Valtakunnallinen sote- tieto kroonisen hitausmomentin vallassa

Terveydenhuollon atk-päivät 2014, viite 1.

Terveydenhuollon atk-päivillä 20.-21.5.2014 valkeni historiallisia tosiasioita. (1) Päiviä on vietetty 40 vuotta. Olen ollut työelämässä 40 vuotta, josta viimeiset 5 vuotta nykyisessä valtion virassa. Edellinen työurani keskittyi valtakunnallisiin tilastoihin ja rekistereihin.  Minut pyydettiin uusimaan valtakunnallisia rekistereitä 1990-luvun alussa Stakesiin. Tarkoitus oli saada rekistereihin ajankohtaisuutta, laatua, nopeutta ja käyttäjäystävällisyyttä. Kannoin viimeiset vuodet vastuun tuosta ja sain myös kritiikkiä siitä, että asiat eivät muutu riittävän nopeasti.

Sotetiedonhallinnassa on jatkuva krooninen hitaus. Se on vaivannut vuosikausia tietojohtamista kaikilla organisaatioiden tasoilla aina perusyksiköstä valtakunnan tasolle. Hitaudessa on useita kroonisen sairauden piirteitä. Tietojen laatu, ajankohtaisuus ja hyödyntämismahdollisuudet ovat hitauden vuoksi rajalliset. Myös tietojen uusintaminen on kerta kaikkiaan hidasta. Samoin on kohtuuttoman hidasta uusien tietojohtamisen mittareiden tuominen käytäntöön. Olen itse ollut vuosien varrella asian kimpussa useasta näkökulmasta. Sairaanhoitopiirissä työskennellessäni erityisen kummallisena pidin valtakunnallisten rekisterien hitautta ja heikkoa käyttöastetta.  Terveydenhuollon ATK-päivien Datawell oy:n miniseminaarissa totesin, että hitausmomentti on edelleen vallitseva tosiasia valtakunnallisessa tiedonkeruussa ja raportoinnissa.

Ollin tiimalasi vuosituhannen alusta

Hitauden olemus 1. tiedon keruu ja tietosisällöt. Sotessa tiedot kerätään atomeina maailmalta. Jokaiseen ammattilais- asiakastapahtumaan liittyy yksi toiminto, joka kirjataan ja toimitetaan eteenpäin tiedon jalostusketjussa viime kädessä valtakunnalliseen rekisteriin,. Mitä suurempi on toimintayksikkö lähtöpisteessä, sitä monimutkaisempi on tiedon kulku ja jalostus. Hitauteen liittyy myös oleellisena asiana tietojärjestelmien erilaisuus, elinkaaren vaihe ja tietojärjestelmäratkaisun soveltuvuus tähän tiedon välitykseen. Hitauteen liittyy myös tiedon laatu ja tiedon kirjaamisen helppous/vaikeus. Hitauteen liittyy myös se, mitä halutaan tai vaaditaan kirjattavaksi ja miten tuo kirjaaminen on kytketty hoidon/palvelun ydintoimintaan. Niin sen vuoksi ontuu vielä moni tarpeellisen tiedon keruu kuten terveydenhuollon avohoitotiedot, hoitotakuutiedot, vanhustenhuollon lakiin perustuvat tiedot jne. Hitauteen liittyy myös rekisterien tietosisältöjen hidas uusiutumismahdollisuus ja uudistamisen byrokratia. Uudistukset on vietävä aina kentän järjestelmiin ja näin viive tulee vähintäänkin kahden vuoden mittaiseksi.

Datawell - Ecomed-tuoteperhe, viite3

Hitauden olemus 2. mittarit. Tiedolla johtamisessa tarvitaan muutama keskeinen mittari, jotka ovat monelle tuttuja muualtakin kuin sosiaali- ja terveydenhuollosta: odotusajat ( läpivirtaus), toiminnan laatu (rakenteellinen laatu, prosessilaatu, lopputuloslaatu), toiminnan taloudellisuus, tehokkuus ja vaikuttavuus sekä palvelujen kattavuus. Kaikkiin näihin mittareihin tarvitaan toiminnan ja resurssien perusdataa. Jo hiukan nuorempana työntekijänä opin nämä peruskäsitteet (1970-luvun lopulla). Nyt on mennyt aikaa  30 - 40 vuotta ja edelleen meillä on vaikeuksia perusmittareiden nopeassa, laadukkaassa ja kattavassa tuottamisessa. Datawell esitteli uusia kaupallisia Ecomed- tuotteitaan, jossa oltiin otettu askelia erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon ja sosiaalihuoltoon tuottavuumittareissa. Vaikuttavuutta on tutkittu vuosikausia ja yksittäisiä läpimurtoja on saavutettu, mutta kattava tuotteistettu mittarikokonaisuus puuttuu. Mittareiden laadinnan ja käyttöönoton hitaus liittyy kahteen oleelliseen asiaan:  riittämättömiin tutkimus- ja kehittämisresursseihin ja tiedon laatuun / luotettavuuteen johtamisen välineenä. (4)

Dashboard, työpöytä - satunnainen esimerkki

THL:n eräs aineisto työpöydällä, vaikea löytää!

