Kantasta soten kantajärjestelmä - tietysti master-tietolähde

Sotemaailmassa on kaksi tapaa käyttää henkilötietoja: ensisijainen tapa ja toissijainen tapa. Kanta perustuu ensisijaiselle henkilötietojen käytölle, mutta sitä voidaan käyttää myös toissijaisesti. Ensisijainen käyttö liittyy suoraan asiakkaan/potilaan palveluun/ hoitoon ja siihen liittyvään päätösentekoon. Valtakunnalliset rekisterit edustavat toissijaista henkilötietojen käyttöä (kuten tietojohtaminen), mutta niitä ei voida käyttää ensisijaiseen tarkoitukseen. Tuore lainsäädäntö avaa lisää käyttömahdollisuuksia. (1)
 

Kanta on ainutlaatuinen ratkaisu soten tiedonhallinnassa. Ei taida löytyä toista vastaavaa ratkaisua maailmalta. Kantaa on myös rakennettu ainutlaatuisen kauan ja siihen on satsattu resursseja melkoisesti. Kantan syntyhistoria on rajoittanut sen käyttöä ja käytön laajentamista. Se on alunperin rakennettu digitaaliseksi vastavoimaksi paperiarkistoille. Siitä johtuu myös Kantan kehityskaari. Paperipohjaisen järjestelmän siirto digitaaliseen muotoon on myös siirtänyt vanhoja työtapoja mukana. Kantasta on tullut sähköinen tapa arkistoida potilasasiakirjoja ja jatkossa myös sosiaalihuollon asiakastietoja. Näin on syntynyt erillinen tietovarasto, johon on tosin rakennettu toimiva tiedonsiirto- ja hakumenettely. Se on myös erillinen suomalaisesta rekisterimaailmasta, jota kehutaan myös ainutlaatuiseksi tietojen varastointitavaksi. Näin myös THL:n ja osittain myös muiden toimijoiden rekisteriratkaisut ovat vuosikausia, vuosikymmeniä eläneet omaa elämäänsä. Ei ole yhdistetty toisiinsa rakenteista ja tekstipohjaista ei-rakenteista tietoa koko tiedonhallinnan prosessissa. Ei ole kyetty integroimaan tietovarantoja kattavasti keskenään. Ei ole onnistuttu täyttämään tiedon tarpeen katvealueita - kuten laatutietoa tai kattavaa indikaattorityötä tehokkuuden ja vaikuttavuuden mittaamiseen. Kanta ei ole onnistunut muuttamaan riittävästi vallitsevaa markkinatilannetta tietojärjestelmissä. Tosin nykyiset markkinoilla olevat tietojärjestelmät joutuvat sertifioimaan itsensä Kanta-yhteensopiviksi, mutta silti Kanta on ulkopuolella tietojärjestelmien ja toiminnan ytimestä. 

Soten ATK-päivät 2019 antoivat osin toivoa uudenlaisesta ratkaisuarkkitehtuurista. Osittain päivät antoivat sysäyksen entiselle menolle. STM:n Riikka Vuokon alustus Kanta-nykytilasta ja skenaarioista vahvistaa tuota näkemystäni.(2). Monelta osin Kanta on vasta toissijainen tiedonlähde tai tietovarasto ensisijaisille potilas/asiakastiedoille. Kansalaisen kannalta Kanta on edelleen paikoin epäluotettava, koska ei ole varmuutta sen tietosisällön ajantasaisuudesta. Myös asiakirjapohjainen ratkaisu vaikeuttaa ns. pitkittäisseurantaa. Jokainen tapahtuma on oma tekstidokumenttinsa. Näin on myös ymmärrettävää, että "ammattihenkilöt eivät tarkista säännönmukaisesti potilaidensa tietoja Kannasta" (sitaatti STM:n alustajan kalvosta). 

