Me pärjäämme - osa 5: joskus sietokyky pettää

Puolivälissä kirjoitussarjaamme. Olemme saaneet lukijaltamme arvokkaita kommentteja. Ensimmäinen koskee vanhojen kirjoitustemme löydettävyyttä. Tässä vanhoille ja uusille lukijoille tähänastisten kirjoitusten linkit:

• Osa 1: Miksi olemme aiheen kimpussa: https://ollintuumailut.blogspot.com/2023/04/me-parjaamme-osa-1-miksi-olemme-aiheen.html
• Osa 2: Avaamme käsitemaailmaa: https://ollintuumailut.blogspot.com/2023/05/me-parjaamme-osa-2-avaamme.html
• Osa 3: Joskus sietokyvyn rajoille, mutta toivumme: https://ollintuumailut.blogspot.com/2023/05/me-parjaamme-osa-3-joskus-sietokyvyn.html
• Osa 4: Se on taitolaji: https://ollintuumailut.blogspot.com/2023/05/me-parjaamme-osa-4-se-on-taitolaji.html

Minkä ongelman pärjäämiskäsitteen käyttööotto ratkaisisi ja missä ympäristössä, oli lukijamme toinen kysymys. Kyse on kimpusta ongelmia, jotka liittyvät elämänkulkuumme tavalla tai toisella - myös kohtaamiimme auttajiin ja ammattiorganisaatioihin. Pärjäämisessä ei ole kyse kilpailusta ja kilpailujen voittajista - pikemminkin omasta ajankäytöstä, vaivannäöstä ja itsellisyydestä -ymmärrettävällä arkikielellä. Kyse on jatkuvasta oppimisesta ja oman pärjäämisvarannon vaalimisesta. Kyse myös siitä, miten vuorovaikutus kanssaihmisten kanssa hyödyntää pärjäämistämme. Suomalainen pärjäämiskulttuuri on paljon yksinpärjäämistä, vaikka apu ja tuki olisi hyvinkin lähellä. Pärjääminen ei ole ylhäältä tulevaa pakottamista, mutta silti jää kysymys: voiko sen ulkoistaa?

Pärjääminen liittyy luonnollisesti organisaatioiden (siis erityisesti soteorganisaatioiden) rooliin auttaa ihmisiä erilaisissa pärjäämisvajeissa, jotka näkyvät taitojen puutteina. Kirjoitussarjamme ytimessä on sote-palveluiden synnyttämien jälkien, vaikutusten esiin nostaminen. Pohdintamme sivuavat muun muassa tutkimus- ja markkinointipuolella korostettua ja asiakaskokemusten ympärille rakennettua viitekehystä menemättä kuitenkaan kokonaan niiden päätelmien mukaan. Palaamme pärjäämisjälkien tutkimiseen vielä myöhemmissä osissamme (erityisesti osassa 8). Osassa 10 "me opimme siksi pärjäämme" vastaamme alun kysymykseen omalta osaltamme. Aineksia on jo koossa. 

Ja nyt keskitymme tämän osan 5 otsikkoon: joskus sietokyky pettää. Osassa 1 viittasimme terveyden ja kroonisten sairauksien alati vaihtelevaan luonteeseen. Jotain voi meissä kehittyä vähitellen ja kroonistua, mutta jotkut kohtalon iskut tulevat äkillisesti ja varoittamatta. Niiden kohtaamisessa, kapinoimisessa ja hyväksymisessä tarvitaan erilaisia pärjäämistaitoja omien edellytysten ja muiden rinnalla kulkemisen ohella (1). Johtopäätös tästä on, että ihmisten on tultava niitten kanssa juttuun loppuelämänsä ajan. Myös tätä näkemystä tukemaan olemme tehneet tämän pärjäämisen blogisarjan. Oheinen tositarina kiteyttää sanomamme erinomaisesti.

HS-kuva 31.3.23: Paul Garner Helsingissä

Tarina Paul Garnerista. Brittiläinen infektiotautien erikoislääkäri Paul Garner sairasti ankaran koronan maaliskuussa 2020; päänsärky oli sokaiseva ja uupumus niin syvä, ettei mies jaksanut kättään nostaa. (2) Kun toipuminen alkoi, oireet eivät kadonneet. Oma sairastuminen sekä hämmensi että pelotti kokenutta lääkäriä. Hänen taudinkuvansa muistutti kroonista väsymysoireyhtymää, johon hän arveli sairastuneensa. Toiset varoittivat tilan voivan jatkua loppuelämän ja opettivat, että rasittuminen on vaarallista. Hän luuli, että elämä on lopussa; liikkuminen ja aktiivisuus kostautuivat karmeana olona. Yhdeksän kuukautta mies eli pelossa.

Mikä auttoi? Hän otti yhteyttä norjalaiseen tutkijaan, joka oli tutkinut kroonista väsymysoireyhtymää. Tutkija antoi Garnerille toivoa: voit parantua. Tärkeintä tässä oli, että hän sai oireilleen selityksen: kehon hälytysjärjestelmä oli juuttunut ylikierroksille. Ihmisen mieli piti rasitusta vaarallisena tilana, joka ”pakotti” lepoon. ”Kun oireita odottaa, ne tulevat kuin Pavlovin koirille”, hän totesi. Ne olivat ehdollistuneet. Tältä huonolta raiteelta piti päästä pois – oli opeteltava uusia taitoja. Tohtori Garner lopetti oireiden tarkkailemisen ja niistä puhumisen sekä etsi ympäriltään ilon aiheita ja huumoria. Asteittain hän palasi työhön ja tuttuihin liikuntaharrastuksiin. Takapakkejakin toipumismatkalla sattui. Kertoessaan julkisesti toipumisestaan (Helsinki, HUS-seminaari 31.3.2023) Garner tuli sohaisseeksi ampiaispesään – myös Suomessa. Tahallisista tai tahattomasti luoduista kierteistä ulospääsy voi olla vaikeaa, muttei mahdotonta.

