Asiakkaan asialla - yhteentoimivuus ja rakenteinen tieto, päivitys 1.4.2020 OpenEHR

 

Ohessa on kehittämäni kokonaiskuva, joka perustuu JHS 179 -suositukseen kokonaisarkkitehtuurista. (1) Tämän JHS-suosituksen taustalla on kansainvälinen TOGAF-standardi. (2) Kuvion taustana on pyrkimys yksinkertaistaa arkkitehtuuriajattelua ja saada kytkettyä eri osiot yhteen – siis toiminta, tieto, tietojärjestelmät, teknologia sekä tietoturva ja integraatiot. Malli periaatteessa toimii kaikenlaiseen liiketoimintaan ja toimintaan julkisella sektorilla. Selvitän vielä lyhyesti, miten ymmärrän tämän kuvion merkityksen:

• Organisaation toiminta pitää noudattaa vallitsevaa kansallista lainsäädäntöä. Toiminnan perustana on liiketoimintasuunnitelma (taustana perinteiset visio, missio ja strategia). Koko toiminnan ytimessä on asiakas, jolla tarjotaan palveluita (myös tuotteita). Prosessit on oltava määriteltyjä ja omistajuudet selkeät. Koko toiminnan on oltava asiakas/käyttäjälähtöistä.

• Toiminnassa käytettävän tiedon on oltava ajantasaista, oikeata. Tieto on palvelujen ja toimintaprosessien käyttövoima. Tietokokonaisuus muodostuu datasta, informaatiosta, tietämyksestä ja viisaudesta sekä niiden taustatiedoista (metaosioista).

• Tietojärjestelmät on rakennettu palvelemaan toimintaa hyödyntämällä tietoa sen eri muodoissa.

• Teknologia luo perustan tietojen varastoinnille, siirtämiselle, käsittelylle.

• Tietoturva takaa yksilölle luotettavan toimintaympäristön, mutta myös organisaatiolle. Integraatiot toimivat välittävänä tiedon siirron väylänä toiminnasta tietoon, tiedosta tietojärjestelmiin ja tiedon varastointiin. 

Sovellus sotemaailmaan on itse asiassa tämän kirjoituksen ydin. Tällä hetkellä lainsäädäntöä on uusittu ja uusiminen meneillään ties monennella tuotantokaudella. Yleisessä tiedossa on, että toiminnassa on haasteita, tietojärjestelmät ovat tiensä päässä jne. Tiedetään myös, että soten toimintoja ja tietojärjestelmiä on kehitetty erillään ilman merkittäviä ohjaavia toimia. Toisaalta monenlaisia kehittämishankkeita on ilmassa rutkasti ja moni taho vetoaa soten digitalisaatioon monien toiminnallisten ongelmien ja taloudellisten haasteiden ratkaisijana. Tärkeätä olisi saada yhteentoimivuuden ryhtiä sotemaailmaan, tiedonhallinnan tehokkuutta ja ennen muuta asiakkaan/potilaan/käyttäjän näkökulma koko sotemaailmaan. 

Olen luullut pitkään, että erityisesti terveydenhuolto on omnipotentti sektori, joka ei tarvitse apua muualta. Me soteammattilaiset tiedämme, mitä tarvitsemme, miten ratkaisemme ongelmat. Perehtyessäni tarkemmin viime aikaisiin kehityspolkuihin, on ymmärrykseni hiukan muuttunut. Itse asiassa yleinen kokonaisarkkitehtuurin ajatusmaailma onkin tullut osaksi soten tietojärjestelmien kehittämistä. Kuvaan nyt tämän terveydenhuollon kannalta, koska sen tietojärjestelmäkehitystyössä kansainvälisillä standardeilla, määrityksillä ja luokituksilla on keskeinen asema. Osa standardeista on relevantteja myös sosiaalihuollossa kuten tiedonsiirron standardit. (3). Soveltuvin osin olen hyödyntänyt alla olevien standardien kuvaamisessa Teemu Pääkön analyysiä vuodelta 2016. (4).

• Toimintaan liittyvä arkkitehtuurin tulisi perustua RM-ODP-standardiin. Nämä kirjainyhdistelmät ovat mielestäni alan ammattilaisten harhautus, jotta ulkopuolinen ei nyt mitenkään ymmärtäisi asiaa. RM-ODP on ”Reference Model of Open Distributed Processing” eli suomeksi viitemalli avoimille ja hajautetuille järjestelmille. Kyse on kokonaisarkkitehtuurista viidestä eri näkökulmasta: 1. liiketoiminta ja tarkoitus (vrt. kuvani kohtaa toiminta), 2. tietosisältö ja tiedon tulkinta (vrt. kuvani kohtaa tieto), 3. toiminnallisuus (vrt. kuvani kohtaa toiminta), 4. toteutus, järjestelmän rakenne ja keskinäiset suhteet (vrt. kuvani kohtia tietojärjestelmät ja integraatiot), 5. teknologia (eli yhtä kuin kuvani kohta teknologia). M.O.T. RM-ODP on yhtä kuin kokonaisarkkitehtuurimalli.