Jokela, Sote-ATK-päivät 2019 (3)

Uusissa ratkaisuissa Kanta on asetettu samaan toissijaiseen asemaan verrattuna vanhoihin tietojärjestelmäratkaisuihin. Näin käsittääkseni on Suomen suurimmassa IT-hankkeessa Apotissakin. Muiden uudistushankkeiden osalta ei ole selvyyttä, muuttuisiko Kantan asema. ATK-päivien alustaja Antti Jokela Pirkanmaan sairaanhoitopiiristä piirsi nykytila - ja tulevaisuuskuvia aiheesta APTJ (= asiakas- ja potilastietojärjestelmä). Kehän ulkopuolella oli Kantajärjestelmä. (3). Kehitteillä olevasta UNA-järjestelmäkokonaisuudesta sekä Keski-Suomen NOVA-uudistuksestakaan ei käsittääkseni tule vaihtoehtoa Kantan hyödyntämisessä. Sosiaalihuolto rakennetaan samalla tapaa, vaikka olisi ollut mahdollista tehdä aivan toisenlainen, moderni kansallinen ratkaisu integroimalla kansalliset, paikalliset ja palveluntuottajakohtaiset tietotarpeet samaan arkkitehtuurikokonaisuuteen. 

Jokela, Sote-Atk-päivät 2019: APTJ-hankkeet (3)

Kantaa pitäisi jatkossa kehittää soten kantatietojärjestelmäksi (master-tietolähteeksi). Sen ympärille pitäisi rakentaa kansalliset, alueelliset, palvelujentuottajakohtaiset toiminnanohjausjärjestelmät. Tämä olisi myös tiedonhallinnan psykologiaa, kun mastertietolähde olisi ajantasainen jatkuvasti suoraan asiakas/potilas - ammattihenkilösuhteesta kertyvä data. Kanta olisi myös yhdistelmä (harkittu sellainen) rakenteellista ja ei-rakenteellista tietoa. Kanta mastertietolähteenä korvaisi kaikki sosiaali- ja terveydenhuollon erilliset kansalliset rekisterit. Kirjaaminen tapahtuisi samaan aikaan lähtökohtaisesti asiakassuhteen tarpeisiin, mutta samalla se toimisi muitakin tarkoituksia varten. Ne tiedot, jotka syntyvät varsinaisen asiakassuhteen ulkopuolella (asiakas/potilashallinnon tiedot ja kustannustiedot) voitaisiin siirtää myös osaksi Kanta-järjestelmää. Kanta-järjestelmästä sitten generoitaisiin toissijaiseen käyttöön tarvittavia tietotuotteita ja rekistereitä. Nyt näyttää siltä, että kentälle raekennetaan uusia "tietovarastosiiloja". Niitä kutsutaan nimellä "tietoallas". (3). Näitä tietoaltaita saattaa syntyä yhden sijasta useita - riittääkö edes useita. Sen sijaan markkinat voisivat syntyä masterrekisterin hyödyntämisen ympärille niin kansalaisten, ammattihenkilöiden kuin palveluja tarjoavien tuottajien tarpeisiin. 

Pitkällä kokemuksella tiedän ja itse asiassa arvaan myös, että tälle esittämälleni visiolle on esitettävissä lukuisa määrä vasta-argumentteja. Nopeasti tulee mieleen seuraavia:

• olemassa olevia tietojärjestelmiä ei voida uudistaa yhdellä kertaa
• APTJ-tiedot ovat vain osa palveluntuottajien, palvelunjärjestäjien tarvitsemista tiedoista
• eri tietojen integrointi yhdeksi kokonaisuudeksi on "valtava integraatiourakka"
• meneillään olevat uudistukset ovat jo niin pitkällä, että uutta suuntaa ei voi ottaa
• valtakunnallisten rekisterien tiedonhallintaprosessit ovat niin pitkälle hiottuja, että samaan tulokseen uudella ratkaisulla on kallis ja hankala päästä
• Kela saisi yliotteen tiedonhallinnasta - mm. THL jäisi toissijaiseksi toimijaksi
• Jne.

