Sote-tietojen yhteentoimivuudella on nyt pakkorako - rahaakin on tullut lisää

Sovellus kuvasta Nylander 2017,36: kokonaisarkkitehtuuri APTJ-järjestelmien yhteentoimivuuden osalta

 

Rahaa tuleekin IT-hankkeisiin lisää. (Päivitys 11.2.2022). Osastopäällikkö Kari Hakari STM:stä avasti tätä rahalähdeasiaa 10.2.2022 pidetyssä webinaarissa. Karin kalvossa "Digitalisaatiota ja ICT-ratkaisuja rahoitetaan useasta eri lähteestä - vain osa kohdennetaan uudistuksen toimeenpanoon": soten ja pelastustoimen ICT-muutosrahoitus, n. 600 miljoonaa 2021-2025; STM:n tiedonhallinta (Kanta-palvelut ja Toivohanke) 3 miljoonaa per vuosi; DigiFinland oy:n rahoitus noin 20 miljoonaan per vuosi 2022-2023; EU:n kestävän kasvun ohjelma 100 miljoonaa 2022-2025. Kun nyt katselee kansalaisena tuota rahamäärää ja sen eri lähteitä, joudun tekemään yhteentoimivuuskysymyksen:  

• Miten eri tarpeet ja eri rahoituslähteet saadaan yhteentoimimaan eri aikajänteillä ja erilaisiin ICT-kehittämistarpeisiin? 
• Ja jatkokysymys: miten rahat saadaan osoitettua vaikuttaviin ICT-ratkaisujen aikaansaamiseen kunkin hyvinvointialueen prioriteettien mukaan?

 

Nyt on pakko saada hyvinvointialueilla toiminta pelaamaan. Tunnetusti sote-toimintaa ei voi nykymaailmassa pyörittää ilman tietojärjestelmiä. Nyt on pakko saada kymmenet tietojärjestelmät keskustelemaan toistensa kanssa sekä uudistaminen käyntiin. Jotta toiminnan ja tietojen keskusteluyhteydet ovat mahdollisia, on toimittava kaikilla neljällä kuvan ulottuvuudella ottamalla huomioon vielä keltaisessa pallukassa oleva tietoturva ja -suojaosio. Kirjoitin tämän yllä olevan kuvani pohjalta alla olevan tekstin vuosi sitten. (1) Perusteena oli saattaa yhteen toiminta, tieto sekä eri teknologiset ratkaisut. Teksti on edelleen osittain erittäin ajankohtainen. Sen julkaiseminen jäi ajankohtaisempien aiheiden vuoksi. Mutta ennen tuota tekstiä kannattaa avata lisää nykytilannetta ja mitä sille voisi tai pitäisi tehdä.

Toiveikasta monen mielestä oli vielä vuosi sitten, että kansallisesti saadaan ryhti järjestelmien kehittämiseen. Osa valitsi monoliittisen lähtökohdan, osa kurotti modulaarista mallia kohden. Ongelmia on tullut kummankin mallin kehittämisessä ja toteutuksessa. Käytettävyyskin sai kolhuja oli sitten järjestelmä uusi tai vanha. (2) Eikä aina datan laadussakaan ole ollut kehumista. (3)  Myös hallinnolliset ratkaisut erityisesti Uusimaalla ovat aiheuttaneet suurta tuskaa. HUS Apotteineen ei kata kaikkia alueita tai kuntia ja sotepalveluita. Tästä on syntynyt monimutkainen yhteensovittamisen haaste. Pulmia on muuallakin. UNA-yhteistyö on ongelmissa.(https://unaoy.fi/). Eikä tuo UNAn lanseeraama Open EHR-mallikaan tahdo nousta siivilleen. (4) Kilpailutukset piti aloittaa jo aikoja sitten. Yhteistyön perusta rakoilee. Ongelmia on ollut myös Asteri-yhteistyössä. Itse asiassa kilpailutettu kokonaisuus kaikkinensa meni nurin. (https://yle.fi/uutiset/3-12145867). 

En nyt osaa muuta sanoa kuin, että yhteistä arkkitehtonista ajattelua pitäisi urakalla kehittää hyvinvointialueilla, alueiden kesken ja kansallisesti. Arkkitehtuurityötäkin on tehty kansallisesti, mutta ajatusten implementoinnilla olisi todella kiire. Myös valtion rahoitusta on jouduttu karsimaan kilokaupalla. (ks. päivitykseni 11.2.2022: lisärahoituksesta). Rahoituspäätösten rinnalle tarvitaan yhteisesti määritellyt etenemistiet ottamalla tietysti huomioon monenkirjavat alueelliset lähtökohdat. Toivottavasti STM yhdessä VM:n kanssa johtavat myös tätä IT-muutosta. Nyt näyttää siltä, että jo lähtötilanteessa alueet ovat rahoitusongelmissa ehdotusten karsimisen vuoksi.  Käytettävissä oleva rahoitus ja tavoitteet sekä toteutusmahdollisuudet on saatava kohtaamaan. Muuten koko uudistus kokee vakavia ongelmia jo alkutaipaleellaan.