• Tieto-osio puolestaan pitää sisällään tässä terveydenhuollon potilaskertomusmaailmassa seuraavat standardit: ISO 129678 (terveydenhuollon tietotekniikan palveluarkkitehtuuri, vrt. kuvani toiminta), ISO 13606 (sähköisen potilaskertomuksen tiedonsiirto), ISO 18308 (potilastietojärjestelmien arkkitehtuuristandardi), ISO /TR 20514 (sähköisen potilaskertomuksen tiedonsisällön standardi), ISO/HL7 21731 (viitetietomalli), ISO/HL7 27932 (kliinisen dokumentin arkkitehtuuri), OpenEHR (avoin sähköisten potilastietojärjestelmien arkkitehtuuri). Tämä OpenEHR on mielestäni avain tiedon standardointiin. Standardi pyrkii määrittelemään viitemallin avulla eri toimijoille yhteisiä tietorakenteita ja siten yhdistämään erilaisia terveydenhuollon tietojärjestelmiä (vrt. kuvaani tieto ja tietojärjestelmä). Vielä kannattaa mainita kaksi kansainvälistä standardia / luokitusta, jotka liittyvät myös oleellisesti OpenEHR-standardiin: ICD-10 (kansainvälinen tautiluokitus) ja SNOMED CT (kliininen terminologia).

• Integraatiot (ml. tiedonsiirto) on määritelty kansainvälisinä tiedon liikennestandardeina: HL7 (eri versioineen on sanomanvälitysstandardi), HL7 FHIR (Fast Health Care Interoperatibility Resources)[1]. (4) FHIR on avoin yhteisön kehittämä standardi, jossa yhdistyvät HL7: n vanhempien standardien parhaat ominaisuudet, sekä nykyaikaiset web-teknologiat ja API-spesifikaatiot terveydenhuollon tietojen vaihtamiseksi. Standardilla pystytään myös kuvailemaan eri datamuotoja ja elementtejä. Näitä kutsutaan ”resursseiksi” standardissa. Resursseja voivat olla esimerkiksi organisaatio, lääkäri, paikkatieto tai potilas.  Standardi takaa nopean ja tarkan tiedon siirron esim. lääkärille tai potilaalle.  Standardin kehittäminen alkoi 2011. Suomessa Kanta-järjestelmässä käytetään tätä standardia. (5)

• Teknologia -osiossa tiedonsiirron teknisen protokollan lisäksi nousee esille tietovarastoratkaisu ja/tai riippuen terminologiasta alustaratkaisu. Tämän tarjotaan keskitettyä ratkaisua. Mitä se sitten tarkoittaakaan? Onko se yhden IT-toimittajan tarjoama keskitetty ratkaisu vai organisaatiokohtainen keskitetty ratkaisu vai alueellinen, maan kattava ratkaisu. Esimerkiksi CGI tarjoaa alustaratkaisua, jossa kehutaan ratkaisun olevan vapaa toimittajalukoista. Niin jos ei oteta mukaan alustan sisältämää toimittajalukkoa. (6) UNA-yhteisön kilpailuttamassa ratkaisussa puolestaan Digia vetoaa myös toimittajalukon poistamisen nimeen. Tämä UNA-ydin antaa myös mahdollisuudet tekoälypohjaisten ratkaisujen kehittämiseen. (7)

Asiakkaan ja käyttäjän hyödyt. Otan vielä esimerkin, jonka avulla tätä kokonaisuutta voi kertoa ilosanomana niin minulle kuin muillekin. Tiivistän Tieto oyj:n asiantuntijalääkärin Anu Mahlamäen kolumnista tämän tapauskertomuksen. (8) Strukturoitu tietomalli (OpenEHR) takaa sen, että tieto on hyödynnettävissä monipuolisesti ja asiat yhdistyvät toisiinsa. Kun potilas tulee vastaanotolle, lääkäri näkee heti yhdellä silmäyksellä potilaan yleistilanteen sekä sen miten siihen on tultu. Erilaisten näkymien avulla lääkäri voi perehtyä tarkemmin potilaan tilanteeseen, ongelmaan ja hoidon vaikuttavuuteen. Tietoja voidaan yhdistellä taulukoihin, graafeihin ja tekstiruutuihin. Näkymiä voidaan määritellä ja rakentaa joustavasti potilaskohtaisesti, organisaatiokohtaisesti tai vastaanottajan erikoisalan mukaan. Järjestelmällinen ja hyvin koostettu tieto palvelee niin yksittäisellä potilaskäynnillä kuin pitkäjänteisellä hoidon ja palvelun suunnittelussakin. Ratkaisu tukee työnkulkuja ja tieto luodaan yhdessä asiakkaan kanssa. Oleellista on myös erottaa tiedon massasta se, joka auttaa ymmärtämään potilaan kokonaistilannetta ja analysoimaan vaikuttavuutta. Ratkaisumallissa kirjauksia voidaan automaattisesti hyödyntää osana potilaan hoitosuunnitelmaa. Reaktiiviset, tapahtumakohtaiset sekä toistuvat kirjaukset jäävät historiaan.  Niin tämä kaikki on vielä ymmärtääkseni tulevaisuutta, jos edetään OpenEHR:n viitoittamaa tietä.