Paul Garnerin löytämä yhteistyökumppani Norjasta Bergenin yliopistosta kiteytti, miten siellä
autetaan ihmisiä/potilaita (ks myös https://www.recoverynorway.org/). Heitä autetaan tunnistamaan tilanteita, joissa sairaus on alkanut määrätä, mitä he eivät voi/”saa” tehdä (vrt Muksuoppi, Furman B, viite 3). Ihmiset saavat itse keksiä ja kokeilla niitä jo kokeiltuja taitoja, joiden pohjalta he voisivat toimia toisin; ”mieltä ja kehoa ei kannata hälyttää yrittämällä kerta toisensa jälkeen ja väkisin samaa
(taitoa/temppua) ”. Silloin hälytysjärjestelmämme kouliintuu entistä herkemmäksi. 

”Muutos meissä tapahtuu toistamalla niitä pieniä tekoja, joiden toivotaan tulevan uudeksi tavaksi”, opetti meitä aikanaan Jaana Venkula (4).

Professori Gerd Kvale ei suostu antamaan ko. taidoista täsmällisiä esimerkkejä, koska jokaisen potilaan tilanne on omanlaisensa; puskeminen yhteen muotiin ei auta. Samanlaisia hyvin toimivia menetelmiä on Suomessa soveltanut Covidin aiheuttamiin haasteisiin HUSn pitkäaikaisoireiden poliklinikan ylilääkäri Helena Liira joukkoineen. Tuloksin, joiden välittömistä vaikutuksista on saatu myönteistä palautetta, mutta joiden tarkemmat tiedot toimien pitkäaikaisesta vaikuttavuudesta vaatii vielä lisänäyttöä. Ylilääkäri Liiran mukaan potilaiden vointia seurataan kohorttitutkimuksin, ja tekeillä on myös satunnaistettu interventiotutkimus, jonka tuloksia ei ole vielä julkaistu. Tähänastinen seuranta on Liiran mukaan alusta asti kertonut, että potilaat lähtevät paranemaan hyvin (vrt kuntouttavien toimien aiheuttama välitön jälki eli vaikutus ihmisten arjessa pärjäämiseen).

Pärjäämistaidoistako apu? Kaikki HUS-seminaarissa (31.3.2023) puhuneet olivat yhtä mieltä siitä, että potilaiden oireet ovat todellisia, oli niiden taustasyy mikä tahansa. Paikalla ollut psykologisen lääketieteen professori Michael Sharpe arvioi, että pitkittyviä koronaoireita aiheuttaa todennäköisesti usea tekijä. Syy sairauden vaihtumiseen voi myös vaihtua ajan kuluessa (lisäyksemme: ja sen ”oireitten” kanssa on silti tultava juttuun päivittäin). Lisääntyvä näyttö hänen mukaansa kuitenkin kertoo, että kuntoutus (meidän pärjäämissanastossamme: ihmisten jäljellä olevan elämän laadunvarmistus) auttaa potilaita/ihmisiä. Prof Sharpe toteaa joidenkin tahojen esittämän ”vastahangan” asian kokonaisuuden hahmottamiseen johtuvan länsimaiseen ajatteluun juurtuneesta dualismista, jossa mieli ja ruumis erotetaan jyrkästi toisistaan. Meillä on taipumus ajatella, että ihmisten ongelmat eivät ole todellisia, vaan ne ovat oma vika. Ruumiin vaivoja sen sijaan pidetään todellisina, ei ihmisen omana syynä.

Olli ja Kauko kuitenkin ajattelevat, että mieli ja ruumis ovat yhtä. Vain näin meitä voi tarkastella
eheänä kokonaisuutena, ihmisinä, joiden tarpeisiin ja haluamiin tämän päivän ja huomisen
yhdentyvät sote-palvelut on tarkoitettu. Tavoitteemme on Pärjäävä Suomi. Suuntaviitan tälle
tielle antaa 10-miljoonaisen väestöpohjan omaava Kaiser Permanenten (USA) missio: ”Happy and
healthy – and not here”. Iloksemme olemme nähneet tämän suuntaisia avauksia tehdyn toimintansa juuri aloittaneilla hyvinvointialueilla. Haasteita riittää, mutta marssi/liike jatkuu.

Viitteet

(1) Martti Kekomäki: Etiikasta ekonomiaan - ja takaisin, Duodecim 2019

(2) Annikka Mutanen: Paul Garner parani pitkästä koronasta ja sai tappouhkauksia – myös Suomessa arvostellaan seminaaria, jossa hän esiintyi, (https://www.hs.fi/tiede/art-2000009458758.html) HS 31.3.Tiede ja The Guardian, thu10 jun 2021

(3) Ben Furman: Lasten haasteet taidoiksi, Viisas elämä 2023

(4) Jaana Venkula: Epävarmuudesta ja varmuudesta, Kirjapaja 2005