Huono data terveydenhuollon päättäjän harmina, päivitys 12.12.2021

Sain sähköpostiviestin Intersystemsiltä muutama päivä sitten eli joulukuun alussa. Huono data oli Intersystemsin terveydenhuollon päättäjille tekemän kyselyn surullinen tulos. Sekä datan laatu että datan hyödyntäminen oli vastaajien kritiikin kohteena sekä suomalaisessa että yhdysvaltalaisessa todellisuudessa. Ohessa on yhteenveto kyselyistä. Vastasin sähköpostiin, jonka minulle ja monelle muulle oli Intersystemsin Miila Päivärinne lähettänyt. Kirjoitin hänelle seuraava seuraavaa:

• Luin tuon yhteenvedon huonon datan kyselystä ja siihen ehdotetut tekniset parannukset. Lyhyesti kyse on myös johtamiskulttuurista ja siinä tietojohtamisen osuudesta kulttuurissa. Huonoa dataa ei tehdä paremmaksi, jos sitä käsitellään ja analysoidaan tietoteknisesti kehittyneillä välineillä. Analyysistä voidaan kyllä löytää ongelmia, ristiriitaisuuksia. Oleellista olisi kiinnittää huomiota datan syntyprosessiin, sen inhimilliseen puoleen. Tämä edellyttäisi sitä, että tietojohtaminen ulotetaan organisaatiossa ylhäältä alas ja alhaalta ylös. Jokaisen työntekijän pitää kokea hyötyä omalle työlleen kirjatessaan tietoja järjestelmiin. Tietysti järjestelmien käyttäjäystävällisyys tulee vastaan, mutta sittenpä siihenkin tulee paineita. 
• Miila Päivärinta vastasi minulle seuraavasti: Tämä on niin totta, ja meille niin tuttua tuolta maailmalta, isoin muutos pitää tapahtua jo paljon ennen teknistä liikkeelle lähtöä päissä. Ja se miten hyödyntämiskelpoista tietoa tuotetaan ja kuinka sitä hyödynnetään ja sen pohjalta innovoidaan ja kehitetään uusia toimintatapoja, on kokopäivätyötä siitä lähtien hamaan mailman tappiin!

Olen tätä kokonaisuutta pohtinut vuosikymmeniä ja ollut osittain vastuussakin tiedon laadun kehittämisestä. Tuossa 2017 julkaisemassani kirjassa "Tietojohtaminen ja tapaus sote" on avattu ongelmaa ja kerrottu parannuskeinoja. Kirjani analyysi ja toimenpide-ehdotukset ovat jo yli 4 vuotta vanhoja. Toisaalta monet puutteet ovat olleet näkyvissä pahimmillaan jo vuosikymmeniä. Tässä vielä tiivistys sivujen 131-140 analyysistä sekä oheisesta tiimalasikuvastani sivulla 190.

• toiminnan vaikuttavuuden ja tehokkuuden tiedot ja mittarit puuttuvat
• palvelujen tuottajakohtaiset tiedot ovat hajallaan ja osittain puutteellisia
• tietokannat eri tietopalvelujen tuottajilla erilaisia ja pahimmillaan huonosti yhteensovitettavissa
• valtakunnallisten tietovarantojen hitaus oli keskeinen haaste: kirjan julkaisun jälkeen korona on saanut vipinää tässä asiassa - pakon edessä on koronatilastoinnissa päästy realiaikaiseen raportointiin - hienoa!
  
• näyttöön perustuva päätöksenteon tuki edelleen takkuaa
• laaturekisterit ja hoidon laadun mittaaminen edelleen on puutteellista
• systemaattinen meta-ajattelu on vielä puutteellista - datan-informaation- tiedon avoimuuden mahdollistajina ovat metatiedot
• tiimalasi-kuva avaa oleellisen asian eli tiedon hyödyntämisen kaikille organisaatioiden päätöksenteon tasoilla. Jos järjestelmien käytettävyys takkuilee eikä kirjaajat (siis ammattihenkilöt lääkärit, hoitajat, sosiaaltyöntekijät jne) koe kirjaamista hyödylliseksi omalle työlleen, tiedon laatu ontuu pahemman kerran. 

Lohdullista on, että soteuudistus hyvinvointialueineen ratkaisee nämäkin ongelmat. Tarvitaan vain rutkasti rahaa, osaamista ja toimintakulttuurin uudistamista. Edellinen blogikirjoitukseni avaa tätä aihetta eteenpäin.  https://ollintuumailut.blogspot.com/2021/11/hyvinvointialueiden-johtamisen.html

Kysely: Huono data on terveydenhuollon päättäjien harmina

Yli puolet yhdysvaltalaisista ja suomalaisista terveydenhuollon päättäjistä kokee, että luotettavan datan puute vaikeuttaa kliinistä ja taloudellista päätöksentekoa. Yhdysvalloissa osa alueista on datan hyödyntämisessä maailman kärkeä, mutta kehitettävääkin suuressa maassa riittää.