Snomedin uusi herääminen. Ja vielä lopuksi tuon esille rakenteisen tiedon kehittämisen vision tai kehittämispolun. OpenEHR ja SNOMED CT linkitetään yhteen kehittämishankkeessa, jota ymmärrykseni mukaan vie eteenpäin THL. Laitos on hankkinut käyttöoikeudet tuohon luokitukseen. Niin tämän luokituksen ottaminen mukaan kehitystyöhön oli aktiivivaiheessa jo 1990-luvun lopulla, mutta se tie hylättiin kalliina ja vaikeana toteuttaa käyttäjien kannalta. Nyt uudessa alussa on rakennettu hankekokonaisuus, joka yltää vuoden 2022 loppuun saakka. Käsiini saaman materiaalin pohjalta olisi käynnistysvaihe nyt jo takana käyttöönotto osittain alkamassa. THL:n sivuilta selviää, että Snomedin käyttö edistää: hoitoprosessien vakiointia ja laadukkuutta, patologis-anatomisten diagnoosien yhtenäisyyttä, biopankkien tietohakuja, potilas- ja tautiryhmäkohtaista laadunseurantaa, kliinisen päätöksenteon tukijärjestelmien käyttökelpoisuutta sekä Suomessa kehitettävien potilas- ja asiakastietojärjestelmien yhteensopivuutta kansainvälisesti. Mielenkiintoinen osaprojekti liittyy potilaan ongelmalistaan. Tämähän liittyy myös edellä kuvaamaani Anu Mahlamäen kolumnin esimerkkiin potilaan vastaanottokäynnistä. (9). Niin ja tämä liittyy myös Duodecimin kehittämään ja hallinnoimaan käypä hoito-kokonaisuuteen sekä päätöksen tuki-järjestelmään. (10).

Joku sanoisi, että tässä kaikessa ollaan ISON äärellä. Jos olen ymmärtänyt oikein, uusi soten IT-ajatusmalli lähtee kahdesta merkittävästä toisiaan tukevasta näkökulmasta liikkeelle: asiakas/potilas-näkökulmasta (ratkaisujen käyttökelpoisuus eri asiakasryhmien kannalta) ja avointen standardien ja luokitusten kattavasta hyödyntämisestä. Tähän liittyy ajatukset toimittajariippumattomuudesta. Miten sitten kehityskulku saadaan systemaattisesti eteneväksi ja monien itsenäisten IT-toimijoiden verkoksi, on jonkinlainen haaste.  

Niin ja kannattaa taas muistuttaa itseäni ja muita, että Suomessa kehittäminen on sotea eli sisältää myös osan SO. Pääosa standardoinnista tapahtuu terveydenhuollon kentällä kansainvälisesti. Sosiaalihuollossa ja terveydenhuollossa kohtaavat toisistaan poikkeavat toimintakulttuurit, tiedot sekä osittain vielä tietojärjestelmäratkaisutkin. Ja toisaalta SO ja TE pitävät sisällään yhteisiä toiminta-alueita.  (11)

Päivitys 1.4.2020: OpenEHR. Aiheesta piti olla seminaari maaliskuussa 2020, mutta se peruttiin koronan vuoksi. Hanna Pohjonen kirjoitti aiheesta blogikirjoituksen, joka on julkaistu sekä suomeksi että englanniksi. Maaliskuussa perustetun QMSNordic oy:n toimitusjohtaja Jaakko Viitanen on kommentoinut Pohjosen artikkelia. Ohessa linkit kumpaankin juttuun:

• Jaakko Viitasen kommentti Hanna Pohjoselle otsikolla "OpenEHR monoliittien maailmassa". https://qmsnordic.fi/fi/blogit/openehr-monoliittien-maailmassa (sisältää myös Hanna Pohjosen blogikirjoituksen linkin)
• Hanna Pohjosen blogikirjoitus in english: https://www.openehr.org/news_events/event_reports/10