Hitauden olemus 3. mittareiden työpöytä. Mittareiden saaminen työpöydälle osaksi eri tasoilla tapahtuvaa johtamista ja toiminnan ohjaamista on myös vielä yksittäisten esimerkkien varassa. Kaikenlainen tiedonhallinnan standardointi on alkuvaiheessa ja markkinoilla on tarjolla useita BI-välineitä, joilla on kullakin omat erityisominaisuutensa, rakentamisen protokollansa ja hintahirvityksensä. Valtakunnallisesti tietopalvelujen tuottajilla on kullakin omat ratkaisumallinsa alkaen tavallisista kaksiulotteisista tilastotauluista ja päätyen moniulotteisiin mittariratkaisuihin. Yhteistyö ja työnjako valtionkin tasolla näyttää edelleen hapuilevalta. Tilastokeskus, THL( ml. THL:n sisäiset erilliset toiminnot ja hankkeet, viite 2), Kela jne toimivat kaikki erillään ja julkistavat tietojensa omien logiikkojensa mukaan. Joitain yhteisiä tietopankkeja on olemassa kuten  Finindikaattorit, Sotkanet.

Hitauden olemus 4. vanhentunut lainsäädäntö. Rekisterilainsäädäntö on peräisin jopa 1980-luvulta. Tämän jälkeen on tehty uudistamista osittain rekisterilaeissa ja tilastolainsäädännössä.  Terveydenhuollon avohoidon tiedonkeruuta on pidetty jopa lainvastaisena. Muilta osin laeissa on puutteita ja ennen muuta ongelmia tiedon avoimuuden kannalta. Lait eivät ole seuranneet perässä organisaatiomuutoksia, teknologisia muutoksia, uusien lakien voimaantuloa ja uusien tietovarantojen kehittymistä (kuten eArkisto, eResepti). STM on jatkuvasti ollut uudistamassa lainsäädäntöä, mutta jatkuvasti ajankohtaisemmat lakiuudistukset ovat menneet edelle. Itse asiassa tarvittaisiin samalla tiedon hallinnan valtakunnalliseen organisointiin myös lakiuudistus. Raja-aidat tiedon tuottajien välillä pitäisi saada myös madallettua - ennen muuta THL, Kela, Tilastokeskus.

Nopeus on myös haaste, johon ei ole kyetty valtakunnan tasolla tarttumaan. Tiedon hallinnan vastuussa olevat tahot kamppailevat tiedon vanhentumisongelman kanssa, kun samaan aikaan käyttäjät vetoavat ajankohtaisen tiedon tarpeeseen. Tarvitaan tiedonkeruun infrastruktuurin uudistus. Tarvittaisiin myös uudenlaisia ratkaisumalleja kattavan tiedonkeruun tuottamiseen - esim, rullaava, ennustava tiedonkeruu. Samoin tarvittaisiin uusia tapoja ratkaista tilannetiedon keruuta, erilaisten otantatutkimusten uudistaminen olisi tarpeen. Näitä asioita käytiin läpi vuosituhannen alussa erittäin laajalla asiantuntijajoukolla, mutta vain murto-osa ehdotuksista saatiin realisoitua. Tarvitaan myös selkeätä käsitystä siitä, milloin on tarpeen saada tässä ja nyt tietoa, milloin kelpaa hiukan vanhempi tieto, mutta kattavampi sellainen.

Työpöytä puuttuu. Soteuudistus edellyttäisi kattavaa tiedonhallintaa sotealueittain, palvelujen tuottajittain ja aina operatiiviselle tasolle saakka. Myös valtakunnallinen suunnittelu, ohjaus ja valvonta edellyttäisivät yhteensopivaa tiedonhallintaa ja lopputuoteratkaisu - työpöytää. Tarvittaisiin vielä ennustavuutta, riskien esiin nostavaa tiedonhallintaa jne. Eli kaukana ollaan vielä ihanteesta. Katsellessani ulkoisin käyttäjän silmin tiedon kattausta, on se runsasta, monipuolista ja monenlaisilla välineillä tuotettua. Hyvä tieto hukkuu linkkiviidakkoon tai linkkien hakuun. 


Viitteet

(1) Terveydenhuollon atk-päivät 20.-21.5.2014: http://www.kunnat.net/fi/tietopankit/tapahtumat/aineisto/atk-paivat/Sivut/default.aspx

(2) http://www.thl.fi/fi/tilastot



(3) Datawell, Ecomed one -tuote: http://www.datawell.fi/ratkaisut-ecomed-one/
Tuottavuudesta ja tehokkuudesta tein blogikirjoituksen kesällä 2013: http://ollintuumailut.blogspot.fi/2013/07/sote-uudistusta-arvioitava-myos.html

(4) THL:n CHESS-yksikkö tekee vaikuttavuustutkimusta niukuin resurssein: http://www.thl.fi/fi/thl/rakenne/yksikot/terveys-ja-sosiaalitalous/optimi-terveys-ja-sosiaalitalouden-uutiskirje