Onko SOTEn tietojärjestelmien ihmeparantuminen tuloillaan?, päivitys 19.5.2017

Kenkävero 11.5.2017: Vesa vasemmalla, keskellä Tinja, oikealla Mikko

Terveydenhuollon tietojenkäsittelyn tiellä - nihilistinen lähestymistapa asioihin. Kunpa edes joskus joku kerrankin jotain mutta kun kukaan ei koskaan yhtään mitään vaan aina ne kaikki sitä yhtä ja samaa vaan ... Tämä oli Vesa Pakarisen alustuksen otsikko kutsuseminaarissa 11.5.2017. Vesa on ollut mukana terveydenhuollon tietojärjestelmien kehittämisessä viimeiset 40 vuotta. Kokemusmaailmamme poikkeavat hiukan toisistaan, mutta aikajänne on likimäärin sama Vesan kanssa. Vesa on peruskoulutukseltaan lääkäri, minä  yhteiskuntatieteilijä. Vesa pohti terveydenhuollon tietojärjestelmien tilaa yhteisen ystävämme Mikko Nenosen (kuvassa oikealla) eläköitymis / synttäriseminaarissa Mikkelin Kenkäverossa. Väkeä oli paikalla yli 60, lähinnä paikallista lääkäriporukkaa (työelämässä olevia ja eläkeläisiä). Vesalla oli lennokas ja kriittinen puheenvuoro. Hän päätyi analysoimaan tietojärjestelmiä saman analogian avulla kuin minä ennen vappua ilmestyneessä kirjassani "Tietojohtaminen ja tapaus SOTE". (1) Tiivistän Vesan analyysin seuraavasti:

•  Ongelmatapauksen esittely: Esitiedot. Konsultteja on vaivattu, mutta ongelma on pahentunut ja muuttunut krooniseksi. Vastuuhenkilöä ei ole nimetty ja ongelmaa on vain työnnetty eteenpäin. Hallitukset ovat ottaneet ongelman suojeluunsa. On epäilty välillä työperäisestä sairaudesta. Kokeiltu on pieniä kuntoutusjaksoja uupumuksen vuoksi. "Vastaa kun ei kysytä, kysyy kun ei vastata mutta ei kuitenkaan vastata."    

• Tehdyt toimenpiteet. (2)On kirjoitettu erilaisia määräyksiä ja lakeja, jotka eivät ole kuitenkaan auttaneet perusvaivaan. Raha ei ole tuonut ratkaisuja. On sillä ollut työllistävä vaikutus. Hallinnollisilla päätöksillä ei ole syntynyt toimivuutta. Vesa listaa seuraavia: 1980 Finstar (perusterveydenhuollon tietojärjestelmä, joka sisältää rakenteisen tiedonkeruun), 1990: Helsinki Tandem-järjestelmä, 1990: Musti-järjestelmä, 2000-luku: Makropilotti, 2005 -2010: HL7 ja Kantakehitystyö, 2015-2020: Apotti.  Rahasummiakin Vesa luettelee. Finstar oli mitä ilmeisimmin halvin ja toimivin IT-ratkaisu. Helsingin Tandem oli aivan toista hintaluokkaa. Makropilotti se vasta rahasyöppö oli (60me). Kyllä Kanta-järjestelmään on mennyt rahaa paljon enemmän kuin Vesa arvio - 2 me. Ja lopulta Apotti räjäyttää pankin 500-1500 me.

• Status.Vesa intoutuu status-vaiheen kuvauksessa kunnolla:  turvonnut ja ylensyönyt ruumis, pyytää lisää ruokaa ja parempaa palveluja, uhkaa mennä yksityiselle, ajoittain desorientoinut, hokee neologismeja kiihtyvällä tahdilla, hypomaaninen, ei sairauden tunnetta, suorituskyky alentunut, odottaa kai lihavuusleikkausta, kuulossa ja kuullun ymmärtämisessä selviä alenemia, ei ole noudattanut asiantuntijoiden ohjeita, ryhdistäytyminen  aina tutkimuksen alussa, sydämestä sivuääniä ja selvä laukka, käynyt usein ulkomailla ja epäilee eksoottisia tartuntoja, epäiltävissä laajalle levinnyt hallinnollinen syöpä. 