 

Tässä on alla tuo vajaan vuoden takainen kirjoitus, jossa yllä oleva kuva on avattu:

Asiakas- ja potilastietojärjestelmien vaatimusmäärittelyyn ja arviointiin sopii hyvin myös kokonaisarkkitehtuuriin liittyvä malli: toiminta - tieto - tietojärjestelmä - tietoturva. Tähän voidaan vielä lisätä integraatio ja yhteen toimivuus, niin peruselementit ovat kasassa. 

Toiminta - asiakas. Kaikki lähtee liikkeelle lainsäädännöstä. Sote-maailmaa koskevat yleiset tiedonhallintaan liittyvät lait sekä spesifit sisältöön liittyvät lait. Toinen keskeinen tekijä on asiakas. Se on unohtunut monessa uudistuksessa ja tietojärjestelmähankkeessa. Asiakas voi olla ns. loppuasiakas eli sotemaailmassa terveydenhuollossa potilas ja sosiaalihuollossa yksinkertaisesti asiakas. Mutta asiakas voi olla myös tietojärjestelmien ammattikäyttäjä. Toiminta on rakennettava niin, että palvelujen käytettävyys on taattu, palveluprossit ovat tehokkaita ja vaikuttavia. Palvelumuotoilun menetelmien tuominen sotemaailmaan systemaattisesti lisäisi asiakasnäkökulmaa merkittävästi.

Tieto. Toiminnan kantavat voimat ovat ammattihenkilöt sekä tieto. Tiedon hierarkia on dataa, informaatiota, tietoa ja viime kädessä viisautta. Tiedon rinnalla on aina oltava avattuna metatieto eli tieto tiedosta. Toimintaprosesseihin kytkeytyy sotemaailmassa aina data/informaatio/tieto. Tieto voi olla puhdasta tekstitietoa, se voi sisältää myös rakenteista tietoa tai se voi olla kokonaan rakenteista tietoa luokituksineen ja numeerisine arvoineen. Tiedon käyttöä parantaa, jos käytetään mahdollisimman paljon rakenteista tietoa - siis yhteisiä käsitteitä, luokituksia ja määritelmiä. Toisaalta rakenteisen tiedon kirjaaminen voi olla käytettävyyden ongelmakohta.(vrt. kriittinen Apotti-keskustelu koskien mm. rakenteisen tekstin haasteita käytettävyyden kannalta). Sotemaailmassa rakenteista tietoa on runsaasti - erityisesti terveydenhuollossa, jossa on voitu hyödyntää kansainvälisiä standardeja. Vapaan tekstin osalta haasteena on kieli. Semanttista yhteen toimivuutta on kehitetty niin kansallisesti kuin kansainvälisesti. Terveydenhuollossa SNOMED-CT on luokittelu- ja määrittelykokonaisuus, jota ollaan nyt lopulta tuomassa myös Suomeen - kylläkin hitaasti.

Tietojärjestelmät ja teknologiaratkaisut. Tietojärjestelmät palvelevat suoraan toimintaa ja niiden sisältö pitäisi olla määritelty tietoina. Käsitemäärittely on tietojärjestelmän ydin. Myös sote-maailmassa on mahdollista hyödyntää yleiskäyttöisiä ratkaisuja (esim. ERP-ratkaisut, taloushallinnon ja henkilöstöhallinnon ratkaisut). Sosiaalihuollossa on mahdollista hyödyntää myös asianhallinnan ratkaisuja. Oleellista yhteiskäyttöisyydelle ja yhteen toimivuudelle ovat avoimet rajapinnat. Teknologiaratkaisut mahdollistavat toisaalta avoimet rajapinnat, mutta toisaalta ratkaisujen tulee olla tietosuojattuja ja tietoturvattuja. Pilvipalvelut ovat teknologiaratkaisuina sellaisia, joissa on läpivalaistava pilvipalveluratkaisu tietoturvan kannalta. 

Tietoturva ja tietosuoja ovat vaatimuksia, jotka koskettavat toimintaa, tietoa, tietojärjestelmiä ja teknologiaa. Sotemaailmassa keskiössä ovat kansalaisten tiedot. Periaatteessa kansalainen omistaa omat sotetietonsa ja siksi tarvitaan suostumusmenettelyt tietojen käyttöön sekä käyttövaltuuksien hallinta.

Rakenteinen data eli koneluettava tieto tarvitsee parikseen metadatan kuvaukset. Finton mukaan rakenteista tietoa voidaan tuottaa myös rakenteetonta dataa rakenteistamalla. (https://finto.fi/tt/fi/page/t98.) Rakenteisen tiedon kärjessä ovat olleet sairaanhoidollisten palveluiden tiedot: laboratorio, kuvantaminen, lääketiedot. Kertomustiedot ovat perinteisesti olleet ei-rakenteista tietoa. Rakenteisuus on edennyt myös sinne vähin erin. Kanta-arkisto on ollut vapaan tekstin tyyssija sen alkuvaiheista lähtien. Itse asiassa se rakennettiin digitalisoimaan paperiarkistoja. Näin myös Kantan rakenne sai vahvasti paperisen arkkitehtuurin taustakseen. Vähin erin on tuotu Kantaan rakenteisia elementtejä. Niitä on reseptitiedoissa, kriittisissä riskitiedoissa, sekä kuvantamis- ja laboratoriotutkimustiedoissa. Tekoälyn avulla on luotu yksittäisiä ratkaisumalleja, joissa vapaasta tekstistä on voitu generoida rakenteista tietoa.

