WHO:n julkaisema ICD-11-diagnoosiluokitus korvaa aiemman ICD-10-luokituksen. ICD (International Classification of Diseases) on maailmanlaajuisesti käytössä oleva diagnoosiluokitus. ICD-luokitusta käytetään sosiaali- ja terveydenhuollossa kliinisessä työssä potilaan hoidossa ja potilasasiakirjojen diagnoosimerkinnöissä. Lisäksi luokitusta käytetään sosiaalihuollon asiakasasiakirjoissa asiakkaan sairauden kuvaamisessa, tiedontuotannossa ja raportoinnissa, sairastavuuden ja kuolinsyiden tilastoinnissa sekä lääketieteen ja terveydenhuollon tutkimus- ja kehittämistyössä. Suomessa ICD-11-diagnoosiluokituksen käyttöönotto edellyttää muun muassa luokituksen kääntämisen suomeksi, koodiston sovittamisen tietojärjestelmiin sekä sote-alan ammattilaisten kouluttamista luokituksen käyttöön. Luokituksen ruotsinkielinen käännös otetaan Suomessa käyttöön pohjoismaisen yhteistyön kautta. ICD-11-diagnoosiluokitus on rakenteeltaan erilainen ja laajempi verrattuna aiempaan ICD-10-luokitukseen. Tarkemman tason koodeilla sekä koodeja ja termejä yhdistelemällä on mahdollista kuvata potilaan tilaa aiempaa yksityiskohtaisemmin. https://thl.fi/fi/web/tiedonhallinta-sosiaali-ja-terveysalalla/-/icd-11-diagnoosiluokituksen-kayttoonotto-on-kaynnistynyt
En ole löytänyt somesta tai alan julkaisuista aiheeseen liittyviä kommentteja tai analyyseja. Uudistus on terveydenhuollon kannalta ja osin myös sosiaalihuollon näkökulmasta todella merkittävä. Olen ollut mukana ICD 10-tautiluokituksen käyttöönottohankkeessa. 1-painos julkaistiin vuonna 1995, 2-painos 1998 sekä 3-painos 2011.Versiot olivat paperisia. 1 ja 2 painosten sivumäärät olivat kukin liki 1000 sivua (systemaattinen osa ja aakkosellinen osa). 1-painoksen päävastuullinen oli lääkäri Martti Virtanen. Herra on edelleen mukana ICD-kuvioissa. 3-painoksen vastuuhenkilö oli lääkäri Jorma Komulainen ja sekin liki 1000-sivuinen. (https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe201205085423). ICD-ilosanoma piti levittää toiminnallisesti koko kentälle eli esimerkiksi kaikkien lääkärien kliinisen työn ytimeen. Samoin luokitus piti saada kaikkien potilastietojärjestelmien luokitusten ytimeen. Eikä tämä riittänyt, vaan luokituksesta piti tulla osaksi diagnosointia ja potilaiden hoitoa, mutta myös terveyspalvelujen suunnittelua, toteutusta ja arviointia. Ei tämä riittänyt, vaan luokitus piti rakentaan yhdessä pohjoismaisen toimenpideluokituksen kanssa osaksi laajempaa ryhmittelyä eli DRG-ryhmittelyä (Diagnosis Related Grouping). Siitä puolestaan yritettiin saada standardi palveluiden hinnoittelulle tai ainakin väline toiminnan vertailuun. Jollain tapaa luokitus saatiin osaksi erikoissairaanhoitoa, kuolinsyyn määrittelyä sekä erikoissairaanhoidon benchmarking-järjestelmää. Jatkuvasti myös arvioitiin luokituksen todenperäisyyttä verrattuna sairauskertomustietoihin. Huolia esiintyi ja esiintyy edelleen. Ehkä merkittävin huoli on saada ICD-luokitus osaksi perusterveydenhuoltoa. Kilpaileva perusterveydenuoltoon kehitetty luokitus ICPC oli niskan päällä. Ja vielä