• Ongelman, diagnoosin määrittely.Ongelmalla ei ole omistajaa, selvä työuupumus on havaittavissa. On unohdettu perusasiat, kuten lääketieteellinen ajattelu arkistoinnin sijasta. On unohdettu oleellisen tiedon tiivistäminen ja rakenteistaminen. Puuttuu vertaistuki. Koulutus on vähäistä. Johtajuus on vähäistä. Vesa kritisoi myös ammattikuntansa edustajaa Lääkäriliittoa passiivisuudesta. Mitä ilmeisimmin saattaa olla kyse depressiosta, taisteluväsymyksestä. Tästä seuraa lypsävän lehmän hyväksikäyttöä. Toimittaja tekee vain mitä tilaaja pyytää.

Kaikki muuttuu, kun Apotti saadaan korvaamaan nykyjärjestelmät pääkaupunkiseudulla. Apottilainen lääkäri Tinja Lääveri (kuvassa keskellä) uskoo asiaan vahvasti. Apotin 250 hengen porukkaan on saatu rekrytoitua mukaan suuri joukko substanssi-ihmisiä: lääkäreitä, hoitajia ja sosiaalityöntekijöitä.  Tinja on vakuuttunut, että Epic-järjestelmä ja sen sovelluksen teko Suomen oloihin ratkaisee tietojärjestelmäpulmat ennen pitkää sekä terveydenhuollossa että sosiaalihuollossa. Käytännön asiantuntijoiden panos lopputuloksessa on Pinjan mielestä ratkaiseva. Ja olisihan tämä eräänlainen ihmeparantuminen, vaikka rahaa ja aikaa tuo parantumisprosessi vaatii. Tinja haluaa korostaa, että Apotissa on kyse toiminnan muuttamisesta eikä pelkästään tietojärjestelmien uudistamisesta. 

Seminaarin isäntä oli pyytänyt minulta kommenttipuheenvuoroa Vesan ja Tinjan alustuksiin. Tietojärjestelmien kehittämisessä on kyse siirtymisestä paperisen maailman valtakaudesta digitaaliseen maailmaan. Tiellä on seuraavat neljä suurta estettä (tai haastetta, ongelmaa): 

1. Arkistoajattelu vaivaa sekä sosiaali- että terveydenhuoltoa. Kantakin on tehty ennen muuta arkistonäkökulmasta, ei niinkään toiminnan ohjauksen kannalta. 
2. Siiloajattelu. Sote-organisaatiot ovat omissa siiloissaan ja tiedonhallintakin on rakennettu kunkin siilon ehdoilla. Asiakas/potilasjärjestelmät ovat arkistosiilon dominoimia. Lisäksi terveydenhuollossa tietojärjestelmät ovat syntyneet kunkin erillisen toiminnon tarpeiden tyydyttämiseen. Lopputuloksena on kalliisti ylläpidettävä tietojärjestelmäkokonaisuus, jossa tietojen yhteen toimivuus on haaste.
3. Organisaatiolähtöisyys. Periaatteessa kaiken toiminnan ja tiedonhallinnan lähtökohtana pitäisi olla asiakas (kansalainen, potilas). Kun näin ei ole, niin tietokaan ei kulje organisaatioiden välillä eikä kaikilta osin organisaation sisälläkään. Asiakkaana sen kyllä huomaa. Organisaatiolähtöisyydestä on hyvä esimerkki myös omakanta, koska se sisältää erillisiä organisaatiokohtaisia asiakirjoja - ei asiakkaan kannalta yhtenäistä prosessimaista kuvausta.
4. Tietojärjestelmälähtöisyys. Käyttäjälähtöisyys ei ole ollut keskeinen tietojärjestelmien rakentamisen ajuri (driver). Käyttäjiä ei ole riittävästi kuultu, mutta eivät käyttäjätkään ole riittävästi vaatineet. Nostin esille lääkärien kummallisen vaisun panoksen vuosien saatossa tietojärjestelmien kehittämiseen, vaikka muutoin lääkärikunnalla on suuri vaikutusvalta. 

Kirjan kirjoituksen eräs havainnoillistava ydinajatukseni oli verrata tietojohtamista ja sen haasteita Vesan tapaan sairauden etenemisprosessiin: anamneesi - status - diagnoosi - hoito - epikriisi. Löysin tapausesimerkin avulla kirjan johdantoon sairauden nimeltään "palveluketjusairaus".  (1) Se on variantti tuosta organisaatiokeskeisestä kulttuurista. En nyt lähde kuvaamaan tätä sen tarkemmin, koska halukkaat voivat perehtyä aiheeseen kirjassani. Oleellista on, että esimerkiksi tämä palveluketjusairaus vaatii sekä tietojärjestelmien että toiminnnan uudistamista. Viimeisimpien tietojen mukaan tietojärjestelmien uudistaminen menee 2020-luvulle, kun taas soteuudistuksen pitäisi alkaa jo 2019. Soten organisaatiouudistus ei puolestaan nosta suuria odotuksia palveluketjuaiheen ratkaisulle - pikemminkin uhkana on ratkaisujen vaikeutuminen uudistuksen myötä. Saadaanko aikaan  ihmeparantuminen kattavasti koko maahan, on suuri kysymys.

Päivitys 19.5.2017: Vesa Pakarinen halusi korjata Ollin tiivistystä. Olihan se selvä lapsus minulta, että kirjoitin yhden virkkeen sisällön aivan väärin päin. Oikea tulkinta on seuraava: 
Hallinnollisilla päätöksillä ei ole syntynyt toimivuutta. Tässä tulkinnassa olen samaa mieltä. Lisäisin vielä sen, että koko IT-päätöksenteko valtakunnan tasolla on ontunut. Kuntien, kuntayhtymien ja palvelujen tuottajien suuri autonomia on taannut sen, että yhtenäistämisyritykset ovat kilpistyneet kunkin toimijan omien etujen optimointiin. Samalla yrityksille on tarjoutunut markkinat myydä tuotteita vaikkapa pienellä variaatiolla eri toimijoille. Nyt ollaan tilanteessa, jossa meillä on satamäärin eri aikoina rakennettuja tietojärjestelmiä ja niiden yhteen toimivuus on haaste. Haaste on myös tietojärjestelmien toiminnallisuus, yksinkertaisesti vanhanaikaisuus jne. On siis tehtävä miljardi-investoinnit uudistukseen. Yksi miljardi ei taida riittää alkuunkaan (vrt. Apotti-hankkeen kustannukset). Ja tämä haaste on samalla SOTE-uudistuksen eräs suurimmista riskeistä. Sen tunnustavat ja tunnistavat kaikki osapuolet.

Viitteet
 
(1) Olli Nylander: Tietojohtaminen ja tapaus sote, Norderstadt 2017
(2) Mikko Nenosen kanssa pohdimme kesällä 2014 tätä IT-järjestelmien historiaa ja Finstarin roolia historian kulussa: ks. http://ollintuumailut.blogspot.fi/2014/07/kihveli-soikoon-terveydenhuollon.html
Päädyimme seuraavaan yhteenvetoon: Hoitotapahtuman dokumentointi on vain yksi tietojärjestelmän käyttötarkoitus. Nykyaikainen tietojärjestelmä sallii kaikki ajateltavissa olevat käyttötarkoitukset, joita ovat kliinisen hoitotyön lisäksi prosessin ohjaus kaikilla tasoilla vastaanottohuoneesta kansliapäällikön työpöydälle sekä työn laadun, tehokkuuden ja vaikuttavuuden seurantaan. Tällainen tietojärjestelmäarkkitehtuuri mahdollistaa potilaan vapaan liikkuvuuden sekä sote-alueelle toiminnan kokonaisoptimoinnin.