Tietojärjestelmä- ja teknologiatasolla avoimuus ja yhteen toimivuus ovat haasteita monoliittisten, suljettujen järjestelmien näkökulmasta. Mutta itse asiassa osa nykyjärjestelmistä ovat avoimia modulaarisia järjestelmiä - vahingossa tai historiallisen kehityskulun tuotteena. Niiden ongelmana ovat myös yhteen toimivuuden haasteet ja vaikeudet. Pahimmillaan ongelmat voivat näkyä aina asiakas/potilastyötä myöden. Tiedot siirretään paperimuodossa paikasta toiseen, tiedot kirjataan moneen kertaan eikä tietojen ajantasaisuudelle, kattavuudelle, luotettavuudelle ole täyttä varmuutta. Monissa ratkaisuissa edelleen puuttuvat monenlaiset hälytysjärjestelmät, jotka muistuttavat eri osapuolia keskeneräisistä aliprosesseista. Kriittisesti on keskusteltu kahdesta ääriratkaisumallista, josta toinen on modulaarinen. Toisessa ääripäässä on monoliittinen kokonaisjärjestelmä, joka hanskaa tämän ongelman, mutta edellyttää aina kaikilta osin uusien osien tuomista suoraan ytimeen eli saman toimittajan ytimeen. Syntyy ikään kuin suljettu ekosysteemi.

Päätelmiä. Mitä tästä kaikesta nyt voitaisiin sanoa uuden sukupolven tietojärjestelmäkehityksen kannalta? Yhteentoimivuus on edelleen mitä ilmeisin haaste erityisesti organisaatioiden välillä. Haaste on reaalinen kahdesta oleellisesta syystä: 1) tietojärjestelmien kehitys/uudistustyö on hidasta - kestää vielä kauan ennen kuin uuden sukupolven tietojärjestelmät ovat keskenään täysin yhteensopivia, 2) yhteentoimivuus edellyttää myös pitkälle vietyjä standardeja, käsitteitä, määrityksiä, luokituksia. Tässä on vielä matkaa kynnettävänä erityisesti vapaan tekstin muuttamisen osalta.  Rakenteisen tekstin ja vapaan tekstin osalta voitaisiin tehdä yhteenliittymä. Tuodaan rakenteista tekstiä vapaaseen tekstiin systemaattisesti. Tätähän on jo tehty päätöksen tukijärjestelmissä. Samoin Snomed-CT on eräs vastaantuleva mahdollisuus. Hoitoilmoitus ja siihen kytkyksissä olevat luokitukset voisi olla edelleen eräs kattava hyödyntämisen tie, kun vain otettaisiin lähtökohdaksi asiakas eikä pelkkä organisaatio. Tekoäly on tietysti eräs tie onneen. Ääripäässä on ajatustapa, että voitaisiin puheen avulla suoraan tuottaa tietoa, joka olisi osittain rakenteellista ja näin vertailukelpoista jatkohyödyntämiseen. Ehkä käypä ratkaisu olisi rajata tekoälyn hyödyntäminen sellaisiin hoidon alueisiin, joissa on jo elementtejä rakenteisesta tiedosta. 

Jälkikirjoitus. Nämä viime vuotiset pohdintani ja päätelmäni tuntuvat nyt melkoisen kaukaisilta tavoitteilta. On löydettävä ratkaisumalleja, joissa voidaan ainakin osittain tukeutua olemassa oleviin tietojärjestelmäratkaisuihin. 

Lähteet:

(1) Olli Nylander: Tietojohtaminen ja tapaus SOTE, BOD 2017, ss. 33-58

(2) Käytettävyyden haasteet:

     - APTJ:n käytettävyys ratkaiseva tekijä, osa 1: https://ollintuumailut.blogspot.com/2020/04/aptjn-kaytettavyys-ratkaiseva-tekija.html

    - Millä selätetään APTJ:n käytettävyyden haasteita, osa 2:  https://ollintuumailut.blogspot.com/2020/04/milla-selatetaan-aptjn-kaytettavyyden_16.html

    - Terveydenhuollon IT-järjestelmien käytettävyys edelleen välttävä;  https://ollintuumailut.blogspot.com/2021/09/terveydenhuollon-it-jarjestelmien.html

(3) Huono data terveydenhuollon päättäjän harmina; https://ollintuumailut.blogspot.com/2021/12/huono-data-terveydenhuollon-paattajan.html

(4) Open EHR: Arkkityyppi voi olla myös APTJ-arkkitehtuurin ydin; https://ollintuumailut.blogspot.com/2020/10/arkkityyppi-voi-olla-myos-aptj.html