Uudistuksen puolesta voisi tehdä myös listan (ks. myös viite 2: Riikka Vuokon esiin nostamat Kantan positiiviset kokemukset ja ehdotukset):

• tiedon laatu tarkistetaan aidossa ympäristössä sitä luodessa ja hyödynnettäessä
• sama tietoperusta on hyödynnettävissä kaikkialla Suomessa niin ensisijaiseen kuin toisiokäyttöönkin
• kattava tietovaranto antaa mahdollisuudet erittäin monipuolisiin tietotuotteisiin ja tutkimusaineistoihin
• tietovaranto mahdollistaa kaikenlaiset uudet analyysimenetelmien käytöt ja hyödyntämiset
• tietovaranto toimii erilaisten IT-innovaatioiden lähteenä, koska tietoa on tarjolla niin rakenteisessa kuin tekstimuodossa
• päällekkäinen tiedonkeruu loppuu tai ainakin minimoituu
• Kantassa on jo pitkään koeteltu tiedonsiirtoprotokolla ja siihen liittyen on kehitteillä myös rakenteellisen tiedon lisääminen
• Kantaan liittyy kattava ereseptikeskus sekä jatkossa myös kattava sosiaalihuollon osuus (Kansa)
• Jne.

Uusi soten tuotantokausi voisi alkaa samalla räväkällä arkkitehtuuriuudistuksella. Apotti menee jo menojaan, mutta UNA ja muut voivat vielä saada olleellisen hyödyn Kantakeskeisestä mallista.

Päivitys 14.5.2019: Juha Muinonen kommentoi Linkedinin puolella seuraavasti:

Erittäin paljon hyvää Ollin tuumailussa KANTA-ratkaisun tulevaisuuteen liittyen, mm ajatus ajantasaisesta ja harkitun rakenteisesta tietosisällöstä, joka mahdollistaa potilaan/asiakkaan ajantasaisine terveystietoineen niin yksityisen kuin julkisen terveydenhuollon toimijoiden keskiöön parasta hoitoa saamaan. Masterdata ajattelun sijaan pitäisin parempana kansallisesti sovittua ja myös semanttisella tasolla määriteltyä yhteistä terveystiedon sisältöä - KANTA2 (esim Meaningful Use 1-2-3, C-CDA, ratkaisuna esim HealthIx). Tämä edellyttää liikkeelle lähtöä lainsäädännöstä ja vaiheittaista toteutusta, jotta toiminta ja tietojärjestelmien toimittajat pysyvät muutoksessa mukana.

Viitteet

(1) STM-tiedote: Toisiolaki mahdollistaa sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisen käytön
Sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä on säädetty erillinen laki (ns. toisiolaki). Eduskunta hyväksyi lain täysistunnossaan 13.3.2019 ja presidentti vahvisti lain 26.4.2019.
Toisiolain tavoitteena on mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnassa sekä sosiaali- ja terveysalan ohjaus-, valvonta-, tutkimus- ja tilastotarkoituksessa tallennettujen henkilötietojen tehokas ja tietoturvallinen käsittely. Lisäksi tavoitteena on turvata yksilön luottamuksensuoja sekä oikeudet ja vapaudet henkilötietoja käsiteltäessä.https://stm.fi/sote-tiedon-hyodyntaminen 

(2) Riikka Vuokko: Mitä on saatu aikaan digiagendassa?, Kanta-skenaariot, esitys Sote-ATK-päivillä 2019
https://koulutus.fcg.fi/Portals/2/S11-VuokkoRiikka.pdf?ver=2019-05-10-124221-303
ks. myös: https://stm.fi/sotetiedonhallinta/kanta-palvelujen-kehittaminen
 
