Sitra ratkaisemassa hyvinvointialueiden IT-järjestelmien haasteet - onkohan tie pitkä? - päivitys 5.6.2024

Toiminnan tehostaminen monitavoiteoptimoinnilla open EHR-tietomallin avulla

SITRA: Sote-järjestelmän tietojen tehokkaampi käsittely tarjoaa mahdollisuuksia miljardisäästöihin ja parempaan hoitoon.Uudistamalla potilastietojen järjestämistä ja käyttöä on mahdollista saavuttaa lähes kahden miljardin euron säästöpotentiaali vuosittaisista sote-kustannuksista. Etenkin samanaikaisesti useita sote-palveluita tarvitsevien potilaiden hoitoa voitaisiin suunnitella ja tarjota tehokkaammin.

Uudistuksen keskeisinä välineinä ovat OpenEHR:n ja OMOP:n (Observational Medical Outcomes Partnership Common Data Model) tietomallien hyödyntäminen. Lopputavoitteena on toiminnan tehostamisen malli. Raportissa todetaan: Tietomallit toimivat tietojärjestelmien taustalla ja ne muodostavat eräänlaisen yhteisen kieliopin järjestelmissä oleville tiedoille. Mallien avulla tietoa pystytään helposti jakamaan yhdestä järjestelmästä sinne, missä sitä kulloinkin tarvitaan sekä analysoimaan ja vertaamaan tietoja.

Taustana on, että tietojärjestelmät ovat hajallaan eikä niiden sisältämiä tietoja voidan hyödyntää vertailukelpoisesti toiminnassa. Raportin mukaan säästöjen aikaansaamiseksi tietomallit pitäisi ottaa kattavasti käyttöön kaikilla hyvinvointialueilla. Ratkaisumalli toimii ennen muuta moniongelmaisten asiakkaiden hoidossa.Raportissa todetaan: OpenEHR-tietomalli kuvaa yksityiskohtaisesti terveys- ja hyvinvointitietojen kokonaisuutta. Mallia voidaan laajentaa kattamaan entistä suurempia tietokokonaisuuksia kuten hoitopolkuja ja resursseja. Se sopii myös sosiaalihuollon tarpeisiin. Tietomalli perustuu avoimeen lähdekoodiin, jonka kehittämisestä vastaa kansainvälinen voittoa tavoittelematon OpenEHR - Foundation. Raportissa esitetään neljä tietoarkkitehtuurin kehitysvaihetta seuraavasti:

1. Kymmeniä tietojärjestelmiä, joissa on oma data ja sisäinen logiikka. Järjestelmät kytketty toisiinsa sanomavälityksellä..
2. Kymmenet tietojärjestelmät tuottavat dataa yhteiseen tietovarastoon raportointia varten.
3. Tietojärjestelmät tuottavat dataa yhteiseen tietovarastoon, josta ne saavat dataa muista tietojärjestelmistä omaa toimintalogiikkaansa varten. Voidaan tuottaa myös yhteistä ohjausta.
4. Tietojärjestelmien kaikki data on yhteisessä tietovarastossa, mutta vain järjestelmäkohtainen toimintalogiikka on eri tietojärjestelmissä. Yhteinen ohjaus voidaan toteuttaa ja optimoida. 

OpenEHR-tietomalli asiakkaan / potilaan kannalta

Tietomallissa ihanteellisena tavoitteena on, että se kattaa kaiken datan asiakkaasta / potilaasta tuhansista hoitopoluista. Yllä oleva raportin kuva kertoo kaiken.

Sitran ehdotuksessa on tehty SWOT-analyysit Open EHR:stä ja OMOP-tietomalleista. 

Yllä oleva teksti on tiivistetty Sitran raportista ja kuvat on kopioitu suoraan.  Raportti on julkistettu Sitran sivuilla toukokuussa 2024. https://www.sitra.fi/;  https://www.sitra.fi/julkaisut/tietomalleista-tehoa-sote-jarjestelmaan/. Seuraavassa kerron oman ymmärrykseni asiaan. Jos olen tulkinnut virheellisesti, toivon sitralaisten ja Antti Larsion korjaavan tätä tulkintaani. 

• Tietomallit rakennetaan loppupeleissä kaikista hoitopoluista, joita on siis tuhansia. Mallit otetaan käyttöön kaikilla hyvinvointialueilla ja näiden avulla uudistetaan olemassa olevien tietojärjestelmien tietosisällöt vertailukelpoisiksi keskenään. Samaan aikaan rakennetaan tietovarasto, johon tuodaan vähin erin kaikki vertailukelpoiset tiedot hoitopoluista. Kun urakka on valmis tai riittävän kattava, voidaan tietovaraston tietoja hyödyntää eri käyttötarkoituksiin käyttöoikeuksien puitteissa. Käyttöoikeuksia tulee olemaan kansalaisilla /asiakkailla / potilailla sekä ammattihenkilöillä ja sote-organisaatioilla. Kun tiedoissa yhdistetään toimintatiedot ja resurssitiedot, voidaan näin tehostaa jatkuvasti kunkin hyvinvointialueen toimintaa asiakas/potilaslähtöisesti. 
• Malli on ihanneratkaisu, joka edellyttää yhteistä toiminta- ja datavisiota kaikilla hyvinvointialueilla ja valtakunnallisilla ohjausorganisaatioilla (siis ainakin VM, STM, THL, Valvira ja AVIT). Ratkaisu edellyttää vahvaa keskusjohtoisuutta. Ratkaisu edellyttää, että tavalla tai toisella kaikki järjestelmätoimittajatkin suostuvat lähtemään mukaan tähän tietomalliajatteluun. 
• Toistaiseksi Open EHR ei ole saavuttanut Suomessa eikä maailmalla kattavaa, laajaa menestystä. Ehkä yksi syy on uudenlaisen näkökulman työläys. Kansainväliset standardit ovat myös hankalia rakentaa niin, että kaikki osapuolet hyväksyvät ne. Valmistelusta hyväksymiseen ja käyttööönottoon menee pitkä aika. 
• Säästölaskelmat perustuvat myös ihannemallin kattavaan toteutumiseen. Säästöt on mahdollista saada aikaan pitkällä aikavälillä vuosien mittaan. Ne perustuvat myös monien hoitopolkujen tehostamislaskelmiin. On myös mahdollista, että hoitopolkujen toiminnoissa tulee vastaan muita vaikeuksia, esteitä kuten henkilöresurssit, osaaminen ja kansalaisten oma aktiviteetti. 

Perehdyin melko pinnallisesti vuonna 2020 OpenEHR-maailmaan. Kävin aiheeseen liittyneen kurssikokonaisuuden, josta sain OpenEHR-sertifikaatin. Kirjoitin aiheesta blogikirjoituksen otsikolla "Arkkityyppi voi olla myös APTJ-arkkitehtuurin ydin".( https://ollintuumailut.blogspot.com/2020/10/arkkityyppi-voi-olla-myos-aptj.html). Arkkityyppi on hahmon, asian tai käsitteen alkumuoto, malli. OpenEHR-maailmassa arkkityyppi on toiminnallinen moduuli. Arkkityypin ominaisuuksia ovat: uudelleenkäyttävyys, yhteensopivuus keskeisten luokitusten kanssa (kuten ICD 10), julkista aineistoa. Arkkityypit on luokiteltu viiteen kategoriaan: 1. toiminta, 2. arviointi, 3. havainto, 4. ohje, 5. hallinnollinen määritelmä (esim. kiireellisyysluokitus). Tältä pohjalta voisi sanoa, että hoitopolku on toiminnallinen arkkityyppi. Ehkä voisi myös sanoa, että hoitopolun vaiheet muodostaisivat arkkityypin  - siis ongelma/oire - hoidon ja palvelutarpeen arviointi - tutkimukset hoitoa varten - varsinaisen hoidon /palvelun toteutus - seuranta. Tämä poimin yllä olevasta kuvasta "OpenEHR-tietomalli asiakkaan / potilaan kannalta". Tuossa vuoden 2020 kirjoituksessani nostin esille seuraavia huolia/ kommentteja:

• Siirtyminen perinteisestä mallista /järjestelmästä (monoliittisesta järjestelmästä) openEHR-järjestelmään on haastava ja pitkäkestoinen työ; myös hyvät esimerkit ovat vähissä.
• Alustaratkaisut perinne- ja openEHR-järjestelmissä eivät ole yhteensopivia, eli suoraan perinnejärjestelmän päälle ei voi kunnolla rakentaa openEHR-toiminnallisuutta.
• Arkkityypit ovat ainakin osittain suuren joukon muodostamia de facto-standardeja. Niitä pitäisi voida hyödyntää myös perinnejärjestelmissä - itseasiassa kysynkin, miksi ei voisi?
• Arkkityypit muodostavat mielestäni hajanaisen toiminnallisuuksien joukon, jossa kokonaisuuden hallinta jää askarruttamaan mieltäni; jos seuraa arkkityyppien valmisteluprosessia, voi havaita pari oleellista asiaa: 1) kokonaismäärästä merkittävästi suurempi osa on eriasteisessa valmisteluvaiheessa verrattuna valmiisiin , 2) vain osa arkkityypeistä on suomennettu eikä suomentaminenkaan ole pelkkää google -kääntäjän työtä vaan vaatii lokalisointia eli soveltamista Suomen oloihin (lainsäädäntö, toimintakäytännöt jne.).

Ehkä osa neljästä pointistani voitaisiin hanskata joillakin yhteisesti sovittavilla periaatteilla, visioilla ja strategioilla. Näitä voisivat olla seuraavat pointit:

• Tietomallit jäsentävät toiminnanohjausjärjestelmän tiedollista sisältöä. Näin tietomallit kuvaavat toiminnan tavoitteita, sisältöä ja voimavaroja. Tämä on erittäin suuri haaste, koska tietääkseni toimintolaskennan periaatteita ei ole kyetty johdonmukaisesti ja kattavasti sekä kaikkien osapuolten hyväksymänä standardoimaan. Ei ole myöskään käytössä kattavia soten toiminnanohjausjärjestelmiä. Tämän tiedon ongin esille soten ATK-päivillä 27-29.5.24 (ks.https://ollintuumailut.blogspot.com/2024/05/sote-atk-paivat-2024-tampere-suuri-ja.html)
  
• Tietomallinnuksen perustana ovat hyvinvointialueiden perustehtävät ja aiheeseen liittyvä lainsäädäntö.
  
• Hoitopolun yläpuolelle nostaisin arkkityypeiksi asiakkuussegmentit. Hoitopolut ovat osa asiakassegmenttejä. Pienessä asiantuntijaryhmässämme määrittelimme kolme vuotta sitten asiakkuussegmentit seuraavasti: hätäapu, satunnainen apu, jatkuva apu, avun ennaltaehkäisy. (ks. Nylander 2021, Hyvinvointi- ja terveyshyöty, ss. 129-203). Malli sopii sekä sosiaalihuoltoon että terveydenhuoltoon mutta myös ensihoitoon.
• Tietomallinnustyö pitäisi olla keskeisten toimijoiden yhteisellä agendalla - siis VM, STM, THL, Valvira ja AVI, hyvinvointialueet ja julkiset sekä yksityiset palvelutuottajat. Mutta mukana tulisi olla myös kansalaisten/asiakkaiden/potilaiden edustus. Myös tietojärjestelmätoimittajat pitäisi kutsua mukaan tähän työhön.
  
• STM:n työryhmän tulisi rakentaa toiminta- ja datavisio, strategia ja toimintasuunnitelma tietomallinnustyölle. Tällainen työryhmä on perustettu ja sen on saatava työnsä valmiiksi syksyllä 2024.
  

Näen siltä haasteita tässä tietomallinnuskeskeisessä työssä kuten sitoutuminen, resurssointi ja aikataulutus. Myös haasteena on toimintakentän laajuus. On tehtävä priorisointilista, mistä aloitetaan ja miten jatketaan. On varmistettava, että kukin järjestelmätoimittaja tai järjestelmien tilaaja sitoutuu hyödyntämään syntyneitä standardeja. IT-järjestelmien hankintaperiaatteisiin ja kilpailutukseen on sisään leivottava standardivaatimukset. On siis kyse melkoisesta savotasta, joka vaatii työtä ja voimavaroja, rahaa. Mahdolliset säästöt syntyvät vähin erin vuosien kuluttua. 

Päivitys 5.6.2024: FB:n terveydenhuollon tietojärjestelmät korjattava - ryhmässä on blogini pohjalta keskusteltu jonkin aikaa. Keskustelu on aaltoillut ja jotenkin on tuntunut siltä, että onkohan keskustelijat lukeneet kirjoitukseni. Tiivistän vielä näkemykseni seuraavasti:

• Hyvinvointialueiden tietojärjestelmäkokonaisuus on uudistettava. Se on pitkä tie, koska nykyjärjestelmät ovat jo ikääntyneitä ja niiden yhteentoimivuus uudessa hallintomallissa ei toimi kunnolla. 
• Kannatan pitkän aikavälin tavoitteena ratkaisua, jossa erillisten tietojärjestelmien sijasta rakennetaan järjestelmäverkko, jota voidaan kokonaisuudessaan kutsua toiminnanohjausjärjestelmäksi. Siinä yhdistyvät toiminta, voimavarat ja talous. Toiminnanohjaus tarkoittaa tavoitteellista toimintaa, jossa korostuu hyvinvointi- ja terveyshyöty asiakkaille / potilaille sekä tehokas toiminta.
• Alueiden kesken pitää saada aikaan tiivis yhteistyö, jota ohjaa valtiovalta. Ihanne olisi, että toiminnanohjausjärjestelmiä olisi mahdollisimman vähän. Ihanne olisi, että kaikki käytetyt käsitteet, luokitukset, määritelmät olisivat samoja ja näin vertailukelpoisuus alueiden ja palvelujen tuottajien kesken olisi mahdollista. 
• Toiminnanohjausjärjestelmissä pitäisi olla sisään leivottu toimintolaskenta, joka avaisi kattavasti kustannusvastaavuuden.
• Asiakastyötä tukevat tietojärjestelmätoiminnot pitää uudistaa käytettävyys -edellä. Nyt olemassa olevien järjestelmien käytettävyys ei ole riittävällä tasolla. Tavoite pitäisi olla 8-10 eikä tyydyttävä tai heikko. Tekoälyratkaisut edistävät parhaimmillaan käytettävyyttä.
• Ja lopuksi. Sitran raportin malli ei sinänsä tuo ratkaisua IT:n ongelmiin. Kannattaa myös lukea Mikko Huovilan kommentti aiheeseen:https://www.linkedin.com/posts/mikkohuo_sitra-julkaisi-viikolla-raportin-sote-alan-activity-7200531117194514432-qe1B?utm_source=share&utm_medium=member_android&fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1t8w2WEP5YQiSlS3efAY9FijRVQnCu16pLCROAqUncpjRbkhYlz8Rr_Qo_aem_AUbIQYD-9XiO8X4CM5AmW3iFYI4VKiRiidfk9I9FbM0tzeubJnTMmWXpUQ8_WtsHu1vRAjrhDTngInrKuU7JwpKD