Valtaosa (85 %) terveydenhuollon päättäjistä Yhdysvalloissa pitää data-analytiikkaan tehtäviä investointeja ensisijaisen tärkeinä, koska ne auttavat saavuttamaan organisaation strategisia tavoitteita. Samaan aikaan vain viidennes (20 %) pitää käytettävissään olevaa dataa luotettavana. Monen (63 %) käytössä on edelleen vain Excelin tasoisia analytiikkatyökaluja, ja vain joka viides (20 %) arvioi, että käytössä oleva tietomalli tukee erittäin hyvin päätöksentekoa. Suomalaisilta kysyttiin datan hyödyllisyydestä. Vain viidennes (19 %) päättäjistä arvioi, että käytössä olevaa potilasdataa on helppo käyttää kehittämistoimenpiteitä varten, ja alle puolet (41 %) pitää dataa riittävänä. Datan laatu koetaan siten ongelmaksi molemmissa maissa. – Datan arvo on sen hyödynnettävyydessä. Jos potilasdata on epätäsmällistä, puutteellista tai sitä on vaikea löytää, eivät siihen perustuvat päätöksetkään voi olla järin hyviä, InterSystemsin Suomen johtaja Miila Päivärinne kommentoi. Yli puolet (53 %) yhdysvaltalaispäättäjistä myönsikin haastattelijalle, että huonolaatuinen data heikentää heidän päätöksentekokykyään. Melkein yhtä moni (49%) arvioi, että huonosta datasta johtuvalla huonolla tai hitaalla päätöksenteolla on merkittäviä taloudellisia vaikutuksia.

Yhteentoimivuuden puutteet pullonkaulana. Hankalin pullonkaula on tiedon kulkeminen toimijoiden ja tietojärjestelmien välillä. Kun USA:n terveydenhuollon päättäjiltä kysyttiin, mitkä heidän mielestään ovat isoimmat esteet datan strategisen hyödyntämisen tiellä, puolet (51 %) sijoitti kärkeen datan integroinnin ja yhteentoimivuuden ongelmat. Kolmen kärjessä olivat myös keskitetyn datavarannon puuttuminen (39 %) ja regulatoriset vaatimukset (37 %). Suomessa lähes puolet (48 %) päättäjistä kokee, että tietojen jakaminen sujuu huonosti tai aika huonosti, ja lainsäädännölliset haasteet on tunnistettu meilläkin. Vastaus kyselyssä esiin tulleisiin haasteisiin on vankalla terveydenhuollon tietomallilla ja datan harmonisoinnilla aikaansaatu sote-datan älykäs kudos. – Toimivat tekniset ratkaisut ovat olemassa. FHIR-standardi mahdollistaa terveydenhuollon järjestelmien yhteistoiminnan, ja sen nykyistä laajempi käyttöönotto voi osaltaan tuoda helpotusta tilanteeseen, Päivärinne kertoo. 80 % yhdysvaltalaisista terveydenhuollon yritysten ja organisaatioiden päättäjistä kokee, että datan laadun ja saatavuuden parantaminen on yksi heidän tärkeimmistä strategisista tavoitteistaan 12 seuraavan kuukauden aikana. Ajantasainen ja harmonisoitu data on kullan arvoista myös organisaatioiden omistajille, kun he tekevät organisaatioiden toimintaa koskevia linjauksia – näin näkee 85 % vastanneista. USA:ssa kyselyyn toteutti Sage Growth Partners, ja siihen vastasi 100 terveydenhuollon päättäjää. Kysely tehtiin InterSystemsin toimeksiannosta kesällä 2021. Suomessa kyselyn toteutti Feelback Group, ja siihen osallistui 51 vastaajaa. Kysymykset eivät olleet täysin samat. https://finland.intersystems-newsletter.com/blog/2021/12/02/huono-data-on-terveydenhuollon-paattajien-harmina/

Päivitys 12.12.2021: Kari Nukala kommentoi FB:n puolella seuraavasti erikoissairaanhoidon kustannusten avaamisesta.

Niin kauan, kuin sairaalat eivät halua avata "kaikkia toiminnastaan, myös vyöryttäen, syntyviä yksityiskohtaisia kustannuksia", ei data voi "palvella". HUS pyrki tuota em. lähestymään ostamalla asiantuntemusta myös kahdelta laskentatoimen tohtorilta. Eivät halunneet lausua asiasta jokseenkaan muuta kuin, että yritetty on. Purkamalla sairaalan toiminta euroiksi, avautuisi tie myös perusterveyden hintatietoisuudelle. "Todellisen kustannusrakenteen paljastaminen on monille sote- tahoille pelottava asiakokonaisuus." Meillähän mm. hallintorajoja pidetään tarkoituksella vääristynenä. Tutkimus ja koulutus ovat OKM: järjestämisvastuulta siirtyneet ilman tietoisia selviä vastuunkanto- päätöksiä nyt kunnille ja jatkossa STMlle. 

Ollin kommentti:  Joo, tässäkin asiassa olen ollut mukana vuosikymmeniä. Tein aikanaan ehdotuksen, että sairaanhoitopiirien kuntalaskutuksen perustaksi olisi otettu DRG yhteisesti sovittavalla tavalla. Ei mennyt ehdotus alkuunkaan läpi. Olisi ollut yksi vertailukelpoinen tie.

Ja Kari jatkaa:  Noinhan sitä pitäisi purkaa. Myönnän - ja niin tein myös silloin, kun HUSn ulkoinen tarkastus kävi läpi ja arvioi em. sinänsä tuloksetonta selvitystä, että paljon on muuttujia. . Aivan selvää on, että julkisella puolella halutaan tarkka tieto hinnanmuodostusta pimittää. Nyt uudessa tilanteessa 1.11.2023 alkaa koko apparaatin kehittäminen, eikä sitä voi tehdä ilman järjestysvastuiden OKM / STM selkeyttämistä eikä ilman tietoa siitä, mitä mikin maksaa aikuisten oikeasti. Olen ehdottanut jälkimmäistä vähintään kahden eri suunnista asiaa kokonaisuutena tarkastelevan kokeneen väittelijän väitöstutkimuksen aiheeksi. Vähän köhintää kuului Hgin yliopiston suunnasta, Aalto yliopistolta ei.