KANTA-SKENAARIOT: HUOMIOITA NYKYTILASTA
 •Kanta-palvelut ovat laajentuneet jatkuvasti 2010-luvulla, mutta Kannan nykyisiä ominaisuuksia ei hyödynnetä riittävästi. Ammattihenkilöt eivät tarkista säännönmukaisesti potilaidensa tietoja Kannasta. 
 •Terveydenhuollon ja sosiaalihuollon rekisterien yhteentoimivuudessa on kehitettävää, jotta saataisiin asiakkaan kokonaiskuva ja palveluja voitaisiin kohdistaa paremmin.
 •Tietojen toisiokäytön tehostaminen vaatii kansallista ohjausta. Tiedon hyödyntämiseen on asetettu tavoitteita, mutta ei vielä riittävästi toteutusta ohjaavia linjauksia. 
•Sote-toimijakentän muutteessa yhä suuremmaksi haasteeksi nousee tietojärjestelmien kyky joustaa erilaisiin palvelutarpeisiin ottaen huomioon sote-kentän muutokset ja toimintamallien kehittämisen.
 •Omakannan käyttöön liittyy alueellisia ja toimijakohtaisia eroja, sillä organisaatiot käyttävät Omakantaa ja ohjeistavat asiakkaita sen käytöstä eri tavoin, esim. laboratorio-tai kuvantamistuloksia lisätään Omakantaan vaihtelevasti. 
- Tästä asiasta tein blogikirjoituksen omien käyttökokemusteni perusteella 1.8.2017: https://ollintuumailut.blogspot.com/2017/08/omakannan-kaytettavyys-ja-luotettavuus.html
KANTA-SKENAARIOT: KEHITTÄMISTAVOITTEET 
•Kanta tukee terveys-ja hyvinvointihyödyn syntymistä ennaltaehkäisevällä ja tunnistavalla tavalla. •Kanta vahvistaa mahdollisuuksia omahoitoon ja kansalaisen aktiiviseen rooliin omien terveys-ja hyvinvointitietojensa tuottamisessa, ylläpidossa ja hallinnoinnissa.
 •Ammattihenkilöillä on käytössä hoidossa tai palvelussa tarvittavat tiedot kattavasti, ajantasaisesti ja luotettavasti. Kanta tukee tiedon vaihtoa ja moniammatillista yhteistyötä.
 •Kanta mahdollistaa tiedon toisiokäyttöä, mm. tiedolla johtamisen, ohjauksen, valvonnan ja tutkimuksen tarkoituksiin. 
 •Palveluiden kehittäminen tapahtuu ekosysteemimäisesti, ja keskittäminen ei jäykistä ekosysteemiin sisältyvien tietojärjestelmäpalveluiden kehittämistä. 

KANTA-SKENAARIOT: ESIMERKKEJÄ
 •Kanta tietovarastona sisältäisi ammattihenkilöiden tuottamat asiakas-ja potilastiedot; vahvuutena tiedon yhteentoimivuus ja keskitetty tiedonhallinta; puutteena asiakkaan kokonaiskuva, jos tieto pistemäistä ja jos asiakkaan itse tuottama tieto ei mukana. 
 •Kanta vuorovaikutusalustana mahdollistaisi laajan tietopohjan hyödyntämisen ja vahvistaisi asiakkaan aktiivista roolia; vahvuutena parempi kohdentaminen ja yhden luukun periaatteen toteutuminen; mahdollistaisi palveluiden ja sovellusten rakentamista yhteisen alustan päälle; puutteena tiedon laatu ja kattavuus, uhkana digisyrjäytyminen.
•Kanta asiakas-ja potilastietojärjestelmänä tarjoaisi minimi-APTJ-toiminnallisuudet; hyötyinä olisi mahdollisuus kustannustehokkuuteen, hyvään tiedon hyödyntämiseen ja käytön valvontaan, heikkoutena osapuolten sitouttaminen ja alueellisten tai ammattiryhmäkohtaisten erityispiirteiden toteuttaminen; epäselvää, miten tukisi asiakasta.

(3) Antti Jokela: Asiakas- ja potilastietojärjestelmien tulevaisuus, esitys Sote-ATK-päivillä 2019; https://koulutus.fcg.fi/Portals/2/S00-Jokela.pdf?ver=2019-05-03-143933-627

(4) Mikko Rotonen:Tiedon keräämisestä ja raportoinnista tiedon jalostamiseen, oppimiseen, vuorovaikuttamiseen, esitys Sote-ATK-päivillä 2019, Mikon mallissa on vielä voimissaan maakuntahallintoratkaisu ja noin kymmenen tietoaltaan ratkaisumalli.
https://koulutus.fcg.fi/Portals/2/S11-RotonenMikko.pdf?ver=2019-05-10-124050-113