erityinen haaste on ollut luokituksen tuominen osaksi yli so-te-rajojen menevien asiakas/potilas-ryhmien osalta: mielenterveys, päihdeongelmat, vanhusten huolto jne.Nyt THL on ottanut uuden haasteen vastaan. Ensinnäkin kaikki sama soveltamis- ja jalkautustyö on edessä myös ICD 11:n osalta. Uudet vastuuhenkilöt toivottavasti keskustelevat ICD-10-veteraanien Martin ja Jorman kanssa heidän kokemuksistaan. Se ei kuitenkaan riitä, vaan yhä monimutkaisempi luokitus pitää saada mahdollisimman käyttökelpoiseksi välineeksi elävässä todellisuudessa. WHO onkin jo esittelyteksteissään todennut (https://icdcdn.who.int/icd11referenceguide/en/html/index.html#part-1-an-introduction-to-icd11):
- Koodaus on yhden tai useamman koodin osoittamista ehdon merkityksen esittämiseksi niin yksityiskohtaisesti kuin vaaditaan. Ennen koodauksen yrittämistä koodaajan tulee perehtyä luokittelun ja koodauksen periaatteet. Joissakin tapauksissa yhden koodin käyttäminen antaa riittävän yksityiskohtaisia tietoja. Muissa tapauksissa voi olla tarpeen käyttää useita koodeja yhdessä ilmaistakseen käyttötapauksen, asetuksen tai lakien vaatiman yksityiskohtaisuuden.
- Koodaamiseen on suositeltavaa käyttää ICD-11 Smart -koodaustyökalua, jota voidaan käyttää online- ja offline-tilassa. Se tarjoaa käyttäjille yksinkertaisen automaattisen tavan etsiä ja valita tarvittavat luokat. Kun haku näyttää koodijoukon yksittäisen varsikoodin sijaan, työkalu voi palauttaa kootun klusterin. Ohjelmisto ei saa sisältää luetteloita tai muita kehotteita, jotka ohjaavat tallennusta tai koodausta, koska ne rajoittavat välttämättä diagnoosien määrää ja heikentävät näin ollen tietueen ja raportin tarkkuutta ja hyödyllisyyttä. Voi olla vaihtoehtoinen tapa käyttää ICD-11:n painettua versiota, mutta tätä vaihtoehtoa ei suositella, koska se vie aikaa ja voi aiheuttaa hämmennystä oikeiden koodien tai koodiyhdistelmien etsimisessä ja valinnassa ilman sähköisen koodaustyökalun antamia vihjeitä. Mikäli sähköistä ympäristöä ei ole saatavilla, voidaan etsiä erityistä ratkaisua yhteistyössä WHO:n kanssa.
ICD 11-luokitus on monimutkainen, mutta sitä käytetään toisaalta moniin tarkoituksiin kuen ICD-10-luokitustakin. Tiivistän nyt WHOn manuaalista koodirakenteen:
- ICD-11:n koodit ovat aakkosnumeerisia ja kattavat alueen 1A00.00 - ZZ9Z.ZZ. Näitä kutsutaan kantakoodeiksi. Kaikilla entiteeteillä on Uniform Resource Identifier (URI), joka on merkkijono, joka yksilöi tietyn ICD-11-entiteetin. Jokaisella entiteetillä on tietty paikka ryhmien ja luokkien hierarkiassa. ICD-11:n ylemmän tason kokonaisuuksia (jota kutsutaan "lohkoiksi") voidaan käyttää aggregoitujen tilastojen raportointiin. Lohkoilla ei kuitenkaan ole luokkakoodeja, koska niitä ei ole tarkoitus käyttää koodauksessa. Lohkoilla on omat URI:t (esim. kasvainten URI on http://id.who.int/icd/entity/1630407678). Lohkoihin voidaan viitata myös lohkotunnuksilla. Lohkotunnusten koodirakenne on 11 merkkiä pitkä (esim. "BlockL1-1A0"). ICD-11:n taulukkoluettelossa olevia koodeja voidaan käyttää yksinään.