Viitteet

(1)    Olli Nylander: Tietojohtaminen ja tapaus SOTE, BoD 2017, ss. 35-58;

(2)    JHS-179-suositus: http://www.jhs-suositukset.fi/suomi/jhs179;  TOGAF-standard: https://pubs.opengroup.org/architecture/togaf9-doc/arch/

(3)   Suomessa FHIR-kehityksestä vastaa HL7-yhdistys: http://www.hl7.fi/wp-content/uploads/FHIR-HL7fi-2013.pdf; Dokumentissa kerrotaan mm.käyttötapoja: kevyet ja raskaan clientit, keskitetty palvelin tai peer-to-peer, push tai pull, kysely tai julkaisu/tilaus, löyhästi tai tiukasti kytketyt ympäristöt, historian seurannassa tai ilman; FHIR: FHIR solutions are built from a set of modular components called "Resources". These resources can easily be assembled into working systems that solve real world clinical and administrative problems at a fraction of the price of existing alternatives. FHIR is suitable for use in a wide variety of contexts – mobile phone apps, cloud communications, EHR-based data sharing, server communication in large institutional healthcare providers, and much more. https://www.hl7.org/fhir/;  ks. myös Mikko Rahkola: Selvitys terveydenhuollon FHIR-standardin käytöstä Suomessa, marraskuu 2018, Tampereen ammattikorkeakoulu; https://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/158189/Rahkola_Mikko.pdf?sequence=1&isAllowed=y

(4)    Teemu Pääkkö: OpenEHR spesifikaatiot, HY tietojenkäsittelytieteen laitos, 27.3.2016; https://docplayer.fi/47156483-Openehr-spesifikaatiot.html

(5)    HL7-Suomi. Rajapintakartta: http://www.hl7.fi/hl7-rajapintakartta/; HFHIR ja Kanta-järjestelmä: https://www.kanta.fi/jarjestelmakehittajat/omatietovaranto; https://www.kanta.fi/ammattilaiset

(6)    CGI: https://www.cgi.fi/fi/uutiset/cgi-tuo-suomeen-uudenlaisen-alustan-asiakas-ja-potilastietojen-hyodyntamiseen-sote-palvelujen-tuotannossa

(7)    DIGIA: https://blog.digia.com/una-ydin-pyrkii-ratkaisemaan-tiedon-jakamisen-haasteen-sosiaali-ja-terveyssektorilla

(8)  TIETO:  https://www.tieto.com/fi/uutishuone/kaikki-uutiset-ja-tiedotteet/blogit/2018/openehr-on-avain-tiedon-joustavaan-hyodyntamiseen/

(9)    SNOMED CT: https://thl.fi/fi/web/tiedonhallinta-sosiaali-ja-terveysalalla/maaraykset-ja-maarittelyt/sote-tietoarkkitehtuuri/snomed-ct; https://www.slideshare.net/THLfi/snomed-ct-tilanne-ja-hydyntminen

Tähän liittyy myös Snomedin CORE problem-listan mahdollinen hyödyntäminen. Siinä on mukana myös Duodecim; ks. The Core Problem List of SNOMED CT: https://www.nlm.nih.gov/research/umls/Snomed/core_subset.html

 10) Käypä hoito-suositukset:https://www.kaypahoito.fi/suositukset;  https://www.kaypahoito.fi/en/; 

Päätoksen tuki: https://www.duodecim.fi/tuotteet-ja-palvelut/paatoksentuki-ebmeds/

11) Sosiaalihuolto: ATJ:n ja asiakastiedon arkistonvälinen rajapinta toteutetaan Kanta-viestinvälityksen kautta. Viestinvälityksessä asiakastiedon arkistoon käytetään samoja HL7 V3 sanomarakenteita (HL7 V3 Medical Records) ja samaa tiedonsiirtoprotokollaa (HL7 V3 Web Services profiili) kuin muissakin Kanta-palveluiden ratkaisuissa. Asiakastiedon arkiston viestinvälitys on määritelty tarkemmin viestinvälitysmäärityksessä Sosiaalihuollon asiakastiedon arkiston Medical Records sanomat. Asiakastiedon arkistonviestinvälityksessä siirretään Sosiaalihuollon asiakirjastandardiinpohjautuvia PDF/A-, XHTML-tai JSON-muotoisia asiakirjoja. Asiakirjat siirretään arkistoon arkistosanomissa, jotka on määritelty sosiaalihuollon viestinvälitysmäärityksessä. https://thl.fi/documents/920442/0/Sosiaalihuollon+valtakunnallisten+tietoj%C3%A4rjestelm%C3%A4palvelujen+ratkaisuarkkitehtuuri+versio+3-3+%281%29.pdf/cb774503-c6f5-945f-2254-ce23895e1339?t=1576741593764