Terveydenhuollon informaatiojärjestelmä - vatulointia vuosien varrella, päivitys 31.7.2015

Kihveli 2015: Soittaja Silver Seppin itse tehdyt instrumentit

Terveyspoliittista vatulointia on mahdollista harjoittaa tyytymällä ennalta määrättyihin välineisiin. Tietojärjestelmien epäsystemaattinen kehittäminen ja käyttö edistävät suuresta vatulointia. Meille tuli erinomainen mahdollisuus terästää vatulointia viikonvaihteessa (18.7.-20.7.2015) Kihveli Soikoon - festivaaleilla Hankasalmella. (oheinen kuva festareilta).

Mikko ja Olli. Teimme aikanaan vuonna 2001 analyysin ja ehdotuksen, miten terveydenhuollon informaatiojärjestelmiä pitäisi kehittää. Ikää sillä on yli 15 vuotta. Monenlaista kehitystä on matkan varrella tapahtunut, mutta kokonaisuus on edelleen puutteellinen. Voitaisiin sanoa, että juttumme oli eräänlainen hahmotelma kokonaisarkkitehtuurista, vaikka tuota termiä ei silloin käytetty. Juttumme on yhä ajankohtainen ja relevantti. Sen osoittaa artikkelin saama kansainvälinen vastaanotto. Viimeisen kuukauden aikana latauksia on ollut 14. (Kaikkiaan 57 latausta, 206 katselua ja 13 siteerausta). Aktiviteettia on ollut ympäri maailmaa, erityisesti Aasiassa mm. Filippiineillä.  Onkohan noissa maissa meneillään informaatiojärjestelmien kehittämistä, josta voisimme ottaa oppia uudelleen eli kierrättää vanhoja ideoita takaisin tänne Suomeen. Kyse on artikkelistamme " Pohdintoja terveydenhuollon informaatiojärjestelmän teoreettisesta viitekehyksestä" (1)  Viitekehyksessämme on muutama vieläkin kestäviksi koettavia ideoita.

Nenonen, Nylander 2001: Datan käyttötasot, viite 1

Kliininen ja hallinnollistilastollinen näkökulma. Terveydenhuollon informaatiojärjestelmällä on kaksi näkökulmaa - kliininen sekä hallinnollistilastollinen. Ne tosin linkittyvät monin tavoin yhteen. Kliinisen näkökulman ytimessä ovat kliiniset tietokannat ja rekisterit sekä näyttöön perustuva tuki. Hallinnollistilastollisessa näkökulmassa on kolme osa-aluetta: empidemiologinen järjestelmä, talous- ja toimintaraportointijärjestelmä sekä laatujärjestelmä.

Datan käyttötasot. Oleellista mallissamme on, että dataa kerätään systemaattisesti vain kertaalleen, mutta sillä on useita käyttötasoja. Tärkeää on, että erotetaan toisistaan erilaiset käyttötarkoitukset. Tällä on merkitystä tiedon jatkojalostamisen kannalta, mutta myös tietoturvan-tietosuojan kannalta. Yksittäisiä asiakas/potilastietoja on voitava käyttää tehokkaasti ja oikealla tavalla varsinaiseen potilashoitoon, mutta myös toiminnan suunnitteluun, seurantaan, valvontaan, kehittämiseen ja tutkimukseen eri organisaatiotasoilla. Välttämättä tulisi käyttää systemaattisesti samoja käsitteitä, määritelmiä, luokituksia ja standardeja kaikkialla. Kansainväliset luokitukset ja standardit kannattaa hyödyntää maksimaalisesti.

Tiedon hierarkia ja taustatieto (meta) viite 1

Tiedon hierarkia. Data - informaatio- tieto/tietämys - viisaus ja niihin kytketty metaosio kullakin tasolla on kolmas tärkeä idea, jonka toimme terveydenhuollon informaatiojärjestelmän keskeiseksi viitekehykseksi. Hierarkia ei ole sinänsä mitenkään uusi innovaatio. Sen sovellus on sen sijaan uusi innovaatio yli 15 vuoden takaa. On siis ymmärrettävä, että dataan liittyy aina metaosio. Datan hyödyntäminen sinänsä tehostuu, jos siitä jalostetaan informaatiota ja informaatiolle määritellään tarkka metaosio. Informaatiosta voidaan johtaa tietämystä ja ääripäässä jopa viisautta. Dataa voidaan tuottaa pitkälle IT-teknologioiden avulla, mutta informaation ja tietämyksen tuottamiseen vaaditaan enenevässä määrin inhimillisiä ponnistuksia.

Mitä saatu aikaan 15 vuoden aikana? On heti sanottava, että eteneminen on ollut etanan vauhtia. Paljon on mennyt aikaa vatulointiin. Organisaatioiden eri tasoilla on keskitytty osaoptimointiin ja yleensä tiedolla johtamisen syrjäyttämiseen tai väheksyntään. Myös on puuttunut kaikkien osapuolten hyväksymä teoreettinen viitekehys = nykytermein kokonaisarkkitehtuuri. Sote hyötykäyttöön- strategia on hyväksytty vuosi sitten ja sen täytäntöön pano on nyt meneillään. Hyvä niin! (2) Tutkailtaessa viitekehyksemme kahta kuvaa, voidaan havaita edelleen muutamia puutteita kokonaisuudessa:

• näyttöön perustuvaa tukea on kehitetty vuosien varrella (Duodecim), mutta kattavaa käyttöönottoa ja systemaattista jatkokehitystyötä ei ole saatu kunnolla organisoitua - ehkä tämä uusi strategiatyö vauhdittaa asiaa

• kliiniset rekisterit ja tietokannat ovat epäyhtenäiset ja riippuvaisia vuosikausia vanhoista tietojärjestelmäratkaisuista - tietojärjestelmien käytettävyydessä on suuria hankaluuksia, jotka aiheuttavat ylimääräistä työtä, virheitä, osa tiedon keruusta pyritään jopa välttämään työläyden vuoksi

• laaturekisterit ja laatutyö ovat edelleen yksittäisten sairausryhmien paikallisen kehittämistyön varassa - puuttuu systemaattinen, kattava työ ja kokonaisarkkitehtuuri tältä kannalta

• epidemiologiset tietojärjestelmät ovat edelleen hajallaan ja yksittäisten tutkijaryhmien vuosikausia tapahtuneen toiminnan varassa

• kansallisia rekistereitä on kehitetty hitaasti, jos lainkaan: 1990-luvun alkupuolella uudistettu hoitoilmoitusjärjestelmä on auttamatta aikansa elänyt; avohoidon tuominen mukaan on viivästynyt 10 vuotta eikä lainsäädäntöäkään ole toistaiseksi uudistettu ajan vaatimusten mukaan

• resursseja koskevat tietojärjestelmät ovat viivästyneet ja näin kaikki taloudellisuutta, tuottavuutta ja vaikuttavuutta koskevat indikaattorit, mittarit ovat yksittäisten aktiviteettien varassa - myös kehittäminen on hajallaan eikä kaikilta osin kehityspolkuja ole voitu saattaa yhtenäisen arkkitehtuurin alle -- toivottavasti sote-hyötykäyttöön strategia tuo yhtenäistä kehityslinjaa

• datan keruu-, siirto- ja jalostusprosessi on edelleen pitkälti vuosikymmenen takaisessa mallissa, jossa käsityöllä ja erilaisilla ohjelmistotuottajien tuotteilla on suuri merkitys - tiedon laatu ja ajankohtaisuus on edelleen suuri haaste

• Kanta-tietovarasto on aikaan saatu ja se "vihdoin" on leviämässä kattavaksi kokonaisuudeksi, mutta tietovarastolta puuttuu tuo metaelementti ja tiedon monipuolisen hyödyntämisen ominaisuudet; Kanta-ratkaisu kansallisena tietovarastona on kuitenkin ainutlaatuinen toteutus. (3)

Meta-ajattelua kannattaa edelleen edistää systemaattisesti. Tiedon avoimuus, käytettävyys saadaan aivan uudelle tasolle metamääritysten avulla. Tiedolla johtaminenkin saa systemaattisen viitekehyksen. Kihvelin vatulointisessioissa pohdimme tätä kysymystä. Totesimme, että metamalliamme voitaisiin vielä kehittää eteenpäin. Systemaattinen metaosio mahdollistaa monipuolisen tiedon haun kaikista tietojärjestelmistä, myös Kanta-kokonaisuudesta. Se nyt vain puuttuu. Periaatteessa tiedon käsittelyn subjektiivisuus lisääntyy edettäessä datasta informaatioon ja tietämykseen. Onkohan se kuitenkaan näin? Verkostoituminen tietämyksen tasolla tuottaa parhaimmillaan hyviä yhtenäisiä uusia innovaatioita, joiden hyväksyttävyys ja käytettävyys syntyy tuossa verkostoitumisprosessissa. Näin on, kun toimitaan avoimesti eikä kenelläkään ole "koiran häntää kainalossa". Verkostoituminen voidaan myös nähdä suurena uhkana - manipulaatio, trollit jne. saattavat saada aikaan ei-toivottuja tietämykseen liittyviä ilmiöitä. Äärimmilläänhän on tällöin kyse "yhdestä totuudesta". Tällaisia yhden totuuden trolleja on liikkeellä. Viisautta on havaita trollit ajoissa. (4) 

Hyväuskoisuus. Joudumme nyt huomaamaan olleemme peräti hyväuskoisia ja naiiveja kehittäessämme malliamme silloin 15 vuotta sitten. Uskoimme tiedon pyhyyteen ja siihen, että kukaan sitä tietoisesti lähtisi vääristämään. Mallissamme subjektiivisen, kokemukseen ja näkemykseen pohjautuvan elementin osuus kasvaa mentäessä yhä korkeammalle tiedon tasoille.  Emme uskoneet, että niin trollit, kuin "yhden totuuden" terveysgurut verkostoineen voisivat lähteä tietoisesti vääristämään aatteiden ja ideoiden maailmaa. Vääristynyt totuus johtaa vääristyneisiin tekoihin, joihin heikoimmat, vähäisemmällä omalla arviointikyvyllä varustetut yksilöt lankeavat. "Hullun hommaa" - kuten Semmarit päätöskonserttinsa ajankohtaisessa laulussa totesivat (https://www.youtube.com/watch?v=VKGrBtHhKRc).
Viisautta olisi havaita trollit ajoissa. Siksi tiedon avoin jakaminen on elintärkeää ihmislajin säilymisen kannalta. Kihvelissä ei ollut liikkeellä yhden totuuden trolleja - skifflemusiikki on monipuolista ja innovatiivista meininkiä.


Kirjoitus on laadittu yhdessä Kihveli Soikoon - festareilla käytyjen keskustelujen perusteella. (5)

Yhteisblogikirjoituksen laatijat
Olli Nylander ja Mikko Nenonen

Päivitys 31.7.2015: Duodemin numerossa 131/2015 on teemana sähköiset terveyspalvelut. Vesa Jormalainen kirjoittaa Kanta-palvelujen käyttöönotosta vuosina 2010-2014. Artikkeli osoittaa sen, että palvelun käyttöönotossa on edetty viime vuosina. Se osoittaa myös etenemisen vaikeudet, kun toimintakenttä on erittäin heterogeeninen monella tapaa. Jormanainenkin vannoo rakenteisen tiedon puolesta. Rakenteinen tieto ja metatieto ovat avainasemassa Kanta-tietovaraston käytössä niin kliinisessä työssä kuin toiminnan ohjauksessa ja seurannassa. Jormanainen toteaa: "Terveydenhuollon ammattilaista palveleva potilasyhteenveto otetaan käyttöön vuosina 2016-2018." (Kelain). Nyt tältä osin palvelun hyödyntäminen on hankalaa. Erilaisten seurantatietojen haku on vaikeaa ja vaatii omaa Excel-ponnistelua, jotta voisi saada aikaan aikasarjoja. Kliinisen työn kannalta keskeisten tietojen haku on osittain jopa mahdotonta kuten sokeriarvot, verenpainetaso, laboratoriotutkimukset, lääkitysmuutokset. Parhaiten tiedon saa potilaalta. http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/uusinnumero



Viitteet

(1) Mikko Nenonen, Olli Nylander: Pohdintoja terveydenhuollon informaatiojärjestelmän teoreettisesta viitekehyksestä, Stakes-Aiheita-monistesarja 29/2001; http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe201204193963

Artikkeli on julkaistu englanniksi: A theoretical framework for health information systems;
Int. J. of Healthcare Technology and Management, 2002 Vol.4, No.6, pp.467-477
Abstract: Health information systems have been created by many countries and international organisations during the last ten years. Our personal experiences with these attempts have made us think that it cannot always be taken as guaranteed that even innovative approaches will lead to satisfactory results. The problem seems to be linked to the wish to create a comprehensive system containing many elements. On the other hand, several times even very simple measures that started with collecting data and refining them into indicators have produced only confusion when these indicators have been utilised in healthcare planning and administration both at local and national levels. This paper presents the results of our conceptual and sometimes also philosophical work on this subject. Besides taking a practical and pragmatic approach, we have also tried to clarify the theoretical background, the framework for such a system. http://www.inderscience.com/info/inarticle.php?artid=2425

(2) STM: Sote hyötykäyttöön - strategia 
http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/utnyttja-informationen-om-social-och-halsovarden-som-stod-for-valfarden-och-de-fornyade-tjansterna

(3) HS:n pääkirjoitus 20.7.2015:  Terveystietokanta - vihdoinkin
http://www.hs.fi/paakirjoitukset/a1437273827792

"Kansallinen terveysarkisto eli Kanta alkaa vihdoin olla siinä pisteessä, että sen voi sanoa olevan laajasti käytössä terveydenhuollossa. Tietokantaan kuuluvat sähköinen potilastiedon arkisto, sähköinen resepti, kansallinen lääketietokanta sekä Omakanta-palvelu.
Omakanta-palvelusta pystyy nyt myös itse tarkastelemaan hoitotietojaan, jotka aiemmin ovat olleet saatavilla vain erikseen kysyttäessä.
Kansallinen terveysarkisto on ollut todellinen Iisakinkirkko: arkiston pohjustus aloitettiin jo 1990-luvun puolella. Varsinaisessa rakennustyössä tavoiteaikataulut pettivät moneen kertaan ja useilla vuosilla, mikä näkyi myös tietokannan kustannuksissa. Valtiontalouden tarkastusvirasto VTV arvioi vuonna 2011, että palveluiden käyttöönotto julkisessa ja yksityisessä terveydenhuollossa tulee maksamaan yhteensä noin 400–500 miljoonaa euroa.
Sähköinen resepti on jo arkipäivää – tosin ainakin joillakin yksityisillä lääkäriasemilla sen vaihtoehdoksi tarjotaan yhä paperia, jos asiakas haluaa välttää ylimääräistä pikku kustannusta.
Seuraava suuri työ on tehdä Omakanta-palvelu tutuksi suomalaisille. Tärkeää olisi oivaltaa, että terveystiedot ovat jokaisen omaisuutta, jota kannattaa hallita itse."

Kanta saa tunnustusta kansainvälisellä foorumilla. "Finland is the first country in Europe to consolidate EMR data at a national level."
http://www.hitcentral.eu/healthtech-wire/finland-first-country-europe-consolidate-emr-data-national-level

(4) Trolli.  Trolli on internet-slangisana, jolla tarkoitetaan viestiä tai henkilöä, jonka ensisijainen tarkoitus on ärsyttää ihmisiä, aiheuttaa ristiriitoja, turhien viestien kirjoittamista ja saada vastaukseksi fleimejä tai ennalta-arvattavia viestejä taikka peittää kirjoittajan puutteet käsiteltävänä olevan asian tuntemuksessa.^[1] Samaa tarkoittava suomenkielisillä palstoilla syntynyt sana on provo, sanasta provokaatio.  https://fi.wikipedia.org/wiki/Trolli
Ajankohtainen juttu Tivissä avaa trollien maailmaa: "Ovatko trollit jo voittaneet - olimmeko naaiiveja" (oheinen kuva on ko. jutusta)
http://www.tivi.fi/Kaikki_uutiset/ovatko-trollit-jo-voittaneet-olimme-naiiveja-3326195 

(5) Pohdimme tietojärjestelmien kehitystyötä vuoden 2014 Kihveli Soikoon - festareilla. Pohdinta antaa historiallista taustaa erityisesti kliinisille rekistereille ja tietokannoille. On edelleen relevanttia tarinaa. http://ollintuumailut.blogspot.fi/2014/07/kihveli-soikoon-terveydenhuollon.html