- Kantakoodit voivat olla kokonaisuuksia tai ryhmiä, joilla on suuri merkitys missä tahansa käyttötapauksessa tai kliinisissä tiloissa, jotka tulee aina kuvata yhtenä kategoriana. Varsikoodit on suunniteltu varmistamaan, että käyttötapauksissa, joissa tarvitaan vain yksi koodi per tapaus, kerätään merkityksellistä tietoa.
- Laajennuskoodit koostuvat koodiryhmistä mm. anatomia, tekijä, histopatologia ja
muut näkökohdat, joita voidaan käyttää lisäämään yksityiskohtia kantakoodiin.
Laajennuskoodeja ei saa käyttää yksinään tilastollisessa luokittelussa, vaan ne
on lisättävä kantakoodiin. Laajennuskoodeja voidaan käyttää toisessa
yhteydessä, esim. laitteen dokumentaatiota varten. Kaikkia laajennuskoodeja ei
voi käyttää jokaisen varsikoodin kanssa.
Minulle tämä koodirakenne ei nyt oikein aukea. Kyse on kuitenkin siitä, että ICD10-luokitus ei ole ollut riittävän ilmaisuvoimainen. Jossain vaiheessa valmistelutyötä pyrittiin yhdistämään Snomed -CT: n käsitemaailma ja ICD 10:n koodimaailma keskenään. Aiheeseen prehtynyt henkilö voinee kertoa, onko tässä uudessa luokituksessa vielä aineksia Snomedista. (https://www.duodecimlehti.fi/duo15168). Sosiaali- ja terveysministeriö päätti kesällä 2018 liittyä International Health Terminology Standards Development Organisation (IHTSDO) -yhdistykseen. IHTSDO on ei-kaupallinen terveysviranomaisten yhteisö, joka ylläpitää ja jakaa Systematized Nomenclature of Medicine, Clinical Terminology (SNOMED CT) -nimistä lääketieteen ja muun terveydenhuollon käsitejärjestelmää. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) edustaa Suomea yhdistyksessä ja vastaa suomalaisten käyttäjien mahdollisten korjaus- ja lisäysehdotusten viemisestä järjestelmään sekä kansallisista standardeista. SNOMED CT:n kansainvälinen versio sisältää nykyään 466 612 käsitettä, joihin liittyy 1 451 467 termiä.
Kysyin ystävältäni lääkäri Mikko Nenoselta kommenttia tähän ICD 11 -maailmaan. Mikko vastasi minulle seuraavasti: " Ilmeisesti WHO yrittää edelleen jonkinlaista hierarkista luokitusta, jossa informaatio on linkitetty koodiin itseensä, eikä attribuutteina tietokantaan. Toimiakseen diagnoosikoodin pitäisi olla moniulotteinen ja itse asiassa muistuttaa "lääketieteellistä kieltä" kuten Snomed CT. Ainakin ne koodilaajennukset, joita olen nähnyt ICD 11 luokituksesta, on olleet vain uuden jäykän ja staattisen koodin antamista jollekin uudelle terveysilmiölle. Näyttää kovin hyödyttömältä ja työläältä. Samalla on kirjoitettu tuhansia uusia ns. diagnostisia kriteereitä."
Vaarana on myös, että uuden luokituksen käytöstä syntyy yksinkertaistettuja versioita, joissa ohitetaan ilmaisuvoimaa koodaustyön helpottamiseksi. Nythän ICD 10:n aikakaudella varsinkin perusterveydenhuollossa voi olla puutteellista, jopa harhaan johtavaa koodausta. Uhkana uudessa luokituksessa ovat samat perusongelmat kuin vanhassa. Kirjoitin omaelämäkertaani kokemuspohjaisesti asiasta seuraavaa (Olli Nylander: Lauttasaaresta sotemaailmaan. Tuumailijan elämäkerta 1950-luvulta 2020-luvulle, BOD 2022, Tarina 12: Diagnoosien maailma, sivut 276-293):
- Koko työurani aikana olen joutunut seuraamaan sivusta (kun en ole lääkäri) taistelua diagnoosikoodiston käytön kanssa. Taistelu ei ole kansallinen, vaan kansainvälinen. Ongelmaan on yritetty löytää monenlaisia lääkkeitä kuten erilaiset lyhytlistat, erilaiset kannusteet, seurantajärjestelmät, arviointitutkimukset, järjestelmään sisään leivotut hakujärjestelmät perushakuina tai älykkäinä suosituksina, jopa puhetunnisteisina ratkaisuina jne. Ruotsalaisessa erikoissairaanhoidon mallissa on annettu periksi ja delegoitu työtä paikalliskoulutetuille osastosihteereille ”kliiniset koodaajat”. (1)Tämä on tieto 2000-luvun alusta. Tulokset ovat olleet aina vaihtelevia. Ne ovat vaihdelleet palveluntuottajittain mutta myös aikakausittain. Ryhtiliike on saattanut ”purra” hetken aikaa, mutta sitten on palattu takaisin vanhaan käytäntöön. Haasteena on ollut myös kautta aikojen diagnoosin luotettavuus, johon on pyritty vaikuttamaan monin tavoin. Kansallisesti DRG-ryhmittelijän käyttöönotto erikoissairaanhoidossa on omalta osaltaan vaikuttanut luotettavuuteen varsinkin silloin, kun ryhmittelijä on kytketty laskutukseen.
- Kiusallinen ongelma diagnostiikassa ja hoidossa ovat olleet kautta aikain hoidon haittavaikutukset, jotka ovat olleet kautta aikain alidiagnosoituja niin kansallisesti kuin kansainvälisestikin. Epäluotettava data on ollut ongelmana niin potilaan jatkohoidon kannalta kuin myös kliinisten hoitokäytäntöjen kehittämisessä. Kansallisesti ja paikallisesti on haastetta yritetty ratkoa mm. kehittämällä hoidon haittavaikutusten kirjaamiskäytäntöjä. Olin mukana koko kehitystyöprosessin, joka alkoi jo 1990-luvun puolella. Ryhtiä tämä toiminta sai, kun päätettiin perustaa asiantuntijaryhmä. Se sai valmiiksi ehdotuksensa vuonna 2005. (2) Vuonna 2006 käytänne otettiin käyttöön valtakunnallisesti. Myöhemmin on tätäkin osiota tutkittu ja todettu, että eivät ne hyvät ohjeet riitä. Tarvitaan kannusteita, hyviä apuvälineitä ja kulttuurin muutos.
- Viimeisin omakohtainen havaintoni on vuodelta 2019, kun olin mukana SoteDigi Oy:n (nykyään DigiFinland oy) Kainuu-pilotissa. Pilotin koneoppimisen osiossa havaittiin mielenkiintoinen ryväs potilaita, joille kaikille oli annettu täsmälleen sama diagnoosi. Se oli melkoisen harvinainen, mutta tässä väestössä merkillisen yleinen. Tarkemmassa selvityksessä osoittautui, että epämääräisen sairauden leimaamiseen diagnoosilla sopi tuon diagnoosin numero oikein hyvin. No se oli tavallaan oikea, tavallaan väärä diagnoosi. Merkityskin oli huomattavasti vähäisempi kuin tämä minun kokema väärä diagnoosi. On myös yleistä, että ns. sivudiagnooseissa on virheellisyyksiä. Nimensä mukaisesti nekin usein ovat merkitykseltään vähäisempiä kuin päädiagnoosit.