Puoliannosta vaikuttavuusseminaaria 6.9.24 - sosiaalipalvelut saivat näkyvyyttä

Vaikuttavuustieto yhteiseen käyttöön oli vaikuttavuusseminaarin alaotsikko 6.9.24. Olin vaikutuksen alaisena 9.30-13.00. Sitten oli lähtö toiseen tapahtumaan. Silti olin tyytyväinen puoleenkin annokseen, jossa tapahtumaa johtivat Anne Lahnajärvi (Mediuutiset) ja Mika Kaartinen (NHG). - ks oheinen kuva

Avauspuheenvuoro.  Petra Kokko STM:stä avasi meille, mitä on vaikuttavuustieto. Se on näyttöä vaikuttavuudesta, suositusten tuottamista kansallisesti ja ammattilaisille, vaikuttavuusmenetelmien käyttöönottoa ja vielä arviointia tuotetusta tiedosta. Opimme myös että on kahdenlaista kustannusvaikuttavuutta. Ensimmäinen on tätä ilman väliviivaa olevaa sellaista koskein yksittäisiä interventioita. Toinen on väliviivalla varustettua kustannus-vaikuttavuutta eli se on sellaista keskimääräistä vaikuttavuutta. 

VM ja STM areenalla. Laura Pitkänen VM:stä ja Andreas Blanco Sequeiros stm:stä avasivat, mitä tehdään kansallisella tasolla tällä hetkellä ja mihin suuntaan ollaan menossa vaikuttavuustiedon hyödyntämisessä. - ks. oheinen kuva.  Ensinnäkin kuuntelijalle ja katselijalla tuli käsitys, että esiintyjät muodostavat "yhtä köyttä"-yhdistyksen. VM vastaa hyvinvointialueiden rahoitusasioista ja STM toiminnan sisällöstä eli sotepalveluista. Työtä tehdään hienovaraisesti yhdessä työstäen ja ohjaten. Vaikuttavuuden vuosikymmen keskittyy rahoitukseen, kansalliseen vaikuttavuusprojektiin, hyvien käytäntöjen levittämiseen ja ratkaisujen skaalaukseen. Näin eläkeläisen kokemusmaailmasta käsin painopisteet ovat tuttuja vuosien ja vuosikymmenten takaa. Rahoitus on ollut aina yksi keskeinen ohjauksen väline tavalla tai toisella. Nyt puhutaan rahoitusmallin kehittämisestä. Lienee kyse jonkinlaisen kannustavan mallin kehittämisestä. Nythän sellainen malli on kaukana. Palvelureformi liittyy toiminnan kehittämiseen, jossa vastuu on STM:llä. Laura ilmoitti kyllä halukkuutensa olla tässäkin mukana. Palvelureformissa on viisi painoaluetta: ennaltaehkäisy, palvelujen saatavuus, palvelujen järjestäminen, palvelujen vaikuttavuus ja viimeisenä varautuminen häiriötiloihin. Tarkoitus on säätää periaatteet, joiden mukaan palveluvalikoima ja niiden menetelmällinen luominen ohjataan kansallisesti. Säädösvalmistelu etenee kolmiportaisesti 2024 - 2026 (hallituksen esitys) - 2027 voimaantulo. Tämän jälkeen alustajat avasivat aarreaittaa. Yritin kirjoitella kaikki muistiin, mutta nostan nyt esille keskeisiä muistikuviani. Yleistä (geneeristä) mittaria suunnitellaan. Yksikkökustannuksia mallinnetaan. Vähähyötyisiksi nostettuja tehtäviä karsitaan. Digi-digi- asiat säädetään ja tehdään vaikuttavuusarviointia. Tietysti tekoäly otetaan käyttöön. Tämä yksikkökustannusasia eli laajemmin ajateltuna toimintolaskenta on ollut agendalla monin tavoin ainakin 30 vuotta. Viimeksi itse olin mukana ns. Kainuupilotissa 2018, jossa pidettiin ties kuinka monta työpajaa ja yhteistyöneuvottelua aiheen osalta. Standardointi jäi silloinkin kesken. 

Sosiaalipalveluiden vaikuttavuus. Elina Aaltio ja Martta Forsell avasivat sosiaalipalveluiden ihmeellistä maailmaa ja sitä, miten erilaisessa tilanteessa ollaan verrattuna terveydenhuoltoon. Elina Aaltion pitkä pohjustus oli kriittisyydessään mielenkiintoinen. - ks. oheinen kuva. Sosiaalipalveluista puuttuu alan tutkimus. Tai tutkimus on laadullista, josta on vaikea saada aikaan apua palveluiden vaikuttavuuteen. Pitäisi pystyä osoittamaan vertaistutkimusten avulla toimenpiteiden vaikuttavuus, kuten terveydenhuollossa tehdään. Ongelmana sosiaalipalveluissa on tutkimusympäristön moninaisuus ja vaikeudet löytää mitattavissa olevat vaikutusketjut. Taustalla on ollut myös tällaisen määrällisen tutkimussuunnan vastustus, koska sosiaalipalvelut ovat kukin inhimillisen vuorovakutuksen tuloksia. Elina esitti kyllä ratkaisun, jossa pitäisi tukeutua ns. ohjelmateoriaan. On opittava tiettyjä taitoja, jotka on kyettävä siirtämään toimintaan. Jos nyt oikein ymmärsin, on kyse vanhan tavan poisoppimisesta ja uuden tavan käyttöönotosta. Jos tällainen interventio saadaan aikaan, on sen vaikutusta ehdottomasti mitattava jälkikäteen. On myös otettava huomioon erilaiset alueet ja niiden kulttuurit. Elinan mielestä on kaukana tulevaisuudessa tilanne, että sosiaalipalveluiden palveluvalikoimaa voidaan arvioida ja muuttaa alan tutkimusta hyödyntäen. Martta Forsell esitteli innoissaan uutta THL:n seurantatietorekisteriä. Tällaista ei ole ollut ja tutkimustoimintakin on perustunut erillisiin tiedonkeruihin. Rekisterin pohjana ovat ajantasaiset asiakastiedot sekä yhtenäiset kirjaamiskäytännöt (sosmeta-käsitteet).Tämä on hieno uudistus. Itse olin 30 vuotta sitten rakentamassa sosiaalihuollon hoitoilmoitusta. Se lienee ollut tähän päivään saakka ainoa sosiaalipalveluita koskeva kansallinen vertailukelpoinen tiedonkeruu. 

Sosiaalipalveluiden käytännon kokemuksia kentältä. Ennen Elinan ja Martan alustusta esiintyivät Päijät-Hämeestä Paula Andreasen ja Maria Tapola-Haapala. Paula esitteli ikääntyneiden palveluiden asiakasohjaussovelluksen. - ks. oheinen kuva.  Sovellus tukee asiakasohjaajan työtä palvelutarpeen arvioinnissa ja palveluiden myöntämisessä. Sovelluksessa on keskeisenä osiona kustannuslaskenta sekä asiakkaan kannalta että palveluntuottajan kannalta. Ääritapauksessa kustannuslaskennan avulla voidaan arvioida, onko kuitenkin edullisempaa ohjata asiakas palveluasumiseen kotihoidon sijasta. Sovelluksen laadinnassa myödynnettiin RAI-järjestelmää. Sovelluksen teko kesti puoli vuotta eikä se vaadi suurta investointia. Sovellus voidaan myös luoda muihinkin sosiaalipalveluihin. Itselle jäi sellainen käsitys, että asiakkaan oma toiminta, omaisten ja lähipiirin vaikutusta ei sovelluksessa oteta huomioon. Toinen huomioni koskee kotihoidon ja palveluasumisen vaihtoehtoisuutta. Kokemukseni pohjalta se ei ole pelkkä kustannuskysymys vaan merkittävä muutos asiakkaan elämässä. Maria esitteli käytännössä, miten hankalaa on saada aikaan sosiaalipalveluihin kattavia kansallisia suosituksia. Taustalla on tuo hankaluus tehdä näyttöön perustuvaa tutkimusta. Kuitenkin Marian esitys keskittyi paikallisen pilotin esittelyyn. Keskeiset ongelmat ovat  motivaatio, työvoiman niukkuus ja alueelliset erilaisuudet. Pilotti käsitti suosituksen rakentamista päihdeongelmaisten toipumisesta. 1.10.24 järjestetään aiheesta skenaariotyöpaja. Vaativa juttu on tämä suositusten rakentaminen sosiaalipalveluissa, kun palveluitakin on vaikka ja kuinka.  

Mitä minulta jäi kokematta eli loppuannos seminaarista?

EHDS – mitä Suomessa tehty asian hyväksi ja mitä ongelmia käyttöönotossa saattaa tulla?

EHDS on keskeinen osa eurooppalaista terveysdata-avaruutta, joka mahdollistaa terveysdatan turvallisen ja tehokkaan jakamisen yli rajojen EU-maissa. Se parantaa terveysdatan saatavuutta ja hyödyntämistä suoraan asiakkaiden ja potilaiden hoidossa. Sama pätee myös terveysdatan toissijaisissa tarkoituksissa, kuten tutkimuksessa ja uusien innovaatioiden kehittämisessä, samalla varmistaen korkean tietosuojan ja tietoturvan. Yllä oleva kuva on suomennus EHDS- materiaalissa olevasta kuvasta.

Sekä Lawder oy (1), että QMS Nordic oy (2) ovat avanneet Euroopan data-avaruuden ihmeellistä maailmaa niin juridiselta kuin toiminnalliselta kannalta. Kannattaa meidän kaikkien asianosaisten lukea nämä hyvät blogikirjoitukset läpi. Viitteistä löytyy linkit. Yritän nyt selvittää itselleni ja lukijoille, mitä Suomessa on tehty aiheen osalta ja mitä on tekemättä sekä mitä ongelmia näen kokonaisuudessa.

Valmistelutyöt

Direktiivin valmisteluun on osallistuttu kansallisesti erityisesti STM:n ja THL:n toimesta, mutta on muitakin valtakunnallisia toimijoita ollut aiheen kimpussa. Varsinaiset palvelun tuottajat ja järjestäjät eivät ole erityisemmin olleet mukana tässä, eikä myöskään terveysteknologian kehittäjät ja palveluntarjoajat, tutkimuslaitokset ja yliopistot, vakuutusyhtiöt. Eikä aihe ole vielä koskettanut meitä kansalaisia tai potilaita.

SITRA on ollut erityisen aktiivinen taustavalmistelija. TEHDAS-hankkeessa kävi ilmi, että eri EU-maiden valmiudet vauhdittavat terveystietojen käyttöä tutkimukseen ja innovaatioihin eroavat suuresti. (https://www.sitra.fi/hankkeet/tehdas-yhteistoimintahanke/). Tällä hetkellä eurooppalaiset tutkijat, yritykset ja päättäjät kohtaavat useita esteitä maiden rajat ylittävälle terveystietojen hyödyntämiselle. Suurimmat esteet liittyvät lainsäädäntöön. Käytännöt terveystietojen keräämiseen ja käsittelyyn eriävät kunkin EU-maan lainsäädännön takia, ja maissa tulkitaan yleistä tietosuoja-asetusta (GDPR) eri tavoin. Terveystietojen sujuva hyödyntäminen edellyttääkin sekä unionin että jäsenmaiden lainsäädännön selkeyttämistä. Myös tiedon laatua on kartoitettu ja määritelty kansainvälisenä yhteistyönä TEHDAS-hankkeessa.

Ensisijainen potilastietojen käyttö

Kansallinen lainsäädäntö mahdollistaa osittain tietojen siirrot organisaatioiden välillä, osittain kansalaiselle omien tietojen korjaamisen.  OmaKanta ja Eresepti toimivat osittain. OmaKannan rinnalla ensisijaisina tietolähteinä ovat edelleen organisaatioiden omat potilastietojärjestelmät. Tietojen siirto OmaKantaan kehittyy koko ajan. Kansalliset määritelmät, luokitukset ovat osittain myös kansainvälisiä, mutta erojakin on. Kela on valmistellut EHDS:ää Kantajärjestelmän kannalta.

Vielä pitää tarkentaa, mitä ovat terveysAPPsit ja mitkä hyvinvointia lisäävät laitteet lasketaan mitenkin mukaan. Tämä on ”laaja viidakko”, josta ei taida olla suomalaisessakaan todellisuudessa yhtenäistä käsitystä, normia tai menettelytapoja.

Toissijainen potilastietojen käyttö

Toissijaisen käytön lainsäädäntö on Suomessa lähellä tulevan EU-asetuksen vaatimuksia, mutta kansainvälisesti on vaihtelua. Findata on ollut keskeisessä asemassa tutkimustiedon saantia helpottavan infran rakentamisessa kansainvälisesti. Toisaalta kesken on vielä kansallisenkin lainsäädännön uudistaminen. Kritiikkiä on nykylainsäädäntö saanut aineistojen käyttömahdollisuuksista ja hitaasta oikeuksien myöntämisestä.

Tiedon siirto ja tietojen hyödyntäminen

Ensisijaisessa potilastietojen siirrossa on kahdenlaisia ongelmia: 1. tiedon laatu – se on kuitenkin koko tiedon määrään suhteutettuna marginaaliongelma, mutta luotettavuutta se kalvaa. 2. tiedon tulkinta ja vertailukelpoisuus muiden maiden tietojen kanssa – puhutaanko samasta asiasta. Toissijaista tiedon hyödyntämistä vaikeuttaa, miten tietoja voidaan tutkimuksellisesti yhdistää, jos luokitteluissa ja määrittelyissä eroja.

Tietoavaruus

Lähtökohtaisesti tiedon omistaja on kansalainen / potilas. Toisaalta potilastietojen siirtyessä osaksi rekistereitä, niiden omistajuus samalla siirtyy rekisterien pitäjille. Siirtymävaiheessa potilas voi toki kieltää tietojensa toissijaisen käytön. EU:n tietoavaruus on pulmallinen hallittava tietovaranto (tai rekisteri). Tiedon omistajuus tietoavaruudessa on epämääräinen. On myös vielä selvitettävä, miten käytännössä rakentuu tietojen siirto tai tietojen haku tietoavaruudessa. Ja miten rakennetaan käytönhallinta potilaiden, ammattihenkilöiden, tutkijoiden ja innovaattoreiden kannalta. Pitää määritellä, mikä on ”relevanttia” tiedon saatavuutta eri toimijoiden kannalta ja kuka sen määrittelee? 

Koko EU-asetuksen käyttöönoton aikataulutus ja ositus

EU-asetus astuu voimaan vuonna 2026. Ensisijainen ja toissijainen käyttö laajenee vuonna 2028. Vuonna 2030 käyttö laajenee uusiin tietokategorioihin ja kolmansien maiden sääntelyyn. Vuonna 2034 tulevat voimaan loput tietokategoriat. EHDS:n aikataulutuksesta ja vaiheistuksesta tulee suomalaisittain kuitenkin mieleen seuraavia kysymyksiä:

·       Keskeinen kysymys on, mitä tarkoitusta ja ketä varten uuden asetuksen mukainen toiminta palvelee Suomen kansalaisia, potilaita, palvleutuottajia, tutkijoita, kehittäjiä? 
·       Voidaan kysyä suomalaisittain, kuinka paljon (kuinka tiheästi) ja mitä tietoa kansalainen tarvitsee toimiessaan ulkomailla? Satunnaisissa tarpeissa saattaisi olla riittävä OmaKanta ja eresepti sekä niiden mahdollisuudet kääntää ao. kansalliselle kielelle (googlaten ja/tai tekoälyn avulla).
·       Minkälaista jättitietokantaa tutkimustoimintaa varten tarvitaan?  Vai riittäisikö tiedon vaihdon ja saatavuuden periaatteet ja käytännesäännöt? Jos suomalaisilla tutkijoilla on terveysdatan käyttömahdollisuudet Findatan takana, miten sitten EU-tasolla tämä järjestyy?
·       Mikä on terveysdata-avaruus nyt, entä lopputilanteessa ja mitä askelia kenenkin kannalta pitäisi tehdä loppua kohden?
·       Mitä innovaatiotoiminnalla tarkoitetaan ja miten se suhtautuu tietoavaruuteen, kansainväliseen terveysdataan?

Viitteet

 
(1) EHDS: Lawder oy:n blogeissa lainsäädännöllinen näkökulma EHDS:ään

• 19/03/2024: NIS2 (The Network and Information Security 2) eli Verkko- ja tietoturvadirektiivi säätelee kyberturvallisuutta Euroopan unionissa. https://lawder.fi/nis2-euroopan-unionin-direktiivi-kyberturvallisuudesta/
• 20/08/2024: Olet ehkä jo törmännyt termiin EHDS ja pohtinut, mitä se tarkalleen ottaen tarkoittaa. EHDS eli European Health Data Space viittaa Euroopan Unionin uuteen asetukseen, joka pyrkii luomaan yhtenäisen terveysdatan ekosysteemin EU:n alueella. https://lawder.fi/terveysdatan-tulevaisuus-euroopan-unionissa-ehds-ja-siihen-liittyva-terminologia/
• 28/08/2024: Data on nykyajan välttämätön voimavara, joka ohjaa talouskasvua, parantaa kilpailukykyä ja edistää yhteiskunnallista kehitystä.https://lawder.fi/data-avaruudet-ja-ehds-euroopan-terveysdatan-tulevaisuus/

(2) EHDS: QMS Nordic oy:n blogeissa toiminnallinen näkökulma  EHDS:ään

• 9.8.2024 16.13: Mikä se EHDS on?  European Health Data Space (EHDS) eli Euroopan terveysdata-avaruus on ensimmäinen EU:n data-sääntelyjen ns. vertikaalisista sääntelykokonaisuuksista. EHDS-asetuksen tarkoituksena on luoda yhtenäinen ja tehokas kehys terveystietojen käsittelylle ja vaihdolle EU:n sisällä, parantaa terveydenhuollon laatua ja potilasturvallisuutta.
• 16.8.2024 14.03:EHDS terminologiaa tiedonhallinnan näkökulmasta: Oletko sinäkin törmännyt termiin EHDS ja miettinyt, mitä se oikein tarkoittaa? Älä huoli, sillä me täällä QMS Nordicilla olemme EHDS asiantuntijoita ja autamme sinua ymmärtämään, mistä siinä on kyse. EHDS, eli Euroopan Health Data Space-asetus, on merkittävä askel kohti yhtenäistä ja turvallista terveysdatan ekosysteemiä Euroopassa. Uudet säännöt ja toimintatavat ovat erityisen tärkeitä terveydenhuollon ja terveysteknologian toimijoille
• 23.8.2024 11.58: Data-avaruudet ja niiden yhteys EHDS-asetukseen: Data-avaruudet ovat nousseet viime vuosina keskeiseen asemaan tiedonhallinnassa ja digitaalisessa infrastruktuurissa, joka näkyy myös Euroopan unionin data strategiassa. Data-avaruuksien avulla voidaan kerätä, hallita ja jakaa valtavia määriä tietoa turvallisesti ja tehokkaasti.
• 30.8.2024 12.25: Keitä EHDS koskee?   Euroopan terveysdata-avaruus (EHDS) tuo uudet pelisäännöt terveysdatan hyödyntämiseen ja jakamiseen EU-alueella. Tämä asetus vaikuttaa laajasti eri toimijoihin, ja tässä blogissa käsittelemme, keitä se koskee ja miksi sen vaatimuksiin valmistautuminen on tärkeää.
  

Ikääntyminen ja pärjääminen - Mikon ja Ollin puheenvuoro 16.8.2024

Minulla oli mahdollisuus yhdessä Mikko Nenosen kanssa avata pärjäämisen ilosanomaa Kuopiossa "Ikääntyminen ja terveys"- seminaarissa 16.8.2024. Tilaisuuden järjestivät perinnehoitujen neuvottelukunta ja eläkeläisliitto. Pistimme itsemme peliin konkreettisesti jo aloituskuvassa. Halusimme näyttää, että yli 70-kymppiset pärjäävät vielä kohtuullisesti. Pärjätä voi myös erilaisten sairauksien kanssa. 

Ystäväni Kauko Koivuniemen kanssa teimme vuonna 2023  10-osaisen blogikirjoitusten sarjan aiheesta "Me pärjäämme". 10-osassa tiivistimme sanoma yhdeksi käsitteeksi: "Pärjääminen on taitoa tulla toimeen omien sosiaalisten ja terveydentilaan liittyvien poikkeavuuksien kanssa (= poikkeamat lääketieteellisissä mittauksissa ”normaalina pidetyistä” ja myös poikkeamat lainsäädännössä määritellyistä normeista) ja taitoa ohjata elämänsä kulkua joko yksin tai yhdessä kumppanin tai kumppaniverkoston kanssa." Tuon elokuun 2023 julkistuksen jälkeen olemme saaneet palautetta käsitteeseemme. Sen pohjalta käsitettä on myös hiukan terästetty.Se on nyt tässä yläpuolella esitetty boldatulla tekstillä.  https://ollintuumailut.blogspot.com/2023/08/me-parjaamme-osa-10-me-opimme-siksi.html

Olen myös Mikon kanssa pohtinut tätä pärjäämisen asiaa. Mikko pyysikin minut mukaan tähän perinnelääketieteen seuran ja eläkeliiton yhteiseen seminaariin. Teimme esityksemme dialogina. Seminaari oli hyvinkin arvokas sellainen. Ensimmäisen puheenvuoron piti netin välityksellä sosiaali- ja terveyspalveluministeri Kaisa Juuso. Meidän esityksemme oli kolmantena vuorossa. Kaikki esitykset striimattiin ja julkaistiin välittömästi Youtubessa. Oheinen linkki johtaa meidän osuuteemme seminaarissa:  https://www.youtube.com/live/59DCSoc64ds

Jaoimme esityksemme neljään osaan, joiden otsikot olivat seuraavat:

1. Kuusi vuosikymmentä ikääntymisen ja pärjäämisen kimpussa. Avasimme kumpikin omaa tämän hetkistä pärjäämistämme.
   
2. Miksi kannattaa keskustella pärjäämisestä. Pärjäämisen käsite haastaa WHOn terveyskäsitteen. Pärjäämisen neljä pointtia: talous, turvallisuus,tekeminen, toverit.
   
3. Miten pärjäämme kukin itse ja missä avun tarve kasvaa. Avasimme pärjäämisen kaarta pärjäämisvarannosta, pärjäämisvajeisiin avun saannin välittömään jälkeen (vaikutus) ja yleiseen vaikuttavuuteen. Nostimme esille kaksi mittaria: PEI (terveyspainotteinen mittari) ja Ensi- ja turvakotien liiton vaikuttavuus esiin mittari.
   
4. Miten tämä pärjäämisen ilosanoma kohtaa soten palvelujärjestelmän. Pärjääminen ei ole vain palvelujen kuluttamista. Se on ennen muuta itsenäistä pärjäämistä ja avun saantia ammattihenkilöiltä vuorovaikutteisesti. Avasimme aiemmin kehitetyn asiakassegmenttiluokituksen: hätäapu, kiireellinen apu, satunnainen apu, jatkuva apu. avun ennaltaehkäisy. Sen pohjalta Mikko esitteli uudenlaista sotemallia, joka oli esillä myös Kaukon ja Ollin blogikirjoituksessa: http://ollintuumailut.blogspot.com/2023/06/me-parjaamme-osa-6-meita-on-monenlaisia.html
    
   
   
   

Saimme jotenkin ilosanomaa levitettyä jo tilaisuudessa, koska yksi sun toinen esiintyjä viittasi esitykseemme ja tähän arjen käsitteeseen